Aantekeningen van de TM Support Group Meeting in Zuid-Californië (SoCal).
De SoCal TM-ondersteuningsgroep kwam op 24 augustus 2013 bij elkaar in het Dayle McIntosh Center in Garden Grove, CA. Het Dayle McIntosh Center was zo vriendelijk om ons een grote vergaderruimte te laten gebruiken voor onze vergaderingen.
Vijftien mensen woonden de bijeenkomst bij, van wie er 13 de diagnose TM kregen. Eén persoon reed vanuit Bakersfield, minstens 150 kilometer rijden, om zich bij ons te voegen. Een ander reed 70 mijl van Encinitas. Het was een geweldige bijeenkomst en we bespraken enkele onderwerpen die echt interessant waren en op zijn minst één persoon openden voor de voordelen van een steungroep. De mix van aanwezigen varieerde van een voormalige Olympische bobsleeër, een bibliothecaris, een universiteitsprofessor, een verpleegster en natuurlijk de rest van ons die niet meer werken vanwege TM. TM heeft ons er niet van weerhouden om alles uit ons leven te halen.
Onze bijeenkomst lijkt misschien lang voor degenen die niet aanwezig zijn, maar na vier uur (ja, vier!) zijn mensen nog steeds bereid om te blijven. We begonnen de bijeenkomst met een potluck van heerlijk eten, praten en bijpraten. Daarna gingen we de groep rond en deelden onze individuele verhalen. Sommigen waren nieuwe mensen die hun verhalen deelden en anderen gaven een update. Elke persoon heeft een ander verhaal en iedereen werd anders gediagnosticeerd. Elke persoon wordt anders getroffen, sommigen zitten in een rolstoel (ik bijvoorbeeld), sommigen gebruiken rollators of wandelstokken en anderen kunnen zonder hulp lopen. Hieronder staan enkele van de onderwerpen die we tijdens de bijeenkomst van de steungroep hebben besproken.
Pijn We waren allemaal verschillend in onze pijn en pijnniveaus, maar de discussie was levendig. Bijna iedereen van ons heeft een soort neuropathische pijn. We spraken erover dat dit zo'n moeilijk concept is voor andere mensen om te begrijpen. Hoe kunnen we er normaal uitzien en dit soort pijn hebben? Hoe kunnen we geen gevoel hebben en gevoelloosheid hebben, maar toch pijn hebben? Velen van ons hebben de houding van anderen ervaren dat "het tussen je oren moet zitten", dus zet je er overheen. We bespraken het gebruik van medicinale marihuana voor pijnbestrijding. Verschillende mensen hebben het geprobeerd, sommigen hebben problemen met het feit dat het illegaal is (federale overheid), en sommigen die het probeerden, vonden het een grote hulp.
Vermoeidheid Iedereen in de groep deelde de ervaring van vermoeidheid. Niet het soort moe zijn, maar het soort dat je gewoon plotseling overvalt en je serieus moet gaan liggen. Velen in de groep proberen er doorheen te komen vanwege de houding die familieleden en vrienden tegenover ons hebben. We spraken over hoe we dingen horen als "het werk is vermoeiend voor ons allemaal, niet alleen voor jou...welkom bij de club". Als we vanwege vermoeidheid een familiebijeenkomst, een bijeenkomst met vrienden of zo ongeveer een evenement niet kunnen bijwonen, worden we ervan beschuldigd dat we het gewoon als excuus gebruiken. Vermoeidheid is iets dat we als groep begrijpen, maar we hebben grote moeite om anderen het te laten begrijpen.
Dit was geen klaagsessie, er komen positieve invloeden uit deze geweldige groep mensen. We hebben vriendschappen voor het leven gesloten. We hebben begrepen dat we niet alleen zijn met dit monster genaamd TM. We delen ook veel gelach en tranen.
We spraken over depressie en het vinden van de juiste dokter. Velen van ons zijn net gestopt met naar een neuroloog te gaan. We merken dat onze huisarts onze symptomen net zo goed kan behandelen.
Onder de vele dingen die we bespraken, spraken we over wat velen van ons "onzichtbare handicaps" noemden. Sommigen van ons worden constant uitgedaagd door het feit dat we er normaal uitzien. Wat kan er met ons aan de hand zijn, waarom gebruiken we die gehandicaptenparkeerplaats? Dit is wanneer het gebruik van een rolstoel of rollator zo zijn voordelen heeft. We hoeven niet te rechtvaardigen dat we gehandicapt zijn.
Rond 3 uur was de groep verrast toen Debbie Capen, de secretaris van SRNA en een bestuurslid zich bij ons voegden! De hele groep verwelkomde haar. Debbie en ik begonnen de groep vele jaren geleden. We hebben hard gewerkt voor de eerste ontmoeting en werden BFF's. Debbie bracht de nacht door bij mij thuis en we moesten bijpraten.
Mijn dank aan Joan, Mona, Jan, Rick, Allen, Bob, Bill, Denise, Midge, Teri, Kathy en Ray, Nichole en Debbie voor het maken van deze geweldige bijeenkomst.
Als u wilt lezen welke invloed onze ontmoeting had op een van onze leden, Allen Rucker, lees dan de Steun R Us-blog gepubliceerd september 2013!
~ Door Cindy McLeroy
