Na zes jaar bij NMO / Después de Seis Años con NMO

In het voorjaar van 2008 onderging ik de meest abrupte verandering in zowel mijn persoonlijke als professionele leven. Ik werd wakker na vele uren slaap veroorzaakt door pijnstillers in een lichaam dat ik niet kende en waar ik de rest van mijn leven in zou leven.

Na enkele dagen last te hebben gehad van atypische symptomen (zoals koorts, hevige spierpijn, paresthesie, ataxie, urineretentie, darmkrampen), volgens huisartsen en de spoedeisende hulp van het ziekenhuis, onderging ik een ruggenprik en MRI van de ruggengraat. koord en werd aanvankelijk gediagnosticeerd met acute myelitis transversa.

Jaren geleden, in 1990, leed ik aan optische neuritis, waarvan ik hersteld was na intensieve behandeling met steroïden, immunosuppressiva, vitamines en ozontherapie. Daarom, toen ik naar de resultaten van deze nieuwste MRI van het ruggenmerg keek (die significante gedemyeliniseerde gebieden aangaven) en mijn algehele conditie evalueerde, kreeg ik uiteindelijk de definitieve diagnose van Neuromyelitis Optica (NMO) of de ziekte van Devic. In zekere zin was het een opluchting om eindelijk een juiste diagnose te krijgen na een lange pelgrimstocht door onnauwkeurige diagnoses zoals cerebrale dysrhythmia paroxítica van idiopathische etiologie.

Vanaf dat moment moest ik leren leven met mijn onderliggende ziekte, met de gevolgen die ik leed aan verschillende episodes en gevolgen van verschillende medicamenteuze behandelingen. Dit was een uitdaging voor iemand die ook leed aan een depressie veroorzaakt door mijn medische, persoonlijke, familiale en professionele situatie.

Om deze situatie aan te pakken, besloot ik grote veranderingen aan te brengen in mijn dagelijkse routine. Mijn lichaam verbeterde metabolisch met een grotere thermodynamische efficiëntie en ik kon deze interne energie beter gebruiken. Dit betekende het herstel van circadiane ritