Updates van oktober van SRNA
/in Nieuws/by SRNAOktober was een drukke maand voor SRNA-medewerkers en vrijwilligers! Lees verder voor informatie over wat we afgelopen maand hebben gedaan.
MA Walk-Run-N-Roll 2018
De 3e jaarlijkse Massachusetts Walk-Run-N-Roll vond plaats op zaterdag 13 oktober in Endicott Park in Danvers, Massachusetts. Het was een frisse, natte ochtend, maar dat weerhield de bijna 100 aanwezigen er niet van om door het park te lopen, rennen en rollen om aandacht te vragen voor zeldzame neuro-immuunziekten.
Meghan Duggan, aanvoerder van het Amerikaanse nationale hockeyteam en drievoudig olympisch medaillewinnares, was dit jaar de belangrijkste spreker. Meghan vertelde over haar betrokkenheid nadat ze onlangs de vierjarige Noah Holt had ontmoet, bij wie de diagnose AFM werd gesteld toen hij zes maanden oud was. Noah's ouders, Elisa en Mitch, zijn de organisatoren van het evenement.
Na het praten, lopen, rennen en rollen poseerde Meghan voor foto's en liet de kinderen haar medailles dragen. Een dj zorgde ervoor dat iedereen in beweging bleef en het niet te koud kreeg. En Texas Roadhouse zorgde voor wat broodnodige troostmaaltijden.
Bedankt aan de Holts, alle vrijwilligers die het weer trotseerden om tafels en tenten op te zetten, Meghan Duggan, onze sponsors en onze gemeenschap. Dankzij jullie inspanningen heeft de MA Walk-Run-N-Roll 2018 meer dan $ 21,000 opgebracht!
Als u geïnteresseerd bent in het organiseren van een bewustmakingsevenement, stuur dan een e-mail naar Jeremy Bennett op [e-mail beveiligd].
MA Walk-Run-N-Roll 2018
MA-ondersteuningsgroepvergadering
De eerste bijeenkomst van de nieuwe Maryland Support Group vond plaats op zondag 14 oktober in het Johns Hopkins University Applied Physics Lab. Er waren meer dan 20 mensen aanwezig. Julia Lefelar, Tanisha Willis en Sharon Gregory organiseerden samen de bijeenkomst en gaven elk een inleiding voordat ze deze overdroegen aan SRNA's Community Partnerships Manager, Jeremy Bennett. Jeremy gaf een overzicht van SRNA en opende het woord voor vragen en discussie. De groep heeft al een tweede bijeenkomst gepland voor 10 november.
Gelieve e-mail [e-mail beveiligd] voor meer informatie over deze steungroep, of stuur een e-mail naar Jeremy op [e-mail beveiligd] voor informatie over het starten van een steungroep bij u in de buurt.
Bijeenkomst van de MD-ondersteuningsgroep
2018 NORD zeldzame top
De National Organization for Rare Disorders hield hun jaarlijkse Rare Summit op maandag 15 oktober en dinsdag 16 oktober in Washington, DC
Tijdens de NORD Rare Summit 2018 spraken meer dan 800 leiders van FDA, NIH, industrie, patiëntengroepen, betalers en onderzoeksinstellingen over het nieuwe tijdperk van patiëntgerichte innovatie. De aanwezigen verkenden de nieuwe en innovatieve manieren waarop patiënten en zorgverleners helpen vooruitgang te boeken voor de gemeenschap van zeldzame ziekten.
SRNA werd in het Patient Advocacy Pavilion vertegenwoordigd door Chitra Krishnan, Executive Director, en Jeremy Bennett, Community Partnerships Manager.
SRNA en onze gemeenschap profiteren van de belangenbehartiging die NORD biedt op wetgevend niveau. NORD biedt ook peer-to-peer netwerkmogelijkheden, educatieve webinars en promotie van onze evenementen via hun platforms.
Als u geïnteresseerd bent om betrokken te raken bij belangenbehartiging, stuur dan een e-mail naar Jeremy op [e-mail beveiligd] voor meer informatie.
2018 NORD zeldzame top
RNDS 2018
Het regionale symposium over zeldzame neuro-immuunziekten 2018 werd gehouden op 27 oktober 2018 in Boston, MA. SRNA werkte samen met het Boston Children's Hospital's Center for Pain and The Brain om het evenement te organiseren. Medische experts gaven presentaties over uiteenlopende onderwerpen met betrekking tot de zeldzame neuro-immuunziekten. De dag begon met presentaties waarin overzichten werden gegeven van Transverse Myelitis, Acute slappe myelitis, Neuromyelitis Optica Spectrumstoornis en optische neuritis, acute gedissemineerde encefalomyelitis (pediatrische en volwassen), En MOG-antilichaamziekte.
Vervolgens spraken GG deFiebre, Associate Director of Research and Education, en Jeremy Bennett, Community Partnerships Manager, over Updates van de Siegel Rare Neuroimmune Association. De presentatie gaf uitleg over onze doorlopende onderwijsprogramma's, onze outreach- en ondersteuningsinspanningen, onze fondsenwervings- en belangenbehartigingsevenementen en meer. Dr. Benjamin Greenberg, bestuurslid van SRNA, sprak over het belang van betrokkenheid van de gemeenschap voor de toekomst van SRNA, en kondigde ook een genereuze bijpassende subsidie van $ 250,000 aan van de Madison Charitable Foundation om onze missie te bevorderen.
A Panel over symptoombestrijding gevolgd, inclusief een vraag-en-antwoordgedeelte met onze medische experts. Vervolgens gaf Jenna Elie, PT, DPT, een presentatie over Revalidatie en herstel. Vervolgens waren er presentaties over lopend onderzoek op het gebied van neuro-immunologie, oa Updates in remyelinisatiestrategieën, Beeldvorming en zeldzame neuro-immuunziekten en Genetica van familiaire transverse myelitis. Tenslotte sloten we de dag af met een vraag-en-antwoordsessie met onze medische experts.
We willen iedereen bedanken die aanwezig was, evenals de presentatoren en sponsors. Zonder uw steun en inzet zouden wij een evenement als dit niet kunnen organiseren. Voor alle aanwezigen: we hopen dat u het evenement informatief en interessant vond! Alle sessies zijn beschikbaar op onze Youtube kanaal, en zal binnenkort in onze resource Library. In de komende maanden zullen we informatie over het symposium over zeldzame neuro-immuunziekten 2019 bekendmaken.
RNDS 2018
