In liefdevolle herinnering aan
Pauline H Siegel
IHet is met diep respect en bewondering, en een diep gevoel van verlies, dat we onze dierbare vriendin Pauline Siegel herdenken, die op dinsdag 15 augustus 2017 is overleden.
Pauline was onze 'koningin' en haar licht zal ons blijven leiden. Het was Pauline's diagnose van TM in 1994 die de vorming van SRNA katalyseerde. Meer dan 20 jaar werkte ze samen met haar man en SRNA-president, Sandy Siegel, om anderen in de SRNA-gemeenschap op te leiden, te ondersteunen en te inspireren. Het zou moeilijk zijn om een SRNA-lid te vinden dat niet is geraakt door de collectieve warmte, het medeleven en de toewijding van de Siegels aan de organisatie.
Buiten SRNA draaide het leven van Pauline om haar familie, studenten en vrienden. Ze gaf vijfentwintig jaar les op een basisschool in Ohio. Ze was geliefd - als echtgenote, moeder, sitte (grootmoeder), dochter, zus, tante, lerares en vriendin voor velen. Ze was ook een liefhebbende moeder voor haar gekoesterde diensthond, Kazu.
Pauline en Sandy deelden een ongelooflijke band die duidelijk werd wanneer je ze samen zag of met een van hen over de ander sprak. Pauline was het licht en de liefde van Sandy's leven, en de drijvende kracht achter het ongelooflijke en impactvolle werk dat Sandy heeft gedaan namens de SRNA-gemeenschap.
Op de bruiloft van Pauline en Sandy zong hun zoon Aaron 'Here Comes the Sun'. Bij de herinnering aan die viering merkte Aaron op dat "de zon een belangrijk symbool was voor de hoop en het optimisme van hun nieuwe leven samen". Tijdens hun huwelijksreis keken Pauline en Sandy op een strand op de Amerikaanse Maagdeneilanden naar een zonsverduistering. En net nadat Pauline was begraven, sloten haar rouwenden zich aan bij mensen in het hele land om hun ogen naar de hemel op te heffen om te zien hoe dezelfde zon verduisterde tijdens de recente totale zonsverduistering. Door zijn gezicht in de duisternis te verbergen, rouwde de zon om het verlies van Pauline, een werkelijk prachtige ziel, met ons.
Ondanks de moeilijkheden waarmee ze te maken kreeg, slaagde Pauline er altijd in om de zegeningen van haar ervaring te zien en te voelen, en gaf ze nooit de hoop op een betere toekomst op. Pauline leefde haar leven terwijl ze probeerde de toekomst te verbeteren van andere mensen met TM en andere zeldzame neuro-immuunziekten - NMOSD, ADEM, ON en AFM. Ze was een krachtige pleitbezorger en raakte ons allemaal met haar medeleven en vitaliteit. Met grote eer kondigen wij de oprichting aan van De Eclipse Fonds ter nagedachtenis aan Pauline H. Siegel. Het fonds is ontworpen om transformerend onderzoek te stimuleren dat al onze inspanningen tot nu toe op het gebied van verdere restauratie en reparatie zal overschaduwen.
Pauline's ziekte is een erfenis van hoop en in haar naam zullen we onderzoek stimuleren om een remedie te vinden voor zeldzame neuro-immuunziekten en herstel van het ruggenmerg mogelijk te maken.
Reflecties op Pauline die zijn geschreven door haar zonen, Aaron en David, evenals een herinnering van de Ohio State Senate, worden hier gedeeld:
Aarons herinnering
Ik herinner me dat ik met mijn vader en broer aan een Chinees diner zat terwijl hij ons uitlegde dat hij Pauline, zijn nieuwe vriendin, mee zou nemen om ons te ontmoeten. En terwijl we giechelden over onze "poepschotel", denk ik dat hij hoopte dat we op de een of andere manier ons beste gedrag voor haar zouden opbrengen.
Dat is niet gebeurd, het zou nooit gebeuren en dat was ook nooit nodig. Pauline liep een huis binnen van mul-dragende, Browns fan-vrijgezellen die er maar al te gewend aan raakten om naar de badkamer te gaan met de deur open. Ze rolde ermee.
Pauline kwam net op tijd in ons leven om deel te nemen aan al het drama dat tieners met zich meebrengen en ze benaderde het allemaal met dezelfde open geest die ze voor alles en iedereen deed. Geen oordeel ... ze zou haar mening geven als daarom werd gevraagd, maar ze drong haar gedachten en meningen nooit aan mij op.
