Zeldzame ziektedag 2017

Vandaag markeert de 10^th jaar- Zeldzame Ziekte Dag, die plaatsvindt op de laatste dag van februari. Het belangrijkste doel is om het grote publiek en besluitvormers bewust te maken van zeldzame ziekten en hun impact op het leven van patiënten. Het wereldwijde thema van dit jaar is Onderzoek.

Hier bij The Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) zijn we toegewijd en gericht op het faciliteren van onderzoek om de kennis over acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM), neuromyelitis optica spectrum stoornis (NMOSD), optische neuritis (ON) en transverse myelitis (TM) te bevorderen. waaronder acute slappe myelitis (AFM).

SRNA ondersteunt de inspanningen van onderzoekers die zeldzame neuro-immuunziekten bestuderen door subsidies te verstrekken voor onderzoeksstudies, door de opleiding van clinici-wetenschappers te ondersteunen via onze James T. Lubin-beurs, en het uitvoeren van door SRNA geleide onderzoeksstudies. Via deze kanalen wordt veel onderzoek gedaan om deze zeldzame neuro-immuunziekten beter te begrijpen en om verbeterde acute therapieën en strategieën voor symptoombeheersing te ontwikkelen.

Ons werk wordt mogelijk gemaakt door de genereuze steun van onze gemeenschap, stichtingen en bedrijven die geloven in ons doel om de levenskwaliteit van mensen met zeldzame neuro-immuunziekten te verbeteren. Door ervoor te kiezen doneer vandaag ter ere van Rare Disease Day helpt u actief onderzoek te bevorderen, de klinische zorg te verbeteren, het bewustzijn te vergroten en pleit u voor zeldzame neuro-immuunziekten.