Onze ervaring bij SRNA Family Camp bij CCK
Iedereen in onze familie keek uit naar SRNA Family Camp sinds we erachter kwamen dat onze aanvraag was geaccepteerd. De opwinding groeide naarmate de dagen om te kamperen dichterbij kwamen en we bezochten de website van het Centre For Courageous Kids waar het kamp wordt gehouden. We zagen zoveel activiteiten, foto's en video's dat SRNA Family Camp geweldig zou worden, dus ik was niet voorbereid op mijn allereerste reactie toen we de kampfaciliteit binnenreden - ik kon niet stoppen met huilen!
De dagen die ik in het ziekenhuis doorbracht, de nachten dat ik op dat uitschuifbare bed sliep en de vele keren dat ik mijn dochter moest kalmeren toen een verpleegster de kamer binnenkwam en Greta's ogen vol angst vervulden voor wat er zou komen; al die ervaringen kwamen terug en ik huilde. Ik ontdekte dat SRNA Family Camp op CCK de perfecte plek was om die tranen achter te laten.
Greta houdt van mensen. Nieuwe vrienden ontmoeten is een van haar grootste geneugten en de wetenschap dat sommige van deze vrienden net als zij een zeldzame demyeliniserende ziekte hadden, gaf haar het gevoel dat ze niet helemaal alleen was. Onze twee jongens zagen hoe de gezinnen daar met het leven omgingen wanneer een gezinslid werd getroffen. De jongens kregen ook de kans om een speciale feedbacksessie bij te wonen met dr. Lana Harder, neuropsycholoog bij UTSW, om te praten over hoe het was om een broer of zus te hebben die zoveel had meegemaakt.
CCK is de perfecte plek om SRNA Family Camp te houden. Mijn man en ik leerden al vroeg dat niets zonder doel wordt gedaan. We zagen Greta goed reageren op de audiosignalen in de kantine en opbloeien bij de begeleiders die de tijd hadden genomen om haar te leren kennen op onze eerste dag daar. Van rommelige spellen, boogschieten, zwemmen en de BG 500 tot houtwinkel, paardrijden, muziekkamer, knutselen en de schoonheidssalon, er was altijd plezier te beleven.
SRNA is genadig genoeg om naast myelitis transversa ook andere zeldzame demyeliniserende ziekten op te nemen in hun familiekamp. We zijn dankbaar dat we andere gezinnen hebben ontmoet met een ADEM-kind (Acute Disseminated Encephalomyelitis). Het delen van verhalen en handelsideeën kan op afstand worden gedaan, via e-mail, telefoontjes en zelfs handgeschreven brieven, maar we ontdekten dat het persoonlijk zo'n grotere impact had. Iedereen daar was meteen je familie, omdat we een band hebben door deze reis met onze kinderen te maken. Het vermogen om te delen en elkaar te helpen was vanaf het eerste moment aanwezig.
SRNA bracht een geweldig team samen van artsen, verpleegkundigen, therapeuten, experts en speciale gasten die zoveel informatie met ons deelden. De voorlichtingssessies voor ouders waren zo nuttig dat we niet alleen onderwerpen en informatie van de experts hoorden, maar tegelijkertijd ook feedback kregen van onze medeouders.
Een van Greta's grootste problemen was haar fijne motoriek. We zagen haar tot leven komen in de timmerwerkplaats bij CCK. Ze kon niet genoeg houtbewerkingsprojecten doen, omdat ze niet de gebruikelijke teleurstelling in zichzelf voelde als ze de dingen niet zo netjes en perfect kon doen als iedereen. Het was iets waar we misschien nooit aan hadden gedacht om haar te helpen, maar dankzij SRNA Family Camp weten we nu nog een gebied dat we kunnen opnemen in Greta's herstel en genezing. SRNA Family Camp is iets wat onze familie nooit zal vergeten en waar we altijd dankbaar voor zullen zijn.
~ Sharon Leukert