Pauline straalde altijd positieve energie uit, ondanks de extreem moeilijke hand die ze kreeg. Iedereen die Pauline ontmoette, hield van haar. Elke keer dat ik met haar sprak over de uitdagingen die ik in mijn leven ervoer, luisterde ze volledig en toonde ze oprechte empathie. Veel mensen zouden in haar schoenen van de gelegenheid gebruik hebben gemaakt om hun eigen uitdagingen aan te gaan. En hoewel Pauline alle reden en het recht zou hebben gehad om dat te doen, was zij het niet. Je hebt haar nooit horen klagen over haar levensomstandigheden.
Pauline was sterk en ze was geduldig en ze was echt een goede ziel. Haar gaven maakten haar bijzonder geschikt voor haar jaren in de klas met kinderen, maar ook om haar oor en hart te lenen aan veel van haar vrienden over de hele wereld in SRNA die iemand nodig hadden om mee te praten.
Ze zat bij haar kleinkinderen... Libanees voor oma. En ze heeft een speciaal plekje in hun hart. Oma zijn was zo belangrijk voor Pauline en we zullen ervoor zorgen dat ze herinnerd wordt voor alles wat ze voor ons was en alles wat ze voor hen zou zijn gebleven naarmate ze ouder werden.
De afgelopen dagen heb ik geprobeerd dit allemaal te begrijpen en het is onmogelijk. Niets van dit alles zal ooit ergens op slaan...
Toen mijn vader en Pauline trouwden, vroegen ze me om "Here Comes The Sun" voor hen te zingen op hun bruiloft. Op die dag was de zon een belangrijk symbool voor de hoop en het optimisme van hun nieuwe leven samen. Hier, vandaag, terwijl we allemaal samen rouwen, doet diezelfde zon dat ook, terwijl hij zijn gezicht verbergt in rouw om het verlies van een mooie ziel.
Ik hou van je Pauline en ik zal je missen.
Davids herinnering
Er is niet veel dat ik kan zeggen dat je geen tranen in de ogen zal bezorgen en daarvoor bied ik bij voorbaat mijn excuses aan. De reden hiervoor is simpel. Pauline is tragisch veel te vroeg van ons weggenomen. Als iemand op deze aarde het verdiende om op de meest hemelse, vredige manier afscheid te nemen, dan was het Pauline wel.
Er is geen gerechtvaardigde reden voor het verlies van zo'n mooie vrouw. De tijd kan het verdriet verdoven. En onze liefde en steun voor elkaar kan helpen om het lijden te verzachten, maar niets zal dit ooit goed maken.
Dus waar gaan we heen vanaf hier? Ik wil graag enkele van mijn dierbaarste herinneringen aan Pauline met u delen waarvan ik zeker weet dat ze een snaar in uw hart zullen raken en hopelijk ons opbeuren terwijl we het leven herdenken van een van de meest positieve, vreugdevolle, zorgzame, onbaatzuchtige, liefhebbende en geliefde mensen in onze wereld.
Ik zal beginnen zoals Pauline elk van haar 25 jaar begon als lerares in het Worthington School-systeem. Pauline stond voor haar studenten en versierde deze boa met veren en verklaarde haar klas een democratie, en met de kroon op haar hoofd herinnerde ze hen eraan dat ze nog steeds als hun koningin zou optreden. Leuk weetje, Pauline was ook de koningin van de Transverse Myelitis Association.
Pauline was een door en door een leraar en hield echt van het werken met kinderen. Vooral haar eigen kleinkinderen. Om zich te helpen onderscheiden tussen de overvloed aan grootouders, vroeg ze onze kinderen het Libanese woord voor grootmoeder te gebruiken, namelijk Sittie. En er was geen betere Sittie dan Pauline. Leo, Stella, Maceo, Van en Rhys waren allemaal dol op hun Sittie. Ze was niet van plan haar problemen met mobiliteit haar relaties met haar kleinkinderen te laten verstoren. Ze was de eerste die met ze over de grond kroop en ze van kamer naar kamer achtervolgde, legosets bouwend, zwemmend door de uitgestrekte oceaantapijten vol met zeeduivels en walvishaaien. Pauline had een passie voor lezen. En ze liet nooit een kans voorbijgaan om Leo zijn Star Wars-saga's en Stella haar favoriete Elsa- en Anna-verhalen te lezen.
En hoeveel andere kinderen kunnen er trots op zijn dat ze in luxe door de dierentuin reden, letterlijk op Pauline's schoot op haar gemotoriseerde scooter, wat onze kinderen de Sittie-mobiel noemden.
