SRNA is een informatiebron over zeldzame neuro-immuunziekten voor onze gemeenschap via onze website, nieuwsbrieven, blogs, Ask The Expert Podcast Series, educatieve evenementen zoals kampen, symposia en workshops voor de uitwisseling van actuele en actuele informatie met betrekking tot de diagnose , behandeling en beheer van deze aandoeningen. We bieden een ondersteuningsnetwerk tussen personen met deze aandoeningen via lokale steungroepen over de hele wereld en via ons partnerschap met Smart Patients, terwijl we ook jaarlijkse programma's voor kwaliteit van leven organiseren, zoals gezinskampen voor kinderen met deze aandoeningen en hun families. We ondersteunen de post-residency-opleiding van clinici die zich inzetten voor een loopbaan in de academische geneeskunde die gespecialiseerd is in deze aandoeningen, verlenen subsidies aan academische Centres of Excellence en financieren nieuwe proefonderzoekideeën.

De programmamedewerker zal van vitaal belang zijn bij het bieden van dagelijkse ondersteuning voor deze programma's en zal een zinvolle bijdrage leveren aan de uitvoering van onze missie.

• Assisteren bij de onderwijsprogramma's (SRNA-blogs, website, podcasts en andere digitale onderwijsprogramma's)

• Assisteren bij het schrijven, ontwerpen en coördineren van digitale en gedrukte publicaties

• Assisteren bij de uitvoering van onderzoeken

• Communiceer met en ondersteun communityvragen via telefoon, e-mail en sociale media

• Stel indien nodig enquêtes, rapporten, materialen en documenten op

• Houd een bijgewerkte CRM-database bij

• Administratieve ondersteuning bieden aan het SRNA-personeel en het uitvoerend comité

• Organiseer vergaderingen, webinars en telefoontjes voor alle programma's en projecten

• Beheer telefoon-, e-mail- en briefcorrespondentie, indien nodig

• Coördineer spreadsheets, trackingtools en projectmanagementsystemen

• Doe online onderzoek en vertaal bevindingen naar heldere documenten

• Assisteren bij het bijhouden en beheren van het verwerkings- en erkenningsproces van donaties

• Assisteren bij de coördinatie van bewustmakingsevenementen, waaronder het beheer van fondsenwervingsplatforms

• Assisteren bij proeflezen van gedrukte en online publicaties

• Assisteren bij jaarlijkse staatsregistraties

• Coördineren en beheren van de documentatie van facturen en vergoedingen

• Assisteren bij sociale media (inclusief maar niet beperkt tot Facebook, Instagram, LinkedIn, Google+, Google Communities, Twitter, Flickr, YouTube, Pinterest)

• Overige taken zoals toegewezen