Resource Center
Dag 1 | Sporen
8 oktober | 10:50 uur ET
Welkom
Roberta Pesce en Sandy Siegel, PhD
Bekijk de video
Transcript downloaden
8 oktober | 11:15 uur ET
Hoe krijg je een diagnose van ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM? | SPOOR 1
Kyle Blackburn, arts
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
8 oktober | 11:15 uur ET
Leven met ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM | SPOOR 2
Michael Levy, MD, PhD
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
8 oktober | 11:15 uur ET
Inzicht in pediatrische ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM | SPOOR 3
Sarah Hopkins, MD, MSPH
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
8 oktober | 12:00 ET
Maak kennis met SRNA
GG de Fiebre
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
8 oktober | 12:30 ET
Acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM)
Cynthia Wang, arts
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
8 oktober | 12:30 ET
Acute slappe myelitis (AFM)
Leslie Benson, arts
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
8 oktober | 12:30 ET
MOG-antilichaamziekte (MOGAD)
Michael Levy, MD, PhD
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
8 oktober | 12:30 ET
Neuromyelitis Optica Spectrum Stoornis (NMOSD)
Justin Abbatemarco, MD
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
8 oktober | 12:30 ET
Myelitis transversa (TM)
Carlos Pardo-Villamizar, MD
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
8 oktober | 1:00 ET
Acute behandelingen bij aanvang en terugval
Eoin P. Flanagan, MB, BCh
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
8 oktober | 1:20 ET
Identificatie van terugvallen versus tijdelijke verergering van symptomen
Paula Barreras, MD
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
8 oktober | 1:40 ET
Een behandelingsoptie voor NMOSD
Cara Amos
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
8 oktober | 2:00 ET
Overgang van ziekenhuis naar thuis | SPOOR 1
LA Campbell, PT, DPT, MBA, MSCS
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
8 oktober | 2:00 ET
MOG- en AQP-4-antilichaamtesten begrijpen | SPOOR 2
Elias Sotirchos, MD
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
8 oktober | 2:00 ET
Symptomen van uw kind leren begrijpen | SPOOR 3
Janet M. Dean, MS, RN, CRRN, CRNP
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
8 oktober | 2:20 ET
Strategieën voor vroege revalidatie | SPOOR 1
Cristina Sadowsky, arts
Bekijk de video
Transcript downloaden
8 oktober | 2:20 ET
Lopende rehabilitatiestrategieën | SPOOR 2
Filipijnen Cabahug, MD
Bekijk de video
Transcript downloaden
8 oktober | 2:20 ET
Strategieën voor kinderrevalidatie en chirurgische ingrepen | SPOOR 3
Kim Bjorklund, MD, Melissa Hutchinson, MD, en Nathan Rosenberg, MD
Bekijk de video
Transcript downloaden
8 oktober | 2:40 ET
Maak kennis met een ergotherapeut en fysiotherapeut: een gesprek | SPOOR 1
Dennis Tom-Wigfield PT, DPT, CRND en Kaitlin Hagen, APK, OTR/L
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
8 oktober | 2:40 ET
Arbeidsongeschiktheidsuitkeringen en beroepsrevalidatie | SPOOR 2
Janelle Hewelt, MED, CRC
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
8 oktober | 2:40 ET
Overgang van kinder- naar volwassenenzorg: een gesprek | SPOOR 3
Cristina Sadowsky, MD en Cody Unser, MPH
Bekijk de video
Transcript downloaden
8 oktober | 3:10 ET
Aanpassingen: mobiliteitshulpmiddelen, autorijden en woningaanpassingen
Sandy Hanebrink, OTR/L, CLP, FAOTA
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
8 oktober | 3:40 ET
Het bouwen van uw zorgteam
Benjamin Greenberg, MD, MHS en GG deFiebre, MPH
Bekijk de video
Transcript downloaden
Dag 2 | Symptoom Beheer
9 oktober | 10:40 uur ET
Welkom op dag 2
Robert Pesce
Bekijk de video
Transcript downloaden
9 oktober | 10:50 uur ET
Wat is neuropathische pijn, gevoelloosheid en tintelingen?
Ram Narayan, MD
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
9 oktober | 11:10 uur ET
De CZS-verbinding en psychosociale aspecten van de diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON of TM
Lana Harder, PhD, ABPP
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
9 oktober | 11:40 uur ET
Maak kennis met onze non-profit partners - gemodereerd panel
Bekijk de video
Transcript downloaden
9 oktober | 12:30 ET
UTI's, katheters en incontinentie
Filipijnen Cabahug, MD
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
9 oktober | 1:00 ET
Vermoeidheid herkennen en beheersen
Sara Qureshi, arts
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
9 oktober | 1:20 ET
Oplossingen voor het beheersen van spasticiteit bij kinderen en volwassenen
Jacqueline Nicolaas, arts
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
9 oktober | 1:40 ET
Hoe constipatie te beheersen en ongevallen te voorkomen: strategieën voor darmbeheer
Margaret Jones, MD, MPH
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
9 oktober | 2:00 ET
Zwangerschap en een zeldzame neuro-immuundiagnose
Tanuja Chitnis, MD
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
9 oktober | 2:20 ET
Beheer van het gezichtsvermogen na optische neuritis
John J. Chen, MD, PhD
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
9 oktober | 2:40 ET
Helpt u de behandeling met ENSPRYNG te begrijpen
Jason Kohari
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
9 oktober | 3:20 ET
Ouder worden met een zeldzame neuro-immuunziekte
Daniël Becker, arts
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
9 oktober | 3:40 ET
Vaccinaties na een diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte
Benjamin Greenberg, MD, MHS, Carlos Pardo-Villamizar, MD, en Michael Levy, MD, PhD
Bekijk de video
Transcript downloaden
Dag 3 | Onderzoek
10 oktober | 11:00 uur ET
Welkom op dag 3
Robert Pesce
Bekijk de video
Transcript downloaden
10 oktober | 11:10 uur ET
CDC AFM Biorepository en gemodereerde rondetafel over AFM-onderzoek met vraag- en antwoordsessie
Carlos Pardo-Villamizar, MD, Eileen Yee, MD, Janell Routh, MD, Amy Rosenfeld en Nischay Mishra
Bekijk de video
Transcript downloaden
10 oktober | 12:00 ET
Onderzoek 101 - leer over het proces van fundamenteel wetenschappelijk en klinisch onderzoek
Benjamin Greenberg, MD, MHS
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
10 oktober | 12:15 ET
Anti-MOG-geassocieerde stoornis: inzichten in neuroplasticiteit en mogelijkheden voor herstel
Benjamin Greenberg, MD, MHS
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
10 oktober | 12:30 ET
Beoordeling van de impact van sociale gezondheidsverschillen op handicaps en toegang tot zorg bij NMOSD-patiënten
Sammita Satyanarayan, MD
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
10 oktober | 1:00 ET
Voeding, genetica en stamcellen bij zeldzame neuro-immuunziekten
Michael Levy, MD, PhD
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
10 oktober | 1:25 ET
SRNA-onderzoeksupdates: register, vaccinatieonderzoek en COVID-19-onderzoek
GG de Fiebre, MPH
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
10 oktober | 1:40 ET
Onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten en reumatologische aandoeningen
Rohini D. Samudralwar, MD
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
10 oktober | 2:00 ET
CIRKELS en BOLLEN NMOSD Studies
Jacinta Behne
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
10 oktober | 2:40 ET
APERTURE: Wat hebben we geleerd over ADEM?
Cynthia Wang, arts
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
10 oktober | 3:20 ET
CORE™ en AFM
Kyle Blackburn, arts
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
10 oktober | 3:40 ET
COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten
Benjamin Greenberg, MD, MHS, Carlos Pardo-Villamizar, MD, en Michael Levy, MD, PhD
Bekijk de video
Dia's downloaden
Transcript downloaden
10 oktober | 4:30 ET
Slotwoord
Robert Pesce
Bekijk de video
Transcript downloaden
Resource Center
Talk | Spreker | Instelling | |||
Welkom | Roberta Pesce Sandy Siegel, PhD | SRNA | 10: 50 AM | ET | Bekijk de video Transcript downloaden |
Hoe krijg je een diagnose van ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM? | SPOOR 1 | Kyle Blackburn, arts | UT Southwestern Medical Center | 11: 15 AM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Leven met ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM | SPOOR 2 | Michael Levy, MD, PhD | Massachusetts General Hospital en Harvard Medical School | 11: 15 AM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Inzicht in pediatrische ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM | SPOOR 3 | Sarah Hopkins, MD, MSPH | Kinderziekenhuis van Philadelphia | 11: 15 AM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Maak kennis met SRNA | GG de Fiebre | SRNA | 12: 00 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM) | Cynthia Wang, arts | UT Southwestern Medical Center | 12: 30 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Acute slappe myelitis (AFM) | Leslie Benson, arts | Boston Kinderziekenhuis | 12: 30 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
MOG-antilichaamziekte (MOGAD) | Michael Levy, MD, PhD | Massachusetts General Hospital en Harvard Medical School | 12: 30 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Neuromyelitis Optica Spectrum Stoornis (NMOSD) | Justin Abbatemarco, MD | University of Utah | 12: 30 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Myelitis transversa (TM) | Carlos Pardo-Villamizar, MD | Johns Hopkins Medicine | 12: 30 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Acute behandelingen bij aanvang en terugval | Eoin P. Flanagan, MB, BCh | Mayo Clinic | 1: 00 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Identificatie van terugvallen versus tijdelijke verergering van symptomen | Paula Barreras, MD | Johns Hopkins Medicine | 1: 20 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Een behandelingsoptie voor NMOSD | Cara Amos | Alexion, AstraZeneca Zeldzame Ziekte | 1: 40 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Overgang van ziekenhuis naar thuis | SPOOR 1 | LA Campbell, PT, DPT, MBA, MSCS | Barrow Neurologisch Instituut | 2: 00 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
MOG- en AQP-4-antilichaamtesten begrijpen | SPOOR 2 | Elias Sotirchos, MD | Johns Hopkins Medicine | 2: 00 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Symptomen van uw kind leren begrijpen | SPOOR 3 | Janet M. Dean, MS, RN, CRRN, CRNP | Internationaal centrum voor ruggenmergletsel aan het Kennedy Krieger Institute | 2: 00 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Strategieën voor vroege revalidatie | SPOOR 1 | Cristina Sadowsky, arts | Internationaal centrum voor ruggenmergletsel aan het Kennedy Krieger Institute & Johns Hopkins University School of Medicine | 2: 20 PM | ET | Bekijk de video Transcript downloaden |
Lopende rehabilitatiestrategieën | SPOOR 2 | Filipijnen Cabahug, MD | Internationaal centrum voor ruggenmergletsel aan het Kennedy Krieger Institute | 2: 20 PM | ET | Bekijk de video Transcript downloaden |
