Zeldzame Ziekte Maand

Vandaag trappen we af met onze Zeldzame Ziekte Maand om bewustzijn te creëren voor meer dan 400 miljoen mensen die wereldwijd getroffen zijn door een zeldzame ziekte - waaronder leden van onze gemeenschap.

Een zeldzame ziekte hebben is niet gemakkelijk. Het is zoveel meer dan alleen een diagnose. Ondersteuning vinden is moeilijk omdat niet veel mensen dezelfde diagnose delen. De onbeantwoorde vragen, het gebrek aan experts in de buurt, de psychologische en emotionele uitdagingen kunnen een uitdaging zijn. En de lijst gaat maar door.

Zeldzame ziekten zijn vaak onbekend en worden over het hoofd gezien, waardoor ze tussen wal en schip vallen als het gaat om onderzoeksbudgetten en de ontwikkeling van behandelingen. Mensen lijken er niet genoeg om te geven.

Wij zijn hier om het tegendeel te bewijzen. Omdat wij - en u - er om geven. Er is kracht in cijfers. Als wij, het publiek, patiënten, de industrie, regelgevers, beleidsmakers, gezondheidswerkers, onderzoekers, politici en belangenorganisaties gezamenlijk strijden voor een betere toekomst voor iedereen die getroffen is door zeldzame ziekten, zullen we de toekomst transformeren voor de diagnose en behandeling van zeldzaam.

Volg ons op Facebook, Instagram en Twitter, en deel deze maand met ons feiten, uw persoonlijke verhaal, en bewustmaking van uw zeldzame aandoening. Deze maand nodigen we je uit om je verhaal te delen als onderdeel van de "Dit ben ik" Bewustmakingscampagne. Door de gezichten en stemmen van mensen met zeldzame neuro-immuunziekten op de voorgrond te plaatsen, kunnen we onze gemeenschappen, onderzoekers, artsen en overheidsinstanties in staat stellen deze zeldzame en levensveranderende diagnoses beter te begrijpen.