NMOSD en COVID-19: het verhaal van Ankeen

Door Ankeen Dajadian

Niemand verwacht ziek te worden, zeker niet een gezonde 16-jarige die voor de zomer van 2017 nog nooit een voet in een ziekenhuis had gezet. Een paar weken na die zomer was ik betrokken bij een klein auto-ongeluk met mijn ouders in de auto. Afgezien van wat nekpijn, waren we eigenlijk oké, maar de volgende dag kreeg ik vreselijke migraine die de hele week aanhield. Tegen het einde van de week begon ik te merken dat mijn benen gevoelloos aanvoelden. Toen viel ik op een dag op mijn knieën door zwakte in mijn benen, en toen ik naar beneden keek, zag ik een kleine snee in mijn knie, maar ik voelde het niet. Dit incident was het beslissende moment waarop we besloten om naar het ziekenhuis te gaan.

Tegen de tijd dat we de spoedeisende hulp van het ziekenhuis hadden bereikt, kon ik niet meer lopen of mijn benen voelen. Ik werd overgebracht naar het kinderziekenhuis in Los Angeles en werd uiteindelijk opgenomen op 19 juni 2017 – mijn 17e verjaardag. Ik lag een maand in het ziekenhuis en in de eerste week waren de doktoren gewoon in de war en probeerden ze wanhopig een diagnose te vinden. Tegen de tweede week waren ze begonnen met een 5-daagse kuur met IV-steroïden. De derde en vierde week bracht ik door in revalidatie om te proberen weer te leren lopen. De doktoren hadden me een kans van 30% gegeven om ooit nog te kunnen lopen, maar toen ik ontslagen werd, ging het, afgezien van wat evenwichtsproblemen, goed. Het was echt een wonder en ik dank God er elke dag voor. Ik heb zes maanden poliklinische fysiotherapie ondergaan. Mijn diagnose was myelitis transversa. Negen maanden later, in maart 2018, bracht ik mijn voorjaarsvakantie opnieuw door in het ziekenhuis. Deze keer had ik wazig zicht en pijn in mijn linkeroog. Nog een week steroïden en ik was weer normaal. Mijn nieuwe diagnose was iets waar ik nog nooit van had gehoord in mijn leven, neuromyelitis optica. Ik kreeg langdurige medicatie en alles leek in orde.

De volgende bijna twee jaar was mijn gezondheid goed en beheersbaar, maar in januari van dit jaar kreeg ik pijn in mijn rechteroog. Mijn medicatie had me in de steek gelaten. Ik had niet gedacht dat het terug zou komen. Nog een week steroïden en mijn oog was bijna weer normaal. Mijn neuroloog schreef dagelijks lage doses steroïdepillen voor totdat we een nieuw plan hadden bedacht. Snel vooruit naar maart, ik begon met nieuwe infusies en kreeg meer hoop over mijn toestand. Half maart heb ik echter op de een of andere manier het coronavirus (COVID-19) opgelopen. Het begon met verlies van eetlust en op dag 3 had ik een hoest ontwikkeld. Op dag 7 begon ik kortademig te worden en kreeg ik koorts. De volgende dag ging ik naar de spoedeisende hulp (ER), en zodra ik zei dat ik immuungecompromitteerd was, lieten ze me toe. Ik deed de COVID-19-test en de volgende dag vertelden ze me dat ik positief testte.

In de daaropvolgende dagen werd mijn ademhaling erger en kreeg ik drie liter zuurstof. Ze begonnen me met Hydroxychloroquine, het medicijn dat wordt gebruikt om malaria te behandelen, en gaven me antibiotica voor mijn longontsteking. Het ergste van alles was dat ik alleen was. Alleen via telefoontjes en Facetime kon ik mijn familie zien. Ik werd overgeplaatst naar Keck Medicine van de Universiteit van Zuid-Californië en mijn dokter vertelde me dat het er niet goed uitzag. Ik behield een positieve houding en een glimlach op mijn gezicht, en ik bad. Binnen een paar dagen kwam mijn dokter en vertelde me dat mijn thoraxfoto erger werd, maar dat mijn bloedtesten iets beter werden. In de daaropvolgende dagen verbeterde mijn ademhaling en haalden ze me van de zuurstoftank. Mijn arts zei dat een patiënt soms sneller beter wordt dan de laboratoriumresultaten laten zien. Dit gold voor mij, want op dag 8 nadat ik in het ziekenhuis lag, werd ik ontslagen. Mijn labs waren nog steeds niet normaal, maar ik had geen zuurstof nodig en had de afgelopen dagen geen koorts gehad.

Nu, iets meer dan een maand na mijn ziekenhuisopname, ben ik nog steeds aan het herstellen, maar ik voel me zoveel sterker. Ik ben niet begonnen met mijn nieuwe medicatie voor NMO omdat het een immunosuppressivum is en op dit moment heb ik mijn immuunsysteem nodig om volledig te herstellen van het virus. Dit plaatst me in een onzekere positie, aangezien ik mogelijk een opflakkering van mijn ziekte zou kunnen krijgen, maar ik concentreer me niet op het negatieve. Op dit moment ben ik gewoon blij dat ik ben toegelaten tot de University of California, Los Angeles als hoofdvak Biologie. Nu kan ik mijn droom najagen om dokter te worden en anderen zoals ik te helpen.