Show Your Rare: 10+1 Fundraising Ideas ter ere van Rare Disease Day

Vandaag is het de Dag van de Zeldzame Ziekten! Hoe ga je #ShowYourRare in solidariteit met patiënten met een zeldzame ziekte over de hele wereld?

We hebben 10+1 manieren samengesteld om mee te doen en SRNA's 25e verjaardag dit jaar te ondersteunen. Bekijk ze en doe vandaag nog mee!

In 2018 zijn er vijf Walk-Run-N-Roll evenementen georganiseerd door onze leden. Dit jaar willen we dat aantal verdubbelen. Deze evenementen zijn een geweldige manier om bewustzijn en geld in te zamelen en om anderen te ontmoeten. Vorig jaar schreven gemiddeld 100 mensen zich in voor een Walk-Run-N-Roll. Dit jaar hebben we onze speciale 25-jarige branding klaar om te worden tentoongesteld op je eigen Walk-Run-N-Roll!

Zoals Barbara in haar vermeldt blogpost, het hosten van een geldinzamelingsactie voor restaurants is een eenvoudigere manier om mee te doen... en je hoeft niet iemand te kennen die een restaurant heeft. Groepsverhoging is een geweldige site waarmee u op postcode kunt zoeken naar restaurants in uw omgeving die een percentage van de omzet aan SRNA geven.

Over lokale bedrijven gesproken... je hoeft geen restaurant te gebruiken. Vraag je yogaleraar, stomerij of favoriete winkel om op een bepaalde dag een deel van hun omzet te doneren. Onze vrienden van The Candle Lab in Pittsburgh, PA hebben afgelopen mei bijna $ 1000 gedoneerd als onderdeel van ons Candles for a Cause-evenement.

Van dingen die lekker ruiken tot dingen die lekker smaken: organiseer een bakverkoop op je werk, in de kerk of op school. Mensen zullen een drankje nodig hebben om die heerlijke koekjes weg te spoelen. Heb je kinderen? Laat ze meedoen en doe een ouderwetse limonadekraampje.

Niemand draagt ​​graag werkkleding. Wees de beste vriend van al je collega's en plan een Casual Friday-inzamelingsactie. Elke persoon die doneert, mag zich kleden. TGIF inderdaad!

Twee dingen die iedereen heeft: Facebook en een verjaardag. Combineer ze en vraag je vrienden om te doneren aan SRNA in plaats van een cadeau voor je te kopen. Deze inzamelingsacties zijn gemakkelijk te doen en maken een groot verschil! Geen fan van Facebook? Of verjaardagen? Maak je geen zorgen! Je kan altijd maak een inzamelingsactie aan via onze website en deel het met familie en vrienden. Net zo makkelijk!

Doneer $ 25 of meer en we geven je een paar van de warmste, coolste en meest zorgzame sokken in de stad. Koop nu je speciale paar #zorgsokken! Dit zorgt er niet alleen voor dat je voeten er goed uitzien, maar verspreidt ook het bewustzijn over zeldzame neuro-immuunziekten!

Herken dit speciale 25-jarig jubileum van SRNA door een toezegging te doen om gedurende het jaar elke maand $ 25 te doneren. Als u $ 250 per maand kunt betalen, zou dat ons nog dichter bij het helpen van onze / uw belangrijke doelen brengen. Als bedankje krijg je natuurlijk een paar #zorgsokken. Word vandaag nog maandelijkse donateur!

Wil je bewustzijn creëren of positiviteit delen? Schrijf de gezondheidsverslaggever van uw plaatselijke krant en vertel uw verhaal. Of word een SRNA Hope-ambassadeur en deel een bemoedigende boodschap aan onze gemeenschap. Dien je verhaal in en sensibiliseer!

Ga een stap verder en schrijf een lokale politicus. Wilt u betere financiering voor de gezondheidszorg zien? Is er een rekening voor geneesmiddelen op recept waarvan u hoopt dat deze zal passeren? Schrijf of bel uw gekozen functionarissen en vertel hen uw verhaal. En laat het ons zeker weten!

Ga een stap verder en krijg een dag ter ere van uw diagnose. Onze Georgia Support Group Leader, Kim Harrison, neemt deel aan haar vierde Rare Disease Day in Atlanta. Ze heeft ook samengewerkt met de wetgevende macht om ervoor te zorgen dat 15 februari Georgia TM Awareness Day wordt.

Zoals altijd, als je andere geweldige ideeën hebt, horen we die graag. Neem dan contact op met Jeremy Bennett via [e-mail beveiligd] voor meer informatie en vertel hem hoe u van plan bent om mee te doen. Hij stuurt je zelfs coole 25-jarige SRNA-materialen om te gebruiken.