Pediatrische NMOSD Observationele studiemogelijkheid
Een Pediatric NMOSD Observational Study staat open voor inschrijving voor elke pediatrische patiënt van 2 tot 17 jaar die positief is getest op het AQP4-antilichaam, ongeacht hun locatie. Het onderzoek, geleid door Dr Sean Pittock van Mayo Clinic samen met Alexion Pharmaceuticals, wordt gedaan om informatie te verzamelen om een database te ontwikkelen over de natuurlijke geschiedenis van NMOSD bij pediatrische patiënten die positief testen op AQP4-IgG.
Het gebrek aan informatie over het beloop en de natuurlijke geschiedenis van NMOSD bij kinderen is een beperkende factor bij het uitvoeren van geneesmiddelenonderzoeken voor kinderen met deze aandoening. Deelname aan het onderzoek zal het mogelijk maken om gedurende een periode van een jaar klinische informatie te verzamelen om te helpen bij het informeren over de natuurlijke geschiedenis van NMOSD en om een repository van pediatrische patiënten op te bouwen. Een repository of database met informatie zal de gemeenschap van zeldzame ziekten en medische en wetenschappelijke onderzoekers in staat stellen de kennis van NMOSD te vergroten. Het zal ook geschikte personen identificeren voor specifieke geneesmiddelenonderzoeken en kan ook helpen dienen als controlegroep voor toekomstig onderzoek.
Dit is een observationele, prospectieve studie en informatie (bijv. basislijngegevens, zelfrapportagebeoordelingen, enz.) wordt verzameld in de loop van een jaar: bij inschrijving, 3 maanden, 6 maanden, 9 maanden en 12 maanden (+ /- 1 maand voor elk tijdstip). Voor deelname is reizen naar Mayo Clinic niet nodig!
U vindt een volledige beschrijving van de verzamelde gegevens, de gebruikte zelfrapportagebeoordelingen en de tijdstippen voor het verzamelen van gegevens hier.
Inclusiecriteria omvatten het volgende:
- AQP4 positief.
- Mogelijkheid om geïnformeerde toestemming te geven door patiënt of verzorger.
Uitsluitingscriteria:
Onvermogen om vereiste formulieren in te vullen via telefoon, post of e-mail.
Als u of uw kind vragen heeft of geïnteresseerd bent in deelname, neem dan contact op met Cara L Thomas, AA, op 507-722-5563 of via e-mail [e-mail beveiligd], of Katie Dunlay, BA, op 507-538-5418, of via e-mail op [e-mail beveiligd].
Het is door uw actieve overweging en deelname aan onderzoek dat onze medische en wetenschappelijke gemeenschap helpt bij het identificeren en uitvoeren van onderzoeksprioriteiten voor onze kinderen met de diagnose NMOSD. Bedankt voor je meedenkende overweging!