Pauline hield van alles wat met water en strand te maken had. Ik weet dat zij en mijn vader smachtten naar de komende jaren, waarin ze ons hele gezin mee konden nemen naar een vakantiehuis aan het strand. Ik ben zo verdrietig dat ze die droom niet zal waarmaken.
Pauline was altijd zeer gewetensvol dat ze haar opvoedingsgrenzen niet wilde overschrijden. Ze wilde het feit respecteren dat mijn broer en ik al een moeder hadden en ze probeerde een balans te vinden tussen hoe actief ze een rol zou spelen bij het vormgeven van onze adolescentie. Degenen onder jullie die mijn 9-jarige zelf in 1989 kenden, zouden het er zeker mee eens zijn dat er een dorp voor nodig was. Pauline was de gevoelige en lieve mens die je ooit zult ontmoeten en het kan niet anders dan haar met vriendelijkheid en liefde te behandelen. Mijn broer Aaron en mijn vader wisten van mijn legendarische status van mopperen bij het ontwaken en schakelden Pauline in, als de enige die me uit mijn dutje zou wekken als ik voor het eten in slaap was gevallen. Het was ondenkbaar om je stem tegen Pauline te verheffen.
Pauline zette het gezin altijd op de eerste plaats. Dus toen ik eerder zei dat ze probeerde een evenwicht te vinden tussen hoe betrokken ze vond dat ze bij onze opvoeding zou moeten zijn, was dat nooit uit gebrek aan gebrek. Dus toen ze eindelijk werd gezegend met kleinkinderen, was er niets op deze aarde dat haar ervan kon weerhouden om de beste, 100% betrokken Sittie te zijn voor onze kinderen.
Zoals ik al zei, familie was altijd erg belangrijk voor Pauline. Ze belde 3 of 4 keer per week naar huis om met haar vader en moeder te praten. Ze bouwde heel speciale banden op met degenen die haar dierbaar waren.
Ik heb mensen nooit gecorrigeerd als mensen zouden aannemen dat ik de zoon van Pauline was, niet alleen omdat ze al 28 jaar zo'n groot deel van mijn leven uitmaakte, meer nog omdat we een heel speciale relatie hadden, zoals je die hebt met een moeder.
Die moederinstincten kwamen echt op gang toen we in de auto reden. Of ik nu reed of zij, als er ook maar het minste teken van dreigend gevaar was, schreeuwde ze "Yettada" en sloeg ze haar arm over mijn borst, voor de kans dat ik door de voorruit zou worden geslingerd.
En jongen oh jongen, ik weet zeker dat iedereen in deze kamer weet van haar voorliefde voor 2 dingen: de kleur paars en chocolade. Mijn broer en ik waren twee van slechts een handjevol joden op onze basisschool. Maar ik kan je garanderen dat de chocolade-paashazen van onze niet-joodse leeftijdsgenoten zouden zijn verbleekt in vergelijking met de kolos die Pauline elk jaar in onze mand stopte. En ik zal haar wijze advies nooit vergeten: ongeacht hun werkelijke grootte, als het om brownies, koekjes of chocolade ging, zei Pauline altijd tegen ons: "Neem er 2, ze zijn klein."
Nog een leuk weetje over Pauline: ze hield van fantasiegeweld. Ik heb een zeer levendige herinnering dat ik met mijn vader, Pauline en mijn broer naar de bioscoop ging om Terminator 2 te zien. Aaron was toen 13 en ik was 11. In het belang van de kleintjes die luisteren, zal ik mijn woorden verstandig kiezen. Ik herinner me een scène waarin de arm van de slechte terminator in een zwaard veranderde en in het ooggebied van een ander personage doorboorde. Ik herinner me dat ik opkeek en zag dat mijn vader en broer hun ogen bedekten en Pauline glimlachte alleen maar naar me en zei Woah!
Pauline heeft nooit een kans gemist om van cultuur te genieten, vooral die van haar eigen erfgoed. Ze leerde onze kinderen Ana Hubik zeggen, de Libanese woorden voor ik hou van jou. Dit werd bij haar vertrek de traditie bij haar. Om Pauline, Sittie in onze herinnering te houden, zullen we deze traditie voortzetten met onze kinderen. Paulien, rust zacht. Ana Hubik Sittie.
In 2016 was Pauline Hope Ambassador voor SRNA's Mijnleven. Mijn Hoop Bewustmakingscampagne. Het verhaal van Pauline is een krachtige herinnering aan haar positiviteit en hoop voor de toekomst.