Strategieën voor kinderrevalidatie en chirurgische ingrepen | SPOOR 3 | Kim Bjorklund, arts Melissa Hutchinson, arts Nathan Rosenberg, arts | Nationaal kinderziekenhuis | 2: 20 PM | ET | Bekijk de video Transcript downloaden |
Maak kennis met een ergotherapeut en fysiotherapeut: een gesprek | SPOOR 1 | Dennis Tom-Wigfield PT, DPT, CRND Kaitlin Hagen, APK, OTR/L | Internationaal centrum voor ruggenmergletsel aan het Kennedy Krieger Institute | 2: 40 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Arbeidsongeschiktheidsuitkeringen en beroepsrevalidatie | SPOOR 2 | Janelle Hewelt, MED, CRC | Med | 2: 40 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Overgang van kinder- naar volwassenenzorg: een gesprek | SPOOR 3 | Cristina Sadowsky, MD Cody Unser, MPH | Internationaal centrum voor ruggenmergletsel aan het Kennedy Krieger Institute Cody Unser Foundation | 2: 40 PM | ET | Bekijk de video Transcript downloaden |
Aanpassingen: mobiliteitshulpmiddelen, autorijden en woningaanpassingen | Sandy Hanebrink, OTR/L, CLP, FAOTA | Raak de toekomst aan | 3: 10 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Het bouwen van uw zorgteam | Benjamin Greenberg, MD, MHS GG deFiebre, MPH | UT Zuidwestelijk Medisch Centrum SRNA | 3: 40 PM | ET | Bekijk de video Transcript downloaden |
Talk | Spreker | Instelling | |||
Welkom op dag 2 | Robert Pesce | SRNA | 10: 40 AM | ET | Bekijk de video Transcript downloaden |
Wat is neuropathische pijn, gevoelloosheid en tintelingen? | Ram Narayan, MD | Barrow Neurologisch Instituut | 10: 50 AM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
De CZS-verbinding en psychosociale aspecten van de diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON of TM | Lana Harder, PhD, ABPP | Gezondheid van kinderen en UT Zuidwest | 11: 10 AM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Maak kennis met onze non-profit partners - gemodereerd panel | Chelsey Rechter, PhD Cody Unser, MPH Jacinta Behne Julia Lefelar Katie Bustamante Sumaira Ahmed | 11: 40 AM | ET | Bekijk de video Transcript downloaden | |
UTI's, katheters en incontinentie | Filipijnen Cabahug, MD | Internationaal centrum voor ruggenmergletsel aan het Kennedy Krieger Institute | 12: 30 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Vermoeidheid herkennen en beheersen | Sara Qureshi, arts | Billings Clinic | 1: 00 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Oplossingen voor het beheersen van spasticiteit bij kinderen en volwassenen | Jacqueline Nicolaas, arts | Ohio Gezondheid | 1: 20 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Hoe constipatie te beheersen en ongevallen te voorkomen: strategieën voor darmbeheer | Margaret Jones, MD, MPH | Vanderbilt University Medical Center | 1: 40 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Zwangerschap en een zeldzame neuro-immuundiagnose | Tanuja Chitnis, MD | Brigham en het vrouwenziekenhuis | 2: 00 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Beheer van het gezichtsvermogen na optische neuritis | John J. Chen, MD, PhD | Mayo Clinic | 2: 20 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Helpt u de behandeling met ENSPRYNG te begrijpen | Jason Kohari | Genentech | 2: 40 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Ouder worden met een zeldzame neuro-immuunziekte | Daniël Becker, arts | Internationaal Neurorevalidatie Instituut | 3: 20 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Vaccinaties na een diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte | Benjamin Greenberg, MD, MHS Carlos Pardo-Villamizar, MD Michael Levy, MD, PhD | University of Texas Southwestern Massachusetts General Hospital en Harvard Medical School Johns Hopkins Medicine | 3: 40 PM | ET | Bekijk de video Transcript downloaden |
Talk | Spreker | Instelling | |||
Welkom op dag 3 | Robert Pesce | SRNA | 11: 00 AM | ET | Bekijk de video Transcript downloaden |
CDC AFM Biorepository en gemodereerd rondetafelgesprek over AFM-onderzoek met vraag- en antwoordsessie | Carlos Pardo-Villamizar, MD Eileen Yee, MD Janell Routh, MD Amy Rosenfeld Nischay Mishra | Johns Hopkins Medicine Centers for Disease Control and Prevention Columbia University | 11: 10 AM | ET | Bekijk de video Transcript downloaden |
Onderzoek 101 - leer over het proces van fundamenteel wetenschappelijk en klinisch onderzoek | Benjamin Greenberg, MD, MHS | UT Southwestern Medical Center | 12: 00 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Anti-MOG-geassocieerde stoornis: inzichten in neuroplasticiteit en mogelijkheden voor herstel | Benjamin Greenberg, MD, MHS | UT Southwestern Medical Center | 12: 15 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Beoordeling van de impact van sociale gezondheidsverschillen op handicaps en toegang tot zorg bij NMOSD-patiënten | Sammita Satyanarayan, MD | Icahn School of Medicine op de berg Sinaï | 12: 30 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Voeding, genetica en stamcellen bij zeldzame neuro-immuunziekten | Michael Levy, MD, PhD | Massachusetts General Hospital en Harvard Medical School | 1: 00 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
SRNA-onderzoeksupdates: register, vaccinatieonderzoek en COVID-19-onderzoek | GG de Fiebre, MPH | SRNA | 1: 25 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
Onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten en reumatologische aandoeningen | Rohini D. Samudralwar, MD | University of Texas Health Science Center in Houston | 1: 40 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
CIRKELS en BOLLEN NMOSD Studies | Jacinta Behne | Guthy Jackson-stichting | 2: 00 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
APERTURE: Wat hebben we geleerd over ADEM? | Cynthia Wang, arts | UT Southwestern Medical Center | 2: 40 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
CORE™ en AFM | Kyle Blackburn, arts | UT Southwestern Medical Center | 3: 20 PM | ET | Bekijk de video Dia's downloaden Transcript downloaden |
COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten | Benjamin Greenberg, MD, MHS Carlos Pardo-Villamizar, MD Michael Levy, MD, PhD | UT Southwestern Medical Center Johns Hopkins Medicine Massachusetts General Hospital en Harvard Medical School | 3: 40 PM | ET | Bekijk de video Transcript downloaden |
Slotwoord | Robert Pesce | SRNA | 4: 30 PM | ET | Bekijk de video Transcript downloaden |
Resource Center
Talk | Spreker | Instelling | |||
Welkom | Robert Pesce
Sandy Siegel, PhD | SRNA | 10: 50 AM | ET | Bekijk de video |
Hoe krijg je een diagnose van ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM? | SPOOR 1 | Kyle Blackburn, arts | UT Southwestern Medical Center | 11: 15 AM | ET | Bekijk de video |
Leven met ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM | SPOOR 2 | Michael Levy, MD, PhD | Massachusetts General Hospital en Harvard Medical School | 11: 15 AM | ET | Bekijk de video |
Inzicht in pediatrische ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM | SPOOR 3 | Sarah Hopkins, MD, MSPH | Kinderziekenhuis van Philadelphia | 11: 15 AM | ET | Bekijk de video |
Maak kennis met SRNA | GG de Fiebre | SRNA | 12: 00 PM | ET | Bekijk de video |
Acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM) | Cynthia Wang, arts | UT Southwestern Medical Center | 12: 30 PM | ET | Bekijk de video |
