Nick's NMO-verhaal
Door Rosanna D'Elia
Begin november 2000 werd mijn zoon Nick ziek. Hij was net klaar met eten toen hij door de keuken braakte – ik schrok. Tot nu toe was hij een gezonde drieëntwintig maanden oude die actief was, praatte en bovengemiddeld was in zijn vaardigheden en nooit een dag in zijn leven ziek was. Na het braken kreeg hij koorts van 103.5 graden Fahrenheit die zelfs met een antibioticum niet zou verdwijnen. Hij werd gecontroleerd op infecties door de kinderarts, maar ze vonden er geen - ons werd verteld dat het gewoon een virus was.
De dag na Thanksgiving was hij erg lethargisch, met moeizame ademhaling en vierentwintig uur lang aanhoudende hik. Ik maakte me grote zorgen en belde het St. Peter's Hospital in New Brunswick, New Jersey om met de dienstdoende verpleegsters te spreken, en ze raadden aan hem binnen te halen. We brachten hem binnen en ze lieten hem toe om zijn lethargie en uitdroging te controleren. Hij kreeg per ongeluk te veel IV-vloeistoffen en kreeg een aanval van dertig minuten als gevolg van zijn natriumgehalte dat daalde van 132 naar 118. Nadat ze zijn aanval hadden gestopt, hield de PICU hem drie dagen in coma en werd hij geïntubeerd. Nadat hij was geëxtubeerd, was hij wakker en functioneel totdat hij drie dagen later neurologisch weigerde. Hij verloor zijn spraakvermogen, het vermogen om te bewegen en reageerde nauwelijks. Hij had nog steeds koorts en kreeg uitslag die zich over zijn hele lichaam verspreidde. Ze hadden Nick getest op allerlei ziektes en virussen, en alle resultaten waren negatief. Ze voerden een MRI uit en die toonde een laesie in de Medulla – het onderste deel van zijn hersenstam. Ze behandelden hem met intraveneuze steroïden en daarna drie rondes IVIG. Zijn toestand verbeterde niet en ging alleen maar achteruit elke dag.
Op Nick's 2e verjaardag, 3 december 2000, besloten we hem per ambulance te laten overbrengen naar de intensive care van het Children's Hospital of Philadelphia in Pennsylvania (CHOP). Bij aankomst zag het hele neurologieteam hem en ons werd verteld dat ALS hij het zou overleven, hij zou blijven zoals hij was - niet reagerend. Hij wekte, was niet wakker en schreeuwde alleen maar dag en nacht. CHOP gaf hem bij aankomst meer IV-steroïden, maar hij vertoonde geen verbetering. Een paar dagen later daalde zijn hartslag tot 37 slagen per minuut, en de volgende dag was het bijna 200 slagen per minuut. We verwachtten dat hij op dit punt zou crashen. Ze voerden op dat moment nog een MRI uit en de ontsteking in zijn hersenstam nam toe tot in de Pons-sectie. CHOP wist niet wat hij had, maar ze gingen ervan uit dat het of centrale pontine myelinolyse was (van de snelle natriumvloeistofverschuiving) of ADEM. Er was toen nog geen definitieve toets voor NMO. Nick begon met de tijd iets beter te worden, hij huilde minder, werd wat meer wakker, begon vrijwillige bewegingen te krijgen, en zijn koorts was gezakt. Ze brachten hem over naar hun revalidatieziekenhuis waar hij intensieve fysiotherapie en zorg kreeg.
Nick begon elke dag een beetje te verbeteren tot nieuwjaarsdag 2001. Hij werd die ochtend wakker met een verhoogde temperatuur en zijn gezicht was helemaal verwrongen. De helft van zijn gezicht bewoog niet, hij had moeite met slikken, zijn ogen keken in verschillende richtingen en de spieren die delen van zijn ogen en oogleden vasthielden werkten niet. Zijn hersenzenuwen waren ernstig aangetast, zoals op zijn gezicht te zien was. Opnieuw werd hij overgebracht naar de IC in CHOP, en hij kreeg meer steroïden en onderging nog een MRI. De laesie was nu uitgezaaid naar de middenhersenen van zijn hersenstam en breidde zich uit tot in zijn thalamus. Hij bleef daar nog een week en werd weer vrijgelaten in de afkickkliniek toen ze zagen dat het niet erger met hem ging.