Pauline's Hope Ambassador-verhaal
Op zondag 29 juli 1994 was ik volledig verlamd vanaf mijn middel door myelitis transversa. Ik had een griepaanval die een paar weken duurde, gevolgd door een week lage rugpijn. Dat de griep en rugpijn mogelijk symptomatisch zouden kunnen zijn voor een auto-immuunziekte die volledige verlamming zou veroorzaken, kwam niet in mijn 35-jarige geest. Mijn aanval kwam plotseling en ik viel op de grond met ondragelijke pijn. Mijn man, Sandy, belde een ambulance en ik werd met spoed naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis gebracht. Ik bracht negen uur door op een eerstehulpafdeling terwijl de doktoren tests uitvoerden op zoek naar bewijs van een traumatische verwonding. Toen hij niets vond, in combinatie met geen voorgeschiedenis van trauma, begon hij te vermoeden dat mijn pijn en verlamming werd veroorzaakt door een of ander psychosomatisch fenomeen. Pas toen ik niet meer kon plassen, drong het tot hem door dat er misschien iets neurologisch met me aan de hand was. Hij schakelde toen de dienstdoende neuroloog in.
De neuroloog wist ook niet wat er aan de hand was, maar hij liet me opnemen en begon hoge doses intraveneuze steroïden. Het testen duurde de hele week en omvatte MRI's, een lumbaalpunctie en veel bloedonderzoeken. Ik ben vrijdag vrijgelaten. Toen ik mijn kamer verliet, vertelde de neuroloog me dat mijn diagnose myelitis transversa was. Ik had die woorden nog nooit gehoord en had geen idee hoe mijn toekomst eruit zou zien. Ik wist niet of ik de rest van mijn leven verlamd zou blijven; Ik wist niet of dit een ziekte was die me zou kunnen doden.
Ik ging naar een revalidatiecentrum waar ik de volgende twee maanden doorbracht. Niets bewoog onder mijn middel. Na een maand kon ik eindelijk de grote teen van mijn linkervoet bewegen. Heel langzaam en in verbazingwekkend kleine stappen begon ik een terugkeer te ervaren in de zenuw- en motorische functie. Twee jaar lang kreeg ik intensieve poliklinische fysiotherapie. Ik ging van een rolstoel naar een rollator om in die twee jaar met wandelstokken te kunnen lopen. Mijn symptomen op de lange termijn waren darm- en blaasproblemen, motorische zwakte, neuropathische pijn, vermoeidheid, depressie en cognitieve disfunctie.
Ik was drie jaar kleuterleidster toen ik mijn aanval kreeg. Zes maanden na het begin zat ik weer in mijn klas en gaf ik een ochtend- en een middagkleuterklas. Ik was nog 22 jaar leraar op een basisschool.
In veel opzichten is mijn verhaal ook de geschiedenis van The Siegel Rare Neuroimmune Association. Kort nadat ik de diagnose kreeg, vonden Sandy en ik de Gilmurs uit Tacoma en richtten we onze organisatie op. Samen met Jim, Debbie en vele toegewijde en onbaatzuchtige vrijwilligers hebben we gewerkt aan het creëren van SRNA.
Bijna alles over het hebben van TM heeft het leven tot een uitdaging gemaakt. Activiteiten die valide mensen als vanzelfsprekend beschouwen, vragen zoveel tijd en energie van mij. Ik heb soms het gevoel dat ik een marathon heb gelopen nadat ik mijn tanden heb gepoetst of mijn sokken heb aangetrokken.
Als ik de keuze had gehad, had ik ervoor gekozen om de woorden 'myelitis transversa' nooit te hebben gehoord. Maar ik kreeg de keus niet. Ondanks de verliezen waar ik regelmatig om rouw, ben ik me er elke dag van bewust dat deze ervaring mij ook veel zegeningen heeft gebracht. Ik ben omringd door de meest verbazingwekkende kinderen, tieners en volwassenen van alle nationaliteiten en etnische achtergronden op aarde. Ik heb kennis gemaakt met moed, vrijgevigheid en vriendelijkheid op manieren die onder geen enkele andere omstandigheid mogelijk zouden zijn geweest. Ik heb met mensen in SRNA gewerkt die zoveel van zichzelf hebben gegeven voor een doel dat buiten onze gemeenschap helemaal niet wordt begrepen of gewaardeerd. Ik heb ervaringen gehad, zoals het kamp, onze symposia en Cody's duikavontuur die anders niet zouden zijn gebeurd. En ik heb Kazu, mijn hulphond, in mijn leven. Ondanks de worstelingen zie en voel ik altijd de zegeningen. En ondanks de moeilijkheden heb ik nooit de hoop op een betere toekomst verloren.
Als je een paar woorden wilt schrijven of je herinneringen aan Pauline wilt delen, nodigen we je uit om hieronder een reactie achter te laten.