Waarnemingen van de Dag van de Zeldzame Ziekten
Door Jeremy Bennett, Community Partnerships Manager
Zeldzame Ziekte Dag was op 28 februari, maar veel staten houden in februari, maart en april belangenbehartigingsevenementen. Ik was uitgenodigd door onze Georgia Support Group Leader, Kim Harrison, om het Rare Disease Day-evenement bij te wonen op 15 februari in het State Capitol in Atlanta. Wat volgt is een verslag van mijn ervaring.
Kim en haar man, Brian, haalden me 's ochtends op bij mijn hotel en we reden naar het Capitool. We hadden het geluk om een parkeerplaats in de buurt te vinden, maar ik kwam er al snel achter dat 'in de buurt' een relatieve term is, aangezien we naar de achterkant van het gebouw moesten lopen om toegang te krijgen tot de enige rolstoeltoegankelijke ingang. Kijken hoe Kim over steile trottoirs, smalle deuropeningen en kleine liften navigeerde, was een constante herinnering aan de behoefte aan betere toegankelijkheid.
We bereikten het aangewezen gebied en begonnen onze tafel op te zetten voor het evenement waar ik werd voorgesteld aan twee vertegenwoordigers van de Nationale organisatie voor zeldzame aandoeningen (NORD), Kristen Angell, Associate Director of Advocacy, en Beth Nguyen, RN, Georgia Rare Action Network Ambassador. NORD promoot Rare Disease Day en deze belangenbehartigingsevenementen. Ik zou een bezoek aanraden zeldzameactie.org voor meer informatie over deze evenementen en om het schema te bekijken van aankomende Zeldzame Ziektedag-evenementen in plaatsen als New Jersey, Nebraska, Alabama, Texas en vele andere.
Ik werd ook voorgesteld aan onze Georgia Support Group-leden. Het leukste aan mijn werk is om de mensen in onze gemeenschap te ontmoeten. Ik ging vijf jaar voordat ik een andere persoon met myelitis transversa ontmoette, maar tijdens Rare Disease Day ontmoette ik Shawn die in de jaren tachtig werd gediagnosticeerd en begin februari net zijn eerste steungroep bijwoonde! Het is nooit te laat om mee te doen, en de kracht om in dezelfde kamer te zijn als mensen die ook met een zeldzame ziekte hebben geleefd, was de hele dag te zien.
Dr. Erik Fisher hield een gepassioneerde toespraak, en de aanwezigen vulden de zalen van het Capitool met hun stemmen en eisten gehoord te worden door de politici op weg naar vergaderingen. Een van die personen, vertegenwoordiger Sharon Teague, sprak over haar werk met achtergestelde gemeenschappen. Ze zei dat ze altijd iemand in haar staf had die doof of blind was of een handicap had. Ze was uitgenodigd door haar stagiaire, Rasheera Dopson, een motiverende spreker met een zeldzame craniofaciale aandoening. Als alleen meer vertegenwoordigers het voorbeeld van Teague zouden volgen, zou de zeldzame gemeenschap misschien niet zo hard hoeven te schreeuwen als Dr. Fisher aandrong.
Later werd Kim gevraagd om te spreken en ze gaf me genereus haar plek, dus ik vertelde over het werk dat SRNA doet. Maar de laatste woorden van de dag waren misschien wel de krachtigste. Ze kwamen van de jonge dochter van Beth die vertelde dat haar moeder een held is. Daar ben ik het mee eens. Nadat ik naar de verhalen van de aanwezigen had geluisterd, kan ik zeggen dat er die dag veel helden waren.