Omdat we op twee uur van CHOP woonden, besloten we om hem op 21 januari 2001 over te brengen naar een plaatselijk revalidatieziekenhuis in New Jersey. Hij verbleef daar een week als intramurale patiënt en werd daarna vrijgelaten om negen maanden lang dagelijks ambulante therapie te starten. Hij begon ook met zichttherapie inclusief patching omdat zijn ogen deze keer zo erg waren aangetast.
We kregen te horen dat wat Nick had een eenmalige gebeurtenis was en nooit meer zou gebeuren - we waren opgetogen! We zagen hem de meeste van zijn capaciteiten herstellen, en de enige resterende effecten waren gezichtszwakte en verminderd zicht in zijn linkeroog dat 20 x 400 was – zijn rechteroog herstelde weer naar normaal.
Nick was negen jaar lang stabiel gebleven met slechts een paar aanvallen van optische neuritis (meerdere afleveringen van wazige ogen, allemaal achteraf gezien). Hij wilde voetballen, dus we lieten hem de zomertraining beginnen, maar hij begon zich al snel niet lekker te voelen. Toen ze eenmaal begonnen te oefenen met helmen op bij negentig graden weer, begon Nick zich misselijk te voelen, niet in staat te slapen, hoofdpijn te krijgen en toen kon hij niet meer zien met zijn goede oog. We brachten hem met spoed naar het kantoor van de kinderarts, die ons vertelde hem naar een dokter te brengen die gespecialiseerd was in demyeliniserende ziekten. Nick werd opgenomen in het St. Christopher's Hospital in Philadelphia, waar hij werd gediagnosticeerd met optische neuritis nadat een MRI was gedaan, en hij kreeg vijf dagen IV Solumedrol. Nick kon op dat moment alleen vingers voor zijn gezicht tellen. Hij herstelde langzaam wat zicht en werd naar huis vrijgelaten om meer te herstellen. Twee maanden later ontving ik een brief van de Mayo Clinic waarin stond dat Nick NMO-positief was en dat onze reis nu op een bekende koers lag. We brachten hem naar de MS-kliniek in CHOP en gingen daar onder behandeling van een neuroloog. Op dat moment besloten we Nick geen immunosuppressiva te geven, tenzij het absoluut noodzakelijk was.
Hij was stabiel tot afgelopen maart 2012. Nick vocht van januari tot februari tegen keelontsteking toen zijn symptomen plotseling begonnen te veranderen. Hij klaagde op een avond over vreselijke hoofdpijn boven zijn ogen en werd de volgende dag een beetje vergeetachtig wakker. Op 12 maart 2012 ging hij naar school, maar ik werd gebeld om hem te halen toen de leraren merkten dat Nick verbaal niet communiceerde en gedesoriënteerd leek. Ik haastte hem naar CHOP, en tegen die tijd had hij moeite om zijn rechterkant te bewegen. Ze gaven hem toe en gaven hem IV-steroïden. Binnen twee dagen kon Nick niets meer zeggen dan ja of nee en was hij volledig rechtszijdig verlamd. Hij had een MRI, die een zeer grote laesie aan de linkerkant van zijn hersenen liet zien, dus besloten ze om 7 ronden plasma-uitwisseling (PLEX) te doen om hem te helpen. Hij begon langzaam beter te worden, maar toen besloten we allemaal dat Nick medicijnen MOEST nemen. Hij had twee Rituxan-infusies, daarna drie rondes Cytoxan, terwijl hij begon met CellCept voor dagelijks gebruik. Nick heeft ook Sjogrens (positieve bloedtest tijdens opname en betrokkenheid van de oorspeekselklieren) dus ze begonnen hem ook met Plaquenil. Hij verbeterde snel en werd overgebracht naar hun revalidatieziekenhuis. Hij bleef daar tot 5 april 2012 toen hij werd vrijgelaten voor poliklinische therapie op een locatie dichter bij ons huis in New Jersey.
Het is een hele lange strijd geweest voor ons, zeker voor Nick, maar we proberen hoopvol te blijven en zijn NMO een stap voor te blijven. Hij heeft wel frequente vermoeidheid en extreme gevoeligheid voor hitte die zijn zicht en rechtszijdige beweging beïnvloeden, maar hij gaat er heel goed mee om. Nick is echt een wonder en een geweldige jonge man! Bedankt SRNA voor je steun en onderzoek om mensen zoals Nick te helpen!
