Rilynn's reis: een verhaal over eindeloze liefde, toewijding en hoop

1 april 2013 was net als een nieuwe belastingseizoendag voor ons huishouden, behalve dat we eindelijk april waren, wat het begin van het einde betekent van mijn lange weken van meer dan 90 uur als CPA. Onze negen maanden oude dochter, Rilynn, werd prima wakker, had ontbijt en ging zoals gewoonlijk naar de crèche. Ze at lunch, deed een dutje en werd rond 4 uur wakker. Ze at een snack en dronk een fles. Om 00:4 belde onze crèche Niki en zei dat ze zich zorgen maakte over Rilynn. Haar ogen waren glazig, ze huilde als ze werd aangeraakt en ze kon geen enkel gewicht op haar benen dragen. Niki belde me op het werk om me te laten weten dat er iets mis was met Rilynn en ik vertelde haar dat ik haar thuis zou ontmoeten.

Toen Niki haar ophaalde van de crèche, was Rilynn slap. Ze schreeuwde het uit van de pijn toen Niki haar in haar autostoeltje probeerde vast te maken. Zodra ze thuiskwamen en ik Rilynns gezicht zag, wist ik dat er iets heel erg mis was. We hebben meteen de beslissing genomen om haar naar de Spoedeisende Hulp te brengen. We belden de huisarts van Rilynn op weg naar het ziekenhuis en hij was het ermee eens dat we er goed aan deden door haar daarheen te brengen. We gingen de SEH binnen en zaten 20 minuten in de wachtkamer voordat we werden teruggebracht om door een arts te worden beoordeeld. Rilynn was in complete ellende. Nadat we eindelijk naar een van de kamers op de eerste hulp waren gebracht, wachtten we nog eens 30 minuten voordat de behandelend arts uiteindelijk naar onze kamer kwam om Rilynn te evalueren.

Rilynn had eerder last van tal van problemen met de bovenste luchtwegen vanaf het moment dat ze drie maanden oud was. Ze gebruikte om de paar weken constant antibiotica of steroïden om haar longen schoon te krijgen. Toen we naar de SEH gingen, verwachtten we volledig dat dit een worstcasescenario zou zijn voor de ademhalingsproblemen die ze had. We legden haar geschiedenis aan de dokter uit en hij bestelde een thoraxfoto om naar haar longen te kijken. De röntgenfoto's kwamen helder terug. Tegen die tijd was Rilynn extreem lethargisch geworden. De enige manier waarop ze zich op haar gemak voelde, was als ze door Niki of mij werd vastgehouden. Ze huilde elke keer als ze ontroerd was. Haar gehuil werd zachter - ze was op dat moment nauwelijks vocaal. De dokter bekeek haar en zei dat hij niet wist wat haar problemen waren, dat ze gewoon "kieskeurig" leek. Hij wilde ons meteen ontslaan. We wisten dat er iets mis was, en iets ergs door de manier waarop ze zich gedroeg. Ze was zwak en tegen die tijd bewoog ze haar armen niet meer. We uitten onze zorgen tegenover de dokter over het ontslag en vroegen welke andere tests we konden uitvoeren om te proberen vast te stellen wat er aan de hand was. Met tegenzin stemde hij ermee in om bloed- en urinetests uit te voeren.

De resultaten van de bloed- en urinetesten waren weer normaal en we smeekten de dokter om meer te doen. Hij wilde ons opnieuw ontslaan en zei dat we waarschijnlijk overdreven reactieve ouders waren. We legden opnieuw uit dat er iets heel erg mis was met Rilynn. Ze was normaal gesproken zo actief en sinds het begin van wat ze ook had, was ze bewegingsloos. Ik herinner me dat ik hem vroeg of ze misschien een arm had gebroken, zoals ze die vasthield. Hij draaide en drukte op haar arm, en omdat Rilynn niet onmiddellijk reageerde, sloot hij botbreuken uit. Hij zei dat ze kieskeuriger zou zijn als ze een bot had gebroken. We bleven aandringen op meer tests en hij stemde er uiteindelijk mee in om een CT-scan te maken om te controleren op hoofdtrauma. We waren woedend toen we erachter kwamen dat de enige reden dat hij ermee instemde om de CT-scan te doen, was vanwege een telefoontje dat hij had gepleegd met de huisarts van Rilynn, dr. James Wigington. De SEH-dokter had de geruststelling van dr. Wigington nodig dat Rilynn normaal gesproken een 'zeer actieve' baby was. Waarom hij onze verklaring niet zou vertrouwen, aangezien haar ouders ons nog steeds woedend maken dat ze zich niet gedroeg als zichzelf. De CT-scan kwam natuurlijk duidelijk terug. De dokter vertelde ons dat de volgende stap een ruggenprik zou zijn, maar hij zag geen reden om er een uit te voeren. Hij ontsloeg ons met de instructies om haar Tylenol te geven tegen de pijn en om haar morgenochtend mee te nemen naar Dr. Wigington als ze nog steeds niet beter was. Rilynn was op dat moment roerloos, maar we hadden geen andere keuze dan haar mee naar huis te nemen en te kijken hoe ze de nacht doorkwam.

Toen we het ziekenhuis verlieten, belde ik een goede vriend van de familie die ook verpleegster is in het ziekenhuis. Ze gaf ons het beste advies dat we die dag hadden gekregen. Ze legde uit dat, omdat we ons in een landelijk gebied bevinden, ons ziekenhuis is uitgerust om te "stabiliseren en te vervoeren" in plaats van te "behandelen en vrij te geven". Ze moedigde ons sterk aan om Rilynn goed in de gaten te houden en dat als ze op enig moment stopte met borstvoeding, in de auto te stappen en haar naar Colorado Springs te rijden en zo ons plaatselijke ziekenhuis te omzeilen. We hebben Rilynn mee naar huis genomen en in bed gelegd. Ze sliep in de kleren die ze de hele dag had gedragen – elke keer dat we haar aanraakten of bewogen, jankte ze van de pijn. Niki sliep die nacht op de grond naast haar wieg toen ik naar bed ging, hopelijk de volgende ochtend opstaan om meer belastingaangifte te doen. Op dat moment was onze naïviteit op zijn hoogtepunt. Rond 4 uur vertelde Niki me dat we naar het ziekenhuis moesten. Rilynn was wakker geworden en had geprobeerd borstvoeding te geven, maar kon haar hoofd niet optillen. Haar ogen waren open, maar ze reageerde totaal niet. Ze bewoog haar lichaam helemaal niet.

Het dichtstbijzijnde kinderziekenhuis was twee uur rijden in Colorado Springs. We belden vooruit om hen te laten weten dat we eraan kwamen, laadden ons in en haastten ons naar de eerste hulp. Hiermee begon uiteindelijk het diagnoseproces. We ontmoetten enkele van de meest ongelooflijk meelevende zorgverleners, vooral op de Eerste Hulp, wat zo'n welkome verademing was van onze ervaring de avond ervoor. We werden naar binnen gehaast en de dokter was binnen enkele minuten in onze kamer. Hij onderging een reeks tests, waaronder een röntgenfoto van het hele lichaam, meer bloedonderzoek en een ruggenprik. Elke test bleef foutloos terugkomen. Ik herinner me dat Niki op een gegeven moment aan de dokter vroeg of hij ons zou ontslaan als de testen duidelijk bleven blijken. De dokter keek haar aan alsof, "je maakt toch een grapje?" Hij belde de dienstdoende kinderarts, dr. Elisabeth Martin, die naar beneden kwam om Rilynn te onderzoeken. We wisten dat Rilynn niet bewoog, maar het feit dat ze verlamd was, kwam nooit bij ons op. Het eerste dat dr. Martin deed toen hij Rilynn onderzocht, was proberen haar overeind te krijgen. Ze zakte voorover als een slappe noedel. Haar kreten waren nog steeds een gejammer, maar haar gezicht liet zien dat het heel luide kreten moesten zijn. Na haar te hebben onderzocht, verklaarde dr. Martin dat ze voelde dat Rilynn een van de twee aandoeningen had, het Guillain-Barre-syndroom of myelitis transversa. Een MRI van haar wervelkolom zou nodig zijn om haar diagnose te stellen. Haar intuïtie was dat Rilynn transversale myelitis of TM had.

We hadden nog nooit van een van deze ziekten gehoord en ik pakte al snel mijn smartphone om over TM te lezen. Dit was het moment waarop de realiteit begon door te dringen. De informatie die naar boven kwam was overweldigend en niets ervan toonde een goede langetermijnprognose. Niemand was in staat om vragen voor ons te beantwoorden over basislijnen of wat te verwachten van deze aandoening. We werden volledig opgenomen in het ziekenhuis en wachtten om voor de MRI te gaan. Het duurde tot 6 uur die avond om Rilynn binnen te krijgen voor haar MRI en heel kort daarna bevestigde een neuroloog de TM-diagnose. Rilynn had een aanzienlijke zwelling op het "C00" -niveau, wat haar volledige verlamming verklaart. De eerste manier van handelen was om te beginnen met IV-steroïden. Ze kreeg haar eerste dosis om 2 uur, ongeveer 10 uur na het begin. We zouden allebei willen dat we de beslissing hadden genomen om naar Colorado Springs te gaan op de avond dat we uit het Salida-ziekenhuis werden ontslagen, in plaats van 00 uur thuis te wachten voordat we de beslissing namen om te gaan. We kregen te horen dat we heel veel geluk hadden dat de zwelling niet doorging langs haar ruggengraat, anders had ze in die tijd misschien niet kunnen ademen en dit had fataal kunnen zijn.

We verbleven een aantal lange dagen en nachten in het ziekenhuis zonder dat Rilynn tekenen van beweging vertoonde. Ons werd verteld sterk te blijven en te "hopen" dat de steroïden zouden werken. De nachten waren het moeilijkst. Het ziekenhuis stond slechts één persoon toe om bij Rilynn in haar kamer te overnachten. Niki zou blijven omdat Rilynn nog borstvoeding gaf en ik gedwongen werd naar een nabijgelegen hotel te gaan. Het was zo moeilijk om ze achter te laten, maar nog moeilijker voor Niki. De huid van Rilynn was gedurende deze tijd zo gevoelig voor aanraking en elke beweging veroorzaakte enorm veel pijn. Overdag waren we met z'n tweeën nodig om haar luier te verschonen - het was de enige manier om het snel en met minimale beweging te doen. 'S Nachts moest Niki haar alleen verzorgen en verschonen, terwijl ze probeerde Rilynn zo stil mogelijk te houden om haar geen pijn te bezorgen. Haar uit bed krijgen was zo ingewikkeld - we moesten haar heel voorzichtig verplaatsen zodat haar infuus niet los zou raken. Ze had hart- en zuurstofmonitors en zuurstof in haar neus. De kamer was niet ingericht voor iemand anders dan de patiënt en ik herinner me specifiek dat ik een beklede stoel aan het einde van de kleine bank moest zetten zodat Niki's voeten niet over de rand zouden hangen als ze probeerde te slapen.

Op de derde dag in het ziekenhuis zonder tekenen van beweging van Rilynn, kreeg haar grote zus Nola eindelijk bezoek. Al onze ouders waren gedurende deze tijd komen opdagen om Rilynn en ons te steunen. We hebben een video van Nola die de kamer binnenloopt en Rilynn zo breed glimlacht en het meest verbazingwekkende gebeurde. Rilynn raakte zo opgewonden dat ze haar schouders ophaalde. Dit was haar eerste beweging in bijna vier dagen. Ze deed het weer toen Nola dichterbij kwam met zo'n grote glimlach dat iedereen in de kamer huilde. Ik raakte geobsedeerd door te leren over TM, de prognose en behandelingen. Op de vierde dag van de vijfdaagse behandeling met steroïden kreeg Rilynn een intraveneuze immunoglobulinebehandeling (IVIG), waarvan is aangetoond dat deze patiënten met TM helpt. Het duurt ongeveer twee dagen tot twee weken voordat de effecten optreden en de neuroloog was van mening dat dit de volgende beste optie was voor Rilynn om haar te helpen bij haar herstel.

We zouden op dinsdag worden ontslagen, 8 dagen na opname. Rilynn vertoonde minimale verbetering. De gevoeligheid van haar huid begon af te nemen en ze kon een paar sessies fysiotherapie en ergotherapie aan. We vroegen om een gesprek met Dr. Martin en de neuroloog voor ontslag. We legden hun onze zorgen uit - normaal gesproken verlaat u het ziekenhuis met een 'gezond' kind. Ik had onderzoek gedaan op internet en enkele positieve artikelen gelezen over het gebruik van plasmapharesis (PLEX) therapie bij mensen met TM. Een PLEX-behandeling is in feite een bloeduitwisseling die in meerdere sessies gedurende meerdere dagen plaatsvindt. Tijdens elk van deze sessies wordt ongeveer 60% van het bloed van de patiënt verwijderd en wordt het plasma in het bloed gescheiden. Het gereinigde bloed wordt vervolgens terug in het lichaam gebracht en het plasma wordt vervangen door een door de mens gemaakte versie. Onze neuroloog vond dat Rilynn te jong was om deze optie te onderzoeken en sloot het meteen uit. We informeerden ook of we haar naar het Denver Children's Hospital konden verplaatsen om haar in het intramurale revalidatieprogramma te krijgen. Nogmaals, dat werd uitgesloten door onze doktoren, omdat ze dachten dat Rilynn niet in staat zou zijn om drie therapiesessies van een uur per dag te doorstaan, wat van haar zou worden "vereist" om deel te nemen aan het intramurale programma. We werden ontslagen met een recept voor steroïden, een neurologisch pijnstiller en het advies om 4 therapiesessies per week te plannen.

We kwamen thuis en probeerden ons aan te passen aan ons nieuwe leven met een quadriplegische baby, niet wetend of ze ooit verder zou herstellen dan haar schouders ophalen. Een van de beste vrienden van onze familie is fysiotherapeut en ze kwam dagelijks bij ons thuis om met Rilynn te werken en ons te helpen met het therapieproces. We regelden ook dat een plaatselijke acupuncturist bij ons thuis kwam werken aan Rilynn. Na een aantal dagen pakte Rilynn haar armen op en bewoog ze boven haar hoofd tijdens een acupunctuursessie. Niki's moeder was het aan het opnemen toen het gebeurde en je kunt ons allemaal horen huilen en lachen van opwinding. Haar handjes waren gevuist en we werkten elke dag om haar vingers uit te strekken. Dit vond allemaal plaats tijdens de laatste week van het belastingseizoen en ik had geen andere keuze dan overdag weer aan het werk te gaan. Gelukkig had Niki ziekteverlof opgespaard en kon ze bij Rilynn thuis blijven. We hadden ook de hulp van talloze familieleden om Nola te helpen en haar naar school te brengen. Op het werk kon ik me niet concentreren en was een absolute puinhoop.

Ik deed onderzoek en was geobsedeerd door TM. Ik kon niet veel verhalen vinden over volledig herstel of zelfs bijna volledig herstel en was ten einde raad toen ik me uiteindelijk bij de Transverse Myelitis Association (SRNA) aansloot. Ik was vaak op hun site geweest om het educatieve materiaal te lezen, maar was nog niet lid van de vereniging. . We bleven zoeken naar de 'silver-lining'-benadering van de diagnose van Rilynn en vonden die niet, vooral niet voor baby's. Ik heb het proces doorlopen om lid te worden van SRNA en dit bleek ons leven voor altijd te veranderen. Letterlijk binnen enkele minuten nadat hij lid was geworden, stuurde Sandy Siegel, de president en oprichter van SRNA, me een e-mail om hem zo snel mogelijk te bellen. Ik heb meteen gebeld en we hebben de toestand van mijn dochter besproken. Hij noemde PLEX en ik vertelde hem dat onze doktoren ons hadden verteld dat dit geen optie was voor baby's. Hij legde uit dat hoewel hij geen dokter is, hij geloofde dat het mogelijk was en zeer heilzaam zou kunnen zijn. Sandy nam het op zich om contact op te nemen met Dr. Ben Greenberg, een topneuroloog in de studie van kinderen met TM. Dr. Greenberg heeft onmiddellijk onze goedkeuring gevraagd om toe te staan dat Rilynn's medische dossiers ter beoordeling aan hem worden vrijgegeven. Dr. Greenberg nam vervolgens contact op met Dr. Teri Schreiner, de hoofdneuroloog van het kinderziekenhuis in Denver, om te zien of haar team bereid zou zijn om de PLEX-behandelingen op Rilynn uit te voeren. Dr. Schreiner belde ons thuis op de zaterdag nadat we uit Colorado Springs waren ontslagen. Ze vertelde ons dat ze bereid was om de PLEX-behandeling op Rilynn te doen, maar dat ze het maandagochtend nog met haar team moest bespreken. Ze zou maandag contact met ons opnemen om ons te laten weten wat de beslissing van haar team was, maar ze was van plan om volgende week naar het ziekenhuis te gaan om met de behandelingen te beginnen. Dr. Schreiner belde ons op maandag om ons te laten weten dat het mogelijk was en dat we die woensdag zouden worden opgenomen. Eindelijk hadden we het gevoel dat we de goede kant opgingen. Op 17 april 2013 brachten we Rilynn naar de Intensive Care van het kinderziekenhuis. Ik herinner me dat de receptioniste ons vertelde hoe vreemd het was om iemand op te nemen die door zijn of haar ouders was binnengebracht in plaats van via de SEH. De PLEX-behandeling zou worden toegediend door middel van twee infuuslijnen die via haar binnenkant van de dij moesten worden ingebracht. Rilynn moest worden verdoofd om de lijnen in te brengen. Ze vertelden ons dat het ongeveer 30-45 minuten zou duren, maar uiteindelijk duurde het iets meer dan anderhalf uur. Het wachten was ondragelijk, maar gelukkig de moeite waard. De lijnen waren binnen en we zouden die middag met haar eerste PLEX-behandeling beginnen. We moesten een nacht op de IC blijven voordat we werden overgeplaatst naar een gewone kamer.

Rilynn voltooide vijf PLEX-behandelingen gedurende een periode van zeven dagen. Ze waren pijnloos voor haar; ze sliep of keek films door de meeste van hen. We begonnen onmiddellijk gesprekken met de revalidatieartsen over de opname van Rilynn in hun revalidatieprogramma. De informatie die we in Colorado Springs hadden gekregen dat ze drie sessies van een uur per dag moest doorstaan, klopte niet en de rehabilitatie-artsen stonden klaar om met het programma te beginnen. We waren extatisch toen we het PT- en OT-personeel ontmoetten, vooral toen we hoorden dat ze eerder met TM-patiënten hadden gewerkt. Tijdens de behandeling van Rilynn begon ze grote tekenen van verbetering te vertonen. Haar rechterarm had een infuus nodig, daarom was hij verbonden en behoorlijk zwaar, maar haar linkerarm was vrij en ze zwaaide hem de hele tijd rond. Ik heb ook beelden van haar die me knokkels gaf toen ze eindelijk voor het eerst haar hand opendeed en haar vingers bewoog.

Na die zeven dagen werden eindelijk alle infusen en controlekoorden uit Rilynn verwijderd en werden we overgebracht naar de afkickafdeling van het ziekenhuis. Dit was op zich al heel bevrijdend omdat we haar eindelijk de kamer uit konden krijgen. We hadden drie keer per dag therapiesessies, ongeveer een uur per sessie. Rilynn was erg gemotiveerd en werkte heel hard. De PT's en OT's waren geweldig. Ze leerden ons hoe we met haar moesten werken, en de dagen waren erg druk tussen dutjes, eten, therapie en spelsessies. Gedurende deze tijd bleef ze verbeteren, van arm- en handbewegingen tot pogingen om te rollen, tot rollen van haar buik naar haar rug. We hebben veel foto's en video's van deze voortgang. Ik zou letterlijk nog tien pagina's kunnen schrijven over haar herstelproces.

