Bewustwording, kracht winnen en kwaliteit van leven verbeteren
Als moeder van vier kinderen en chirurgische verpleegster waren maagvirussen niets nieuws voor mij. Een beetje TLC en veel schoonmaakproducten, en binnen 24 uur is het voorbij. Begin februari 2005 begon een maagvirus zich een weg door mijn familie te banen, met als hoogtepunt een mooie Valentijnsdag waarop mijn man en ik samen ziek werden. Iedereen herstelde vrij snel, maar naarmate de nacht vorderde merkte ik dat ik me zwakker voelde, met gevoelloosheid en tintelingen aan de rechterkant van mijn lichaam. Toen de ochtend aanbrak, sleepte ik mezelf naar beneden om te hydrateren van de ziekte van de vorige dag, en ging net als elke andere dag aan het werk.
Gedurende de volgende twee weken voelde ik me onhandig, struikelend en hinkend merkbaar genoeg voor mijn collega's in het ziekenhuis om commentaar te geven. Ik had minder kracht in mijn rechterhand en eenvoudige taken waren moeilijker omdat ik moeite had om dingen niet te laten vallen. Ik ging naar mijn huisarts, die aandachtig luisterde en me na onderzoek vertelde dat hij dacht dat ik misschien "iets demyeliniserends" had. Hij zei dat ik direct naar de eerste hulp moest gaan voor een MRI.
De diagnose was heel duidelijk; er werd een actieve laesie gezien aan de rechterkant van mijn ruggenmerg op C2, wat mijn symptomen verklaarde. Ik kreeg een driedaagse kuur met IV-steroïden en evaluaties door revalidatietherapieën, en werd ontslagen met instructies voor follow-up bij de neuroloog. Mijn beperkingen waren mild en ik ging de volgende dag weer aan het werk. In mijn vele jaren van chirurgische verpleging had ik nog nooit gehoord van myelitis transversa. Ik belde een collega-neuroloog in het ziekenhuis waar ik werk en vertelde hem wat er met me was gebeurd. Een van de eerste dingen die hij tegen me zei was: "Wat je ook doet, Google het niet." Het was te laat. Er brak paniek uit. Mijn collega stemde ermee in mij als patiënt aan te nemen, en het was geruststellend om behandeld te worden door iemand die de tijd nam om myelitis transversa aan mij uit te leggen op een manier die mij erkende als een gezondheidswerker maar ook als een nieuwe en bange patiënt met dwarslaesie.
In de daaropvolgende jaren had ik het gevoel dat mijn zwakte was verergerd en het kostte veel energie om te lopen. Ik volgde poliklinische fysiotherapie en bleef fulltime werken. Een onderarmkruk maakte mijn lopen veiliger en efficiënter, maar trok ook een ongewone hoeveelheid aandacht naar me toe. Ik voelde me ongemakkelijk, maar het was beter dan de gevaren van vallen. In 2007, na klachten van zwakte in beide benen, toonde een herhaalde MRI ook een thoracale laesie en ontwikkelde ik het fenomeen van Raynaud, een aandoening van de bloedvaten die ervoor zorgde dat mijn vingers wit en blauw en gevoelloos werden bij koude temperaturen. Op dat moment droeg mijn neuroloog mijn zorg over aan een neuroreumatoloog die bij mij de diagnose Sjögren en recidiverende myelitis transversa stelde. Ik had niet alleen een zeldzame neuro-immuunziekte, maar nu moest ik mezelf ook rekenen tot het extreem kleine aantal patiënten met terugkerende ziekte.
Mijn familie is gedurende deze jaren mijn grootste steun geweest, maar het was een uitdaging voor hen om mijn ziekte te begrijpen. Voordat ik met een kruk en beenbeugel liep, zag ik er "normaal" uit voor de mensen om me heen, inclusief degenen die het dichtst bij me stonden. De pijn, vermoeidheid en frustratie waren onzichtbaar en het was moeilijk uit te leggen waarom ik de rest van de familie niet bij kon houden of excuses verzon om thuis te blijven omdat ik niet zeker wist of ik het lopen aankon. TM is een moeilijk concept voor zorgprofessionals, dus u kunt zich voorstellen hoe moeilijk het is voor familie en vrienden om het te begrijpen. Mijn jongste twee kinderen kunnen zich niet herinneren ooit een normale moeder te hebben gehad.
Ik documenteer mijn ervaring voor iedereen om te zien voor de eerste keer in negen jaar dat ik met myelitis transversa leef, zoals velen in onze gemeenschap moedig voor mij hebben gedaan. Door deze persoonlijke onthullingen vergroten we het bewustzijn, krijgen we kracht en verbeteren we de levenskwaliteit van de mensen om ons heen. Mijn reis was er een van strijd en extreme zegeningen. Ik heb fulltime kunnen blijven werken, onafhankelijk kunnen functioneren en mijn opleiding kunnen voortzetten door een doctoraat in de verpleegkunde te behalen aan de Johns Hopkins School of Nursing. Dit zijn zeldzame geschenken voor patiënten met TM, optische neuritis, ADEM en NMO. Doe alsjeblieft mee om bewustzijn en geld in te zamelen voor verdere diagnose, behandeling en onderzoek van deze ziekten, en om de Transverse Myelitis Association in staat te stellen ondersteuning en gemeenschap te bieden aan onze gemeenschap.
~ Joyce Maygers, DNP, Een van de organisatoren van de Maryland Walk-Run-N-Roll bewustmakingscampagne. Steun haar inspanningen om geld in te zamelen voor de bewustmakingscampagne hier. Je kunt je ook inschrijven of je eigen team starten op de hoofdpagina van de campagne!
