Samenvatting van het symposium over zeldzame neuro-immuunziekten (RNDS) 2019
Op 19-21 september kwamen meer dan 200 van onze gemeenschapsleden bijeen in Columbus, Ohio, om deel te nemen aan het 2019 Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS). Ons tweejaarlijkse symposium is een centraal programma voor onderwijs en onderzoek op het gebied van zeldzame neuro-immuunziekten. Tijdens het evenement van dit jaar vierden we de vijfentwintigste verjaardag van de Transverse Myelitis Association en deden we een spannende aankondiging: we veranderen onze naam! Na vijfentwintig jaar van groei en vooruitgang wordt SRNA de Siegel Rare Neuroimmune Association of SRNA.
SRNA-president en oprichter, Sandy Siegel, en SRNA-bestuurslid, Dr. Benjamin Greenberg, begonnen de conferentie met de aankondiging van de naamswijziging. Zij legden uit hoe SRNA een betere weergave is van de inclusiviteit en kracht van onze organisatie. Dr. Greenberg merkte op: “De raad van bestuur heeft de afgelopen zeven jaar erkend dat onze naam achterhaald was. De Siegel Rare Neuroimmune Association vertegenwoordigde als titel niet wie we waren als organisatie of wie we waren als gemeenschap... Samen, als gemeenschap, staan we sterker als we allemaal onder één tent leven.” Je kunt de talk van Sandy en Dr. Greenberg bekijken hier.
Na de aankondiging van de naamswijziging deelden leden van onze gemeenschap die leven met elk van de zeldzame neuro-immuunziekten hun verhalen en persoonlijke ervaringen met de aanwezigen. Het panel gaf inzicht in de verschillende diagnoses, demonstreerde de impact die deze aandoeningen hebben op hen en hun families, en stelde deelnemers aan het evenement in het algemeen in staat om contact te maken en zich te identificeren met anderen. U kunt de opname van het ledenpaneel bekijken hier.
De volgende presentatie van Dr. Greenberg, “Samen sterker”, demonstreerde hoe elk van de zeldzame neuro-immuunziekten met elkaar verbonden is en wat het voordeel is om ze gezamenlijk te bestuderen. Sessies over de diagnose en behandeling van elk van de zeldzame neuro-immuunziekten volgden: transversale myelitis (TM), acute slappe myelitis (AFM), MOG-antilichaamziekte (MOGAD), neuromyelitis optische spectrumstoornis (NMOSD), en acute verspreide encefalomyelitis (ADEM).
Na een middagpauze gingen de sessies door Terugkerende versus monofasische stoornissen, Vasculaire myelopathieën, Myelitis bij systemische reumatologische aandoeningen en Updates van SRNA. We hoorden toen van een panel van experts op De toekomst van NMOSD-therapieën: wat hebben we geleerd? Onder de deelnemers bevonden zich drs. Michael Levy en Benjamin Greenberg, twee leden van SRNA's Medical and Scientific Council, evenals Dr. Ankur Bhambri van Alexion Pharmaceuticals en Dr. Eliezer Katz van Viela Bio. Ze bespraken recente ontwikkelingen en nieuwe medicijnen voor de behandeling van NMOSD. We sloten de eerste dag van de conferentie af met werkgroepsessies Medische zorg vinden in uw omgeving, IEP's en 504's en ADA, handicap en voordelen.
De tweede dag van de conferentie begon met lezingen over onderzoek. Dr. Cristina Sadowsky presenteerde verder Rehabilitatie. We hoorden toen over onderzoek naar de aanstaande stamcelonderzoek om het ruggenmerg te herstellen bij patiënten met TM en een onderzoek naar a genetische link bij personen met TM. Vervolgens kwam een panel bestaande uit medische onderzoekers, een lid van Centers for Disease Control and Prevention (CDC) en een lid van het National Institute of Health (NIH) bijeen om AFM te bespreken en de urgente gezondheidsbehoefte om deze groeiende zorg aan te pakken. Het panel sprak over hun gezamenlijke inspanningen om een multicenter, nationaal onderzoek naar AFM te starten met financiering van NIH, evenals de inspanningen van CDC om deze groeiende bezorgdheid beter aan te pakken. U kunt de opname bekijken hier.
De tweede helft van de dag begon met presentaties over symptoombestrijding. De gesprekken gingen door Spasticiteit, Urologische problemen, Vermoeidheid, Cognitieve problemen en Pijn, gevoelloosheid en tintelingen. We leerden van Nadia Barakat, PhD, over nieuwe beeldvormingstechnieken voor de diagnose en het begrip van zeldzame neuro-immuunziekten, die u kunt bekijken hier. Maureen A. Mealy, PhD, RN, BSN, MSCN gaf ons een update over Nieuwe trends in pijnbestrijding, en Anjali Forber-Pratt, PhD presenteerde haar onderzoek, “Hoe wordt de handicap-identiteit gevormd?We hoorden toen van een panel van medische experts op Zwangerschap en zeldzame neuro-immuundiagnoses, gevolgd door een gesprek over Strategieën voor darmbeheer door Janet Dean, MS, RN, CRRN, CRNP, CRND.
Tot slot, om de dag af te sluiten, hoorden we van vier van de James T. Lubin Fellows over hun lopende onderzoek en maakten we een open vraag-en-antwoordsessie mogelijk, die u kunt bekijken hier. SRNA-bestuurslid Dr. Carlos Pardo-Villamizar gaf Slotwoord en rondde het einde van de conferentie af.
De RNDS 2019 was al met al een verrijkend en succesvol evenement. Er was voelbare energie rondom de deelnemers, aangezien een bijeenkomst van zo'n groot aantal leden van onze gemeenschap met zeldzame ziekten krachtig en uniek is. U kunt het geheel van de toespraken van de 2019 RNDS bekijken in onze bronnenbibliotheek hier. Als u niet aanwezig kon zijn bij het evenement, houd dan de website in de gaten voor de aankondiging van ons volgende symposium. We hopen je daar te zien!
