Reflecties van het jaarlijkse SRNA Quality of Life Camp 2016
Sandy Siegel, voorzitter, SRNA
Na het voltooien van haar residentie in neurologie, deed Dr. Sara Qureshi een fellowship in neuro-immunologie aan de University of Texas Southwestern in Dallas. Ze studeerde bij Dr. Benjamin Greenberg, een van de toonaangevende specialisten in TM, ADEM en NMO, directeur van het TM en NMO Centrum en bestuurslid van SRNA. Sara werd een specialist in deze zeldzame neuro-immuunziekten. Na voltooiing van haar fellowship begon Dr. Qureshi haar klinische carrière bij de Billings Clinic in Montana. Ze is een fervent wandelaar en houdt van het buitenleven; ze koos de juiste plek. Door haar opleiding en ervaring is dr. Qureshi een belangrijk lid van onze medische gemeenschap geworden. Ze was uitgenodigd en we waren heel blij dat ze het kamp kon bijwonen, dat dit jaar van 31 juli tot 4 augustus 2016 werd gehouden in het Center for Courageous Kids in Scottsville, KY. Ik heb met Sara gecommuniceerd via e-mails; dit was de eerste keer dat ik haar ontmoette.
Dr. Qureshi werkt in de Billings Clinic en heeft patiënten uit de vele reservaten in Montana, Wyoming, de Dakota's en het westen van de VS. Sara is een uitstekende dokter en ze heeft een hart zo groot als Montana. Ze zorgt voor een jonge jongen van de Sioux-stam die NMO heeft. Dit is een vreselijke auto-immuunziekte; een persoon kan in de loop van de tijd meerdere ontstekingsaanvallen krijgen die het ruggenmerg en de oogzenuwen aantasten. Deze jongen heeft op zeer jonge leeftijd al 3 aanvallen gehad. De meeste artsen waarmee ze te maken hebben gehad, waren aanzienlijk onvoldoende geïnformeerd en zijn zorg was onvoldoende geweest voordat de familie dr. Qureshi vond.
Dit gezin woont op de Ft. Peck-reservering in een kleine gemeenschap genaamd Poplar. Ik ken Poplar, omdat ik daar ooit een Halloween-powwow bijwoonde.
Twee jaar lang, van 1976 tot 1978, woonde ik in een kleine gemeenschap aan de Ft. Belknap-reservering; het reservaat net ten westen van Ft. Peck in het noorden van Montana. Ik deed mijn proefschriftonderzoek in Hays als cultureel antropoloog; Ik woonde bij de White Clay People en French-Chippewa-Cree of Metis. Het reservaat was ook de thuisbasis van de Assiniboine-stam. Naast mijn onderzoek gaf ik ook sociale studies op de katholieke missieschool, was ik buschauffeur en conciërge, hielp ik met de kippen en het aardappelperceel, verkocht ik bingokaarten op donderdagavonden, gaf ik jachtveiligheid door de Montana Vis- en wildafdeling, ik diende op de PTA van de openbare school, ik gaf antropologiecursussen via het Intertribal Education Center en ik gaf ook GED-lessen. Het waren twee interessante jaren. Ik ben er vrij zeker van dat ik de enige Joodse persoon was die in het Jesuit Volunteer Corp heeft gediend.
Dr. Qureshi wilde dat dit gezin naar het kamp kwam en ze werkte met hen samen en pleitte ervoor dat ze daar zouden komen. Pa vertelde me dat ze over binnenwegen reden om te voorkomen dat hij zijn oude busje te veel zou verslijten. Ik probeer me nog steeds de weggetjes van Montana naar het zuiden van Kentucky voor te stellen. Ze hebben een behoorlijk stuk Amerika gezien.
We hebben een geweldig kamp gehad – 30 kinderen bij TM, ADEM en NMO – 30 gezinnen, waaronder een gezin uit Australië. En natuurlijk brachten we Abhijit Ganguly, onze steungroepleider, mee uit Kolkata, India. We hadden een geweldige groep artsen voor ons onderwijsprogramma en al onze James T. Lubin Fellows waren aanwezig; de 2 die hun programma's hebben voltooid, en de 2 die deze maand op het punt staan aan hun tweejarige fellowship te beginnen.