Op 17 mei mochten we naar huis^th, 2013 met een specifiek plan voor PT en OT voor de onvoorziene toekomst. We voelen ons ongelooflijk gelukkig met hoe goed onze verzekeringsmaatschappij met ons heeft samengewerkt. Ze hebben de voorschriften van de dokter uitgesteld als het gaat om therapiesessies en ze is niet beperkt tot een bepaald aantal sessies per jaar. We hebben enorm veel geluk gehad dat Rilynn geen problemen met de darmen of urinewegen heeft vertoond, hoewel ze op dat moment nog een baby was en toch geen controle had over bewegingen. Ze heeft nog nooit een urineweginfectie of darmproblemen gehad. Vorige week nog, toen ze nog geen twee jaar oud was, zat ze op het potje en ging!!!!! En ze heeft het consequent gedaan, ons vertellen wanneer ze moet gaan. We hebben goede hoop dat dit in de toekomst geen probleem zal zijn.

Ze heeft langzaam wat lijkt op 100% van haar handen, armen, schouders, nek- en kernspieren teruggekregen, hoewel de kern zeker sterker moet worden. Tijdens ons verblijf in de ontwenningskliniek begonnen haar benen bewegingen te maken, hoewel ze aanvankelijk spastisch waren. Ze zou reageren op koud water in een bubbelbad. Ze begon ongeveer een maand na ons ontslag uit het ziekenhuis te "legeren" en het duurde enkele maanden voordat ze op handen en voeten kon komen. Op een dag in bad begon ze eindelijk te kruipen. In het begin was het zwoegen, maar vandaag kruipt ze alle kanten op en is ze blij. Ze kan voelen, wat het lijkt, 100% van haar lichaam door aanraking. Ze heeft geen blijvende verlamming en ze begint met hulp te lopen!!!! Haar pootjes kruisen soms als ze dat doet, maar vaker wel dan niet doet ze het goed. Ze begint thuis te cruisen en gebruikt het meubilair als hulp. We werken momenteel aan haar overgangen van zitten naar staan naar cruise naar lopen. We lopen de speelkamer uit en komen terug om haar te zien staan. Hoewel ze traag is en vrij snel vermoeid raakt, zijn wij, samen met haar doktoren en therapeuten, erg optimistisch dat Rilynn op een dag zal lopen.

Er is zoveel meer dat we zouden kunnen schrijven over het verhaal van Rilynn, maar als we alles zouden schrijven, zou dit een roman worden, geen blog. We worden er constant aan herinnerd dat het revalidatieproces na TM een marathon is en geen race. We proberen op te passen dat onze hoogtepunten niet te hoog of onze dieptepunten te laag worden, wat zeker een stuk makkelijker gezegd dan gedaan is. We waren erg gezegend tijdens onze tijd in het ziekenhuis, aangezien zowel Niki als ik in dienst zijn van ongelooflijke organisaties en mensen. Ze begrepen onze situatie en zeiden: wees er gewoon voor onze dochter. We brachten 41 nachten in het ziekenhuis door zonder ons zorgen te maken over ons werk of betaald te worden, waardoor we ons konden concentreren op het herstel van Rilynn. Het kinderziekenhuis in Denver moedigde familie aan om bij de patiënt te blijven, omdat dit zoveel helpt bij het herstelproces. Ik sliep op de grond en werd uiteindelijk slim genoeg om een bed naar boven te brengen, en Niki nam de bank. Nola maakte elk weekend de drie uur durende reis tussen Salida en Denver en kon tijdens haar bezoeken bij ons op de kamer blijven. Dat waren de beste dagen - beide meisjes samen brachten weer zoveel liefde in onze wereld. Niki en ik werkten als een team om Rilynn te helpen en pauzes te nemen wanneer we die nodig hadden. Het is interessant om nu op die tijd terug te kijken en stil te staan. Niki en ik hadden allebei onze slechte dagen, maar gelukkig nooit tegelijkertijd. We waren elkaars sterkste steunteam. Het was elke dag vreselijk, pijnlijk, inspirerend en geweldig. Rilynn was zo positief en werkte zo hard. Haar motivatie is de reden dat we zijn waar we nu zijn.

