Zeldzaam maar niet verslagen - Mijn MOG-verhaal
Door Cynthia Albright
Mijn naam is Cynthia Albright, en op 45-jarige leeftijd leefde ik wat ik dacht dat een van de meest vreugdevolle tijden van mijn leven was. Mijn man en ik zouden ons 22-jarig huwelijk vieren, mijn beide kinderen waren al afgestudeerd aan de universiteit en ik verwachtte mijn eerste kleinkind. Toen kwam mijn leven zoals ik het kende snel tot stilstand.
In november 2012 stond ik in mijn keuken het avondeten klaar te maken, toen ik uit het niets de meest pijnlijke, superscherpe pijnscheut in mijn linkeroog ervoer. Het was alsof iemand met een elastiekje in mijn oog had geknipt. De pijn liep van de basis van mijn schedel naar de achterkant van mijn linkeroog. Ik stond daar letterlijk compleet in shock. Op dat moment dacht ik dat deze aflevering gewoon een gespreksonderwerp zou worden aan de eettafel. Jongen, had ik het mis.
Ongeveer vijf dagen later begon de oogpijn. Elke keer dat ik mijn ogen heen en weer bewoog, verschenen er glitches van pijn en licht. Ik besloot naar de eerste hulp te gaan, wetende dat er iets vreselijk mis was. Ze hebben me onderzocht, maar vonden niets mis met mijn oog. Na nog een aantal specialisten te hebben gezien, werd ik doorverwezen naar dr. Shalom Kelman. Hij is een neuro-oogarts. Hij onderzocht me en diagnosticeerde me met optische neuritis. Ik had binnen een jaar nog drie fakkels van optische neuritis. De laatste uitbarsting van optische neuritis was slechts vijf dagen voorafgaand aan mijn eerste bezoek aan een multiple sclerose (MS)-specialist, wat heel goed een slechte situatie tot een slechtere situatie had kunnen maken. Sommige van de preventieve behandelingen voor MS kunnen Neuromyelitis Optica (NMO) zelfs verergeren. Wie weet hoe goed ik nu zou functioneren als ik met de verkeerde medicijnen was behandeld. Ik werd blind aan mijn rechteroog wakker, ik had vreselijke rugpijn en ik had twee dagen daarvoor niet recht gelopen. Ik zag dr. Shalom Kelman en op basis van al mijn neurologische symptomen vermoedde hij dat ik NMO had en geen MS. Hij liet me onmiddellijk in het ziekenhuis opnemen en ik kreeg IV Solu-Medrol. Op de tweede dag van mijn verblijf in het ziekenhuis was mijn gezichtsvermogen grotendeels hersteld. Ik werd toen doorverwezen naar Dr. Michael Levy. Hij is universitair hoofddocent neurologie aan Johns Hopkins en ook een van de beste NMO-specialisten wereldwijd. Dr. Levy kon me de diagnose NMO geven op basis van diagnostische criteria, hoewel ik negatief testte op het NMO-antilichaam, wat niet ongehoord is. Ik werd meteen gestart met een preventieve behandeling. Het heet Rituxan. Momenteel krijg ik elk jaar vier Rituxan IV-behandelingen.
In februari 2018 werd ik getest op een ander antilichaam genaamd Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein (MOG). De resultaten van het bloedonderzoek voor deze aandoening waren positief. Dus mijn diagnose werd veranderd van NMO in MOG Antibody Disease. Omdat mijn Rituxan-behandeling me stabiel heeft gehouden, zonder opflakkeringen, was het niet nodig om mijn behandeling te veranderen.
Een goede vriendin van mij, haar dochter, haar zus en ikzelf zijn begonnen met wat we het MOG-project noemen. Onze missie is om MOG-patiënten, hun families en verzorgers te vertegenwoordigen die op zoek zijn naar middelen om te helpen omgaan met het reilen en zeilen van deze zeer zeldzame ziekte. Ik ben er trots op vrijwilliger te zijn voor SRNA, en ik ben dankbaar dat ze ons onder hun hoede hebben kunnen nemen. Ik wil graag meer weten over acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM), neuromyelitis opticaspectrumstoornis (NMOSD), optische neuritis (ON), MOG-antilichaamziekte (MOGAD) en transverse myelitis (TM), inclusief acute slappe myelitis (AFM), dus ik kan het vooruitbetalen door te helpen het bewustzijn te verspreiden en geld in te zamelen voor onderzoek met als uiteindelijk doel een remedie te vinden, aangezien het voor velen een race tegen de klok is.
Luister voor meer informatie over MOG-antilichaamziekte hier naar onze recente Ask the Expert-podcast: https://tma.ong/MOG-podcast.