Ik maak er een punt van mezelf voor te stellen aan alle nieuwe gezinnen - en ongeveer de helft van de gezinnen was dit jaar nieuw. En ik breng tijd door met de families die ik in de loop der jaren heb leren kennen… Pauline en ik vinden het geweldig dat we de meeste van deze kinderen hebben zien opgroeien – sommigen beginnen aan de universiteit en sommigen beginnen aan een carrière en hebben een gezin. Helemaal kosmisch.
Ik maakte er een punt van om tijd door te brengen met deze familie uit Montana. Ze hadden een geweldige tijd. De medische zorg van hun zoon is erg gecompliceerd omdat er weinig bekend is over NMO en hij een immuunonderdrukker nodig heeft om de kans op meer aanvallen te verkleinen - of om de ernst ervan te verminderen als ze zich voordoen. Ze hebben zoveel geluk dat ze Sara in hun leven hebben – de meeste mensen in een reservaat zouden niet het soort medische zorg krijgen dat ze van haar krijgen voor een zeer zeldzame aandoening – en het is maar 5 uur rijden... slecht volgens de normen van Montana.
Op de podiumavond gaf deze familie een sterrenquilt aan het kamp om het kamp te bedanken voor hun ervaring. De vader, William, legde uit dat wanneer iemand iets goeds voor je doet, het de Indiase manier is om hem iets te geven om hem te bedanken; en een sterrenquilt geven is heel bijzonder. William legde uit dat toen zijn vader stierf, hij de drager was van de begrafenis. Zijn moeder gaf sterrenquilts aan elk van de lijkkleeddragers. Het was deze sterrenquilt die hij aan het kamp gaf. Er was geen droog oog in huis. Ook bewonderde Abhijit tijdens de kampweek een t-shirt dat William droeg - het had een prachtige tekening van een adelaar. William gaf het shirt aan Abhijit … toen ik dit zag, kwamen er veel herinneringen boven. Als je iets bewondert dat iemand heeft, zijn ze verplicht om het aan jou te geven. Op de Indiase manier.
Op een van de avonden terwijl de gezinnen naar een film keken, zaten William en ik in de eetzaal een paar uur te praten. We spraken over het leven in een reservaat en we spraken over ons leven. Ik legde hem uit dat terwijl ik in Hays woonde, we een hechte band kregen met een van de families daar. Ik sprak met hem over Ray en Irma en Gordon en Edith. Ik vertelde hem dat deze familie geweldige zangers waren met een zeer populaire drum die het powwow-circuit door de westelijke staten trokken. Ik vertelde hem dat Ray en Irma als ouders voor mij waren en dat Gordon en Edith als broer en zus waren. Gordon en Ray hebben me veel geleerd over de traditionele cultuur. Al deze mensen zijn overleden. Toen ik Hays een paar jaar geleden bezocht, maakte ik er een punt van om hun graven te bezoeken ... en ik zei Kaddisj voor hen.
Terwijl ik met William over deze familie sprak, vertelde hij me dat hij hen en de Hays Singers kende. Toen zei ik Gordons volledige naam tegen hem, en zijn ogen gingen wijd open... hij vertelde me dat Gordon en zijn vader goede vrienden waren. Nadat ik Hays had verlaten, had Gordon enige tijd op Ft. Peck – en daar raakte hij goed bevriend met William's vader. Later verhuisde Gordon terug naar Hays, en William's vader bracht tijd door met Gordon in Hays.
Deze verhalen en onze connecties doornemen terwijl we in de eetzaal van het kamp zaten - een kamp waar we naar toe gingen omdat onze dierbaren een van deze aandoeningen hadden ... verbluft.
Ik kwam naar het kamp en verwachtte dezelfde zeer emotionele ervaringen die we elk jaar op kamp hebben. Om mijn SRNA-kampleven te laten kruisen met mijn leven in het reservaat was gewoon nergens in mijn verbeelding. Wat een leven.
Twee foto's bijgevoegd - een van mij en William in de eetzaal van het kamp en mijn favoriete foto van Gordon die ik nam voor een basketbalwedstrijd in de missiegymnastiek - Gordon zong een vlaggenlied... en hij maakte die handtrommel.
