NMOSD-bewustzijn over de hele wereld
Maart is de bewustmakingsmaand van Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD), en we hebben de hele maand verhalen uit onze gemeenschap gedeeld en bewustwording gecreëerd. Meer informatie over NMOSD op onze website, er achter komen vijf dingen die je kunt doen om het bewustzijn te vergroten, of lees de ervaring van een persoon in hun eigen woorden Op onze blog.
Maart Evenementen
We zijn verheugd dat we op dinsdag 8 maart ons tweede virtuele storytelling-evenement hebben gehouden in samenwerking met Horizon Therapeutics. Bekijk de video om onstuitbare verhalen te horen van zorgpartners en individuen die leven met NMOSD als onderdeel van de campagne "NMOSD houdt me niet tegen". We zijn er trots op dat we voor dit evenement hebben samengewerkt met de toonaangevende NMOSD-gemeenschapsorganisaties, waaronder The Guthy-Jackson Charitable Foundation en The Sumaira Foundation for NMO. Deze verhalen zijn ontwikkeld in een virtuele workshop met MothWorks bij The Moth. The Moth is een non-profitorganisatie die zich toelegt op het eren van de diversiteit en gemeenschappelijkheid van menselijke ervaringen door de kunst van echte, persoonlijke verhalen te vertellen.
Eerder deze maand bracht de Guthy-Jackson Charitable Foundation neurologen, andere experts en NMOSD-patiënten samen voor een speciaal virtueel evenement: Internationale NMO Patiëntendag. Het webinar behandelde actuele onderwerpen en baanbrekende vooruitgang op het gebied van NMOSD, inclusief sessies over het begrijpen van NMOSD, het begrijpen van therapie, hoogtepunten van onderzoek en meer.
NMOSD In Europa
De European Alliance for Patient Access heeft een witboek uitgebracht over onvervulde behoeften bij neuromyelitis opticaspectrumstoornissen in Europa. De paper bevat inzichten over de belemmeringen en kansen waarmee meer dan 10,000 NMOSD-patiënten worden geconfronteerd wanneer zij stappen ondernemen om toegang te krijgen tot en controle te krijgen over hun zorg in Europa. De top vijf van behoeften omvatte: gebrek aan bewustzijn, tekort aan specialisten, verouderde behandelrichtlijnen, ongelijke toegang tot innovatieve behandelingen en onvoldoende ondersteuning voor zorgverleners. Het rapport is beschikbaar in Engels, Nederlands, Frans, Duits, Italiaans, Spaans en Zweeds.
Er is ook een enquête die tot doel heeft de ervaringen van mensen met NMOSD en degenen die zorg bieden aan iemand met NMOSD in Europa beter te begrijpen. In de enquête wordt gevraagd naar de weg naar diagnose en doorlopende zorg, de fysieke en emotionele impact van de aandoening en de middelen die momenteel beschikbaar zijn. Je kan Voltooi de enquête in het Duits, Spaans, Frans, Italiaans of Engels tussen nu en 31 maart 2022. Houd er rekening mee dat deze enquête niet wordt beheerd door SRNA.
Deel uw verhaal
We willen van je horen. Of je nu een paar woorden of een heel essay wilt delen, we nodigen je uit om je verhaal te delen om het bewustzijn te vergroten. Welke invloed heeft het deel uitmaken van een gemeenschap met zeldzame aandoeningen op u gehad? Of u of uw geliefde nu NMOSD heeft of een andere zeldzame neuro-immuundiagnose, we moedigen u aan om uw ervaring in SRNA's te delen Gemeenschapsverhalen enquête.
De campagne 'NMOSD houdt me niet tegen' met Horizon Therapeutics gaat verder met een nieuwe mogelijkheid voor degenen die leven met NMOSD en hun dierbaren om verhalen over hun ziektereis in te dienen. Als onderdeel van deze inspanning deelt Christine Ha, de eerste blinde deelnemer aan MasterChef en winnaar van het derde seizoen van de show, haar NMOSD-verhaal en hoopt ze het jouwe te horen. Lees meer en doe mee op NMOSDWontStopMe.com.