Ik herinner me dat ik een verhaal las en het begon dat hun kind nu langer TM had dan zij het niet had. Rilynn is nu dezelfde, ze werd twee jaar oud op 13 juni 2014. Vorige week, toen ze met haar mietje in bad ging, begon ze met haar benen te trappen. Ze schopt ze nu elke keer als we het haar vragen. Ze vraagt om meer en meer te lopen en heeft een aantal gespecialiseerde enkelorthesen gekregen die op haar voeten passen om haar houding te versterken, waardoor haar core sterker wordt. We gaan van vier naar drie therapiesessies per week. We hebben al haar sessies tijdens onze lunchpauzes gecoördineerd. Ik pak Rilynn op en neem haar mee naar haar sessie. Niki ontmoet me tijdens de therapie en neemt Rilynn mee naar huis, waardoor we allebei bij elke therapiesessie kunnen zijn zonder extra werk te missen. We hebben het geluk gehad om door deze ervaring de meest fantastische mensen te ontmoeten. We hebben het geluk gehad om thuiszorgverleners voor Rilynn in te huren en ze zijn net zoveel van onze dochter gaan houden als wij. We hebben zoveel mensen die steunen in het succes van Rilynn. We kunnen ze niet genoeg bedanken, want hun steun heeft zoveel geholpen bij de vooruitgang van Rilynn. We maken ons zorgen dat Rilynn weer een aanval krijgt en die zorgen zitten altijd in ons achterhoofd. Maar die zorgen en deze diagnose hebben ons ook geleerd hoe belangrijk het is om in het moment te leven en elke dag dankbaar te zijn. Op sommige dagen lijkt haar vooruitgang te vertragen en beginnen we in paniek te raken. Maar die vertragingen worden altijd gevolgd door een doorbraak in haar vooruitgang. Hoe cognitiever ze wordt, hoe meer ze ontdekt dat ze kan. We zijn erg optimistisch voor de toekomst en zullen niet toestaan dat deze ziekte onze familie of ons gaat verslaan. Als we naar het leven kijken, voelen we ons ongelooflijk gelukkig en ongelooflijk gelukkig.

Als uw kind de diagnose TM krijgt, zijn hier een paar punten en waarom SRNA ZO belangrijk is:

Vroege diagnose is ongelooflijk belangrijk, dus hoe meer bekendheid met TM, hoe beter.
VECHT voor je kind. Laat dokters niet alles dicteren. U kent uw kinderen beter dan wie dan ook, laat daarom een dokter niet voor u denken. Als iets niet klopt, geef dat dan aan. Vecht voor antwoorden.
Liefde, doorzettingsvermogen en harmonie gaan heel ver. We hebben ons best gedaan om nooit negatief te reageren in de buurt van Rilynn. Als je wat tijd nodig hebt, excuseer jezelf, ga kapot, recomponeer en kom terug.
Je bent in voor de lange termijn, dus neem het van dag tot dag. Vergeet niet dat dit een marathon is, geen race.

Je bent sterker dan je jezelf toegeeft. Het kan voelen alsof je wereld instort, maar je kunt dit aan. Je hebt een geweldig kind dat op het punt staat je te laten zien hoe sterk ze zijn. Die kracht hebben ze van jou.

Ouders die kinderen hebben met TM, neem gerust contact met ons op via SRNA, want we willen graag op alle mogelijke manieren helpen. We hebben veel van de vooruitgang van onze dochter te danken aan Sandy en deze geweldige organisatie. Met warme harten en veel Liefs,

~ Danny J. Stotler