Kwaliteit van Leven
Door Maria Cerio
Omarmd door de warme omhelzing van de dokter die 16 jaar geleden de diagnose myelitis transversa bij mij stelde, ben ik hier op 9 oktober 2017 terug in het Boston Children's Hospital. Het is een vreemde hereniging. Hij is verheugd me te zien, maar tegelijkertijd betekent mijn terugkeer dat er iets mis moet zijn. Toch creëert dit bezoek een gevoel van troost, een gevoel van iets vertrouwds, het gevoel van thuiskomen, want hier werd in 2001, toen ik drie jaar oud was, de diagnose gesteld. Ik ben nu 19.
Na bloedtesten, echo's en neurologische onderzoeken ben ik uitgeput. Ik voel me echter vooral gelukkig. Gelukkig een van de patiënten te zijn die aan het eind van de dag het Kinderziekenhuis in hun achteruitkijkspiegel te zien krijgen terwijl ze naar huis gaan om in hun eigen bed te slapen. Ik ben gelukkig. Ik ben dankbaar. Maar ik word uitgedaagd.
De afspraken namen de hele dag in beslag. Mijn moeder en ik vertrokken in het donker van de vroege ochtend naar Boston en kwamen net op tijd terug voor het avondeten. Op weg naar huis uit het ziekenhuis haalden we een taart om de 22e verjaardag van mijn oudere zus te vieren. Ik had eerder moeten vermelden dat het de verjaardag van mijn zus was. Ze begreep dat mijn moeder en ik het grootste deel van haar verjaardag niet bij haar vierden, maar bij Children's. Dat was ze wel gewend, want we hebben zelfs kerstochtend gevierd in het Kinderziekenhuis. Een handicap treft het hele gezin, niet alleen de patiënt.
De verjaardagsfestiviteiten culmineerden in het bekijken van familiefilmpjes, een favoriete bezigheid. Terwijl ik rechtop in mijn woonkamerstoel zat en naar homevideo's zat te kijken met mijn moeder, vader en twee zussen, drong het tot me door. Het drong tot me door dat ik geen herinnering heb aan het leven vóór myelitis transversa (TM), het leven als kind en niet als patiënt, het leven vóór verlamming, het leven als een valide persoon. Ik kon geen enkele herinnering ophalen. Ik staarde gewoon naar de video en zag mezelf dansen met mijn oudere zus. Het is 1999, ik ben nog geen twee, en we dansen op een klassieker uit de jaren 90 - Cher's "If I could Turn Back Time." Kon ik de tijd maar terugdraaien en in het oor van de peuter fluisteren dat dit een van de laatste keren zou zijn dat ze zo vrij danste.
In het begin was ik bedroefd door de gedachte dat mijn vroegste herinnering de nacht was van het begin van TM. De herinneringen aan ziekenhuizen, patiëntenjassen, infusen, katheters, injecties, rolstoelen en fysiotherapie hadden op de een of andere manier die van voordat ik ziek werd, overweldigd.
Dit jaar ben ik een tweedejaars student aan de George Washington University. Ik woon zelfstandig in een studentenhuis, 350 mijl van huis. Hoewel ik een groot deel van mijn functies heb herwonnen, heeft mijn handicap vriendschappen en familierelaties onder druk gezet en me geïsoleerd in sociale situaties op manieren die ik niet had kunnen voorzien. TM heeft dit jaar mijn leven verstoord, meer dan ooit.
Als het leven op dit moment zo moeilijk aanvoelt en alles in de toekomst een uitdaging vormt, is het gemakkelijk om toe te geven aan zelfmedelijden. Maar dan herinner ik me die ene vriendelijke professor die extra moeite deed om aan mijn behoeften te voldoen, of die ene vriendin die me vertelde dat ze in een interview was gevraagd om te praten over iemand die haar inspireerde en ze koos mij, of de jonge man die zag ik worstelde om mijn spullen te dragen en nam het uit mijn handen en bracht het naar mijn deur. Ik herinner mezelf eraan dat er goede mensen zijn. Ik heb geluk, want ik ben de ontvanger van vriendelijkheid.
Ik zou mijn ziekte niet willen veranderen of willen genezen. Ik wil niet "gefixeerd" zijn; in plaats daarvan werk ik gewoon aan het verbeteren van de kwaliteit of leven voor mezelf en andere personen met een handicap. Gesprekken over handicaps zijn de katalysator voor bewustzijn, acceptatie en inclusiviteit.
Deze maand, oktober, is toevallig de bewustwordingsmaand voor mensen met een beperking. Maar op 30 september en 1 november is dit nog steeds mijn leven. Het duurt niet zomaar een maand.
Dus mijn boodschap aan jou is om je dag met een beetje extra vriendelijkheid door te brengen - niet alleen tijdens de maand oktober, maar elke dag. Wees die aardige professor, die speciale vriend of die attente vreemdeling. Ga je leven leiden met extra waardering – doe het voor jezelf, voor mensen die getroffen zijn door een handicap, voor de families van die mensen, voor iedereen. Leef je leven en probeer niet te repareren, maar probeer het beste te maken van wat je hebt.