Acute slappe myelitis (AFM) | Leslie Benson, arts | Boston Kinderziekenhuis | 12: 30 PM | ET | Bekijk de video |
MOG-antilichaamziekte (MOGAD) | Michael Levy, MD, PhD | Massachusetts General Hospital en Harvard Medical School | 12: 30 PM | ET | Bekijk de video |
Neuromyelitis Optica Spectrum Stoornis (NMOSD) | Justin Abbatemarco, MD | University of Utah | 12: 30 PM | ET | Bekijk de video |
Myelitis transversa (TM) | Carlos Pardo-Villamizar, MD | Johns Hopkins Medicine | 12: 30 PM | ET | Bekijk de video |
Acute behandelingen bij aanvang en terugval | Eoin P. Flanagan, MB, BCh | Mayo Clinic | 1: 00 PM | ET | Bekijk de video |
Identificatie van terugvallen versus tijdelijke verergering van symptomen | Paula Barreras, MD | Johns Hopkins Medicine | 1: 20 PM | ET | Bekijk de video |
Een behandelingsoptie voor NMOSD | Cara Amos | Alexion, AstraZeneca Zeldzame Ziekte | 1: 40 PM | ET | Bekijk de video |
Overgang van ziekenhuis naar thuis | SPOOR 1 | LA Campbell, PT, DPT, MBA, MSCS | Barrow Neurologisch Instituut | 2: 00 PM | ET | Bekijk de video |
MOG- en AQP-4-antilichaamtesten begrijpen | SPOOR 2 | Elias Sotirchos, MD | Johns Hopkins Medicine | 2: 00 PM | ET | Bekijk de video |
Symptomen van uw kind leren begrijpen | SPOOR 3 | Janet M. Dean, MS, RN, CRRN, CRNP | Internationaal centrum voor ruggenmergletsel aan het Kennedy Krieger Institute | 2: 00 PM | ET | Bekijk de video |
Strategieën voor vroege revalidatie | SPOOR 1 | Cristina Sadowsky, arts | Internationaal centrum voor ruggenmergletsel aan het Kennedy Krieger Institute & Johns Hopkins University School of Medicine | 2: 20 PM | ET | Bekijk de video |
Lopende rehabilitatiestrategieën | SPOOR 2 | Filipijnen Cabahug, MD | Internationaal centrum voor ruggenmergletsel aan het Kennedy Krieger Institute | 2: 20 PM | ET | Bekijk de video |
Strategieën voor kinderrevalidatie en chirurgische ingrepen | SPOOR 3 | Kim Björklund, MD
Melissa Hutchinson, arts Nathan Rosenberg, arts | Nationwide Children's Hospital | 2: 20 PM | ET | Bekijk de video |
Maak kennis met een ergotherapeut en fysiotherapeut: een gesprek | SPOOR 1 | Dennis Tom-Wigfield PT, DPT, CRND
Kaitlin Hagen, APK, OTR/L | Internationaal centrum voor ruggenmergletsel aan het Kennedy Krieger Institute | 2: 40 PM | ET | Bekijk de video |
Arbeidsongeschiktheidsuitkeringen en beroepsrevalidatie | SPOOR 2 | Janelle Hewelt, MED, CRC | Med | 2: 40 PM | ET | Bekijk de video |
Overgang van kinder- naar volwassenenzorg: een gesprek | SPOOR 3 | Cristina Sadowsky, arts
Cody Unser, MPH | Internationaal centrum voor ruggenmergletsel aan het Kennedy Krieger Institute
Stichting Cody Unser | 2: 40 PM | ET | Bekijk de video |
Aanpassingen: mobiliteitshulpmiddelen, autorijden en woningaanpassingen | Sandy Hanebrink, OTR/L, CLP, FAOTA | Raak de toekomst aan | 3: 10 PM | ET | Bekijk de video |
Het bouwen van uw zorgteam | Benjamin Greenberg, MD, MHS
GG de Fiebre, MPH | UT Southwestern Medical Center
SRNA | 3: 40 PM | ET | Bekijk de video |
Talk | Spreker | Instelling | |||
Welkom op dag 2 | Robert Pesce | SRNA | 10: 40 AM | ET | Bekijk de video |
Wat is neuropathische pijn, gevoelloosheid en tintelingen? | Ram Narayan, MD | Barrow Neurologisch Instituut | 10: 50 AM | ET | Bekijk de video |
De CZS-verbinding en psychosociale aspecten van de diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON of TM | Lana Harder, PhD, ABPP | Gezondheid van kinderen en UT Zuidwest | 11: 10 AM | ET | Bekijk de video |
Maak kennis met onze non-profit partners - gemodereerd panel | Chelsey Rechter, PhD
Cody Unser, MPH Jacinta Behne Julia Lefelar Katie Bustamante Sumira Ahmed | 11: 40 AM | ET | Bekijk de video | |
UTI's, katheters en incontinentie | Filipijnen Cabahug, MD | Internationaal centrum voor ruggenmergletsel aan het Kennedy Krieger Institute | 12: 30 PM | ET | Bekijk de video |
Vermoeidheid herkennen en beheersen | Sara Qureshi, arts | Billings Clinic | 1: 00 PM | ET | Bekijk de video |
Oplossingen voor het beheersen van spasticiteit bij kinderen en volwassenen | Jacqueline Nicolaas, arts | Ohio Gezondheid | 1: 20 PM | ET | Bekijk de video |
Hoe constipatie te beheersen en ongevallen te voorkomen: strategieën voor darmbeheer | Margaret Jones, MD, MPH | Vanderbilt University Medical Center | 1: 40 PM | ET | Bekijk de video |
Zwangerschap en een zeldzame neuro-immuundiagnose | Tanuja Chitnis, MD | Brigham en het vrouwenziekenhuis | 2: 00 PM | ET | Bekijk de video |
Beheer van het gezichtsvermogen na optische neuritis | John J. Chen, MD, PhD | Mayo Clinic | 2: 20 PM | ET | Bekijk de video |
Helpt u de behandeling met ENSPRYNG te begrijpen | Jason Kohari | Genentech | 2: 40 PM | ET | Bekijk de video |
Ouder worden met een zeldzame neuro-immuunziekte | Daniël Becker, arts | Internationaal Neurorevalidatie Instituut | 3: 20 PM | ET | Bekijk de video |
Vaccinaties na een diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte | Benjamin Greenberg, MD, MHS
Carlos Pardo-Villamizar, MD Michael Levy, MD, PhD | Universiteit van Texas Zuidwest
Massachusetts General Hospital en Harvard Medical School Johns Hopkins Medicine | 3: 40 PM | ET | Bekijk de video |
Talk | Spreker | Instelling | |||
Welkom op dag 3 | Robert Pesce | SRNA | 11: 00 AM | ET | Bekijk de video |
CDC AFM Biorepository en gemodereerd rondetafelgesprek over AFM-onderzoek met vraag- en antwoordsessie | Carlos Pardo-Villamizar, MD
Eileen Yee, MD Amy Rosenfeld Nischay Mishra | Johns Hopkins Medicine
Centers for Disease Control en Prevention Columbia University | 11: 10 AM | ET | Bekijk de video |
Onderzoek 101 - leer over het proces van fundamenteel wetenschappelijk en klinisch onderzoek | Benjamin Greenberg, MD, MHS | UT Southwestern Medical Center | 12: 00 PM | ET | Bekijk de video |
Anti-MOG-geassocieerde stoornis: inzichten in neuroplasticiteit en mogelijkheden voor herstel | Benjamin Greenberg, MD, MHS | UT Southwestern Medical Center | 12: 15 PM | ET | Bekijk de video |
Beoordeling van de impact van sociale gezondheidsverschillen op handicaps en toegang tot zorg bij NMOSD-patiënten | Sammita Satyanarayan, MD | Icahn School of Medicine op de berg Sinaï | 12: 30 PM | ET | Bekijk de video |
Voeding, genetica en stamcellen bij zeldzame neuro-immuunziekten | Michael Levy, MD, PhD | Massachusetts General Hospital en Harvard Medical School | 1: 00 PM | ET | Bekijk de video |
SRNA-onderzoeksupdates: register, vaccinatieonderzoek en COVID-19-onderzoek | GG de Fiebre, MPH | SRNA | 1: 25 PM | ET | Bekijk de video |
Onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten en reumatologische aandoeningen | Rohini D. Samudralwar, MD | University of Texas Health Science Center in Houston | 1: 40 PM | ET | Bekijk de video |
CIRKELS en BOLLEN NMOSD Studies | Jacinta Behne | Guthy Jackson-stichting | 2: 00 PM | ET | Bekijk de video |
APERTURE: Wat hebben we geleerd over ADEM? | Cynthia Wang, arts | UT Southwestern Medical Center | 2: 40 PM | ET | Bekijk de video |
CORE™ en AFM | Kyle Blackburn, arts | UT Southwestern Medical Center | 3: 20 PM | ET | Bekijk de video |
COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten | Benjamin Greenberg, MD, MHS
Carlos Pardo-Villamizar, MD Michael Levy, MD, PhD | UT Southwestern Medical Center
Johns Hopkins Medicine Massachusetts General Hospital en Harvard Medical School | 3: 40 PM | ET | Bekijk de video |
Slotwoord | Robert Pesce | SRNA | 4: 30 PM | ET | Bekijk de video |