Reflecties van het regionale symposium over zeldzame neuro-immuunziekten in 2016
Ongeveer 75 personen kwamen samen op de Universiteit van Colorado voor een dag van onderwijs en netwerken op het 2016 Regional Rare Neuroimmuno Disorders Symposium in Aurora, CO op 13 augustus, 2016. Het doel van deze conferentie, georganiseerd door The Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) en de University of Colorado, Denver, was om de gemeenschap van personen met de diagnose TM, AFM, NMOSD en ADEM, hun families, zorgverleners, samen te brengen en medische professionals die geïnteresseerd zijn in deze aandoeningen om informatie uit te wisselen over diagnose, onderzoek en behandelstrategieën. Het diverse publiek gaf inzicht en perspectief op de vele facetten van zeldzame neuro-immuunziekten en hoe deze de kwaliteit van leven kunnen beïnvloeden. Voor sommige aanwezigen was dit de eerste keer dat ze anderen met een vergelijkbare diagnose ontmoetten en ook medische professionals ontmoetten die geïnteresseerd waren in deze aandoeningen!
Dr. Teri Schreiner opende het symposium met een overzicht van Acute Flaccid Myelitis (AFM) en Acute Disseminated Encephalomyelitis (ADEM), gevolgd door een discussie over NMOSD en TM door Dr. Jeffrey Bennett. Dit leidde de aanwezigen naar een informatief diagnose- en behandelingsdiscussiepanel over zeldzame neuro-immuunziekten. Dr. Sara Qureshi, die haar fellowship neuro-immunologie aan de Universiteit van Texas Southwestern voltooide en momenteel in de Billings Clinic in Montana is, voegde zich bij ons om inzicht te geven in de symptomen na een niet-traumatische dwarslaesie. Janet Dean, verpleegkundig specialist van Kennedy Krieger, deelde het belang en de rol van revalidatie bij zeldzame neuro-immuunziekten.
Na de lunch, Anastacia Wall, PA-C, Dr. Augusto Miravalle deelde over het omgaan met vermoeidheid, gaf enkele geweldige inzichten over het omgaan met neuropathische pijn en Dr. Schofield besprak autonoom functieverlies. De deelnemers hadden veel vragen en droegen bij aan een actieve discussie tijdens de panels. Het symposium werd afgesloten met een overzicht van het onderzoek dat wordt uitgevoerd aan de University of Colorado Medical School onder leiding van Dr. Timothy Vollmer, gevolgd door een vraag- en antwoordsessie.
Het opzetten van een dergelijk symposium vergt teaminspanning en we zijn Dr. Schreiner, Alina Rich, Alexander Stein van de Universiteit van Colorado, onze leden en de medische professionals die hun tijd hebben geschonken om individuen te helpen een beter begrip van deze stoornissen. Een lid, Lois Helvie, die het symposium bijwoonde, vatte het belang en de geest van deze dag mooi samen:
“Ik heb onlangs het symposium over zeldzame neuro-immuunziekten bijgewoond, dat vorige week in Denver werd gehouden. Ik wilde al vele jaren een symposium bijwonen, en dit jaar was het in mijn geboorteplaats. Ik ben zo blij dat het was!
In 2000 werd bij mij de diagnose Myelitis Transverse gesteld. Destijds leek het erop dat ik volledig herstelde. Nu, na 16 jaar, merk ik dat ik, ondanks een "volledig" herstel, nu problemen heb die volgens mij zijn ontstaan vanwege mijn TM. Dit symposium was een van de beste dingen die mij had kunnen overkomen. Ik kon vragen stellen aan beoefenaars die hun tijd besteden aan het bestuderen van TM en andere zeldzame neuro-immuunziekten. Elk van hun presentaties beantwoordde vragen die ik al 16 jaar heb. Hoewel ik dol ben op mijn neuroloog, gaf hij toe dat hij in zijn jarenlange praktijk slechts 4 gevallen van TM had gezien, dus het samenzijn met artsen die de antwoorden hadden, plus het ontmoeten van anderen was gewoon een ongelooflijke ervaring voor mij, en gaf me vertrouwen en hoop dat Ik kan de problemen die ik nu ervaar ongedaan maken of op zijn minst beheersen. Als u TM, ADEM, NMO of een van deze zeldzame aandoeningen heeft, probeer dan volgend jaar het symposium in Baltimore bij te wonen. Je zult zo blij zijn dat je dat gedaan hebt!”
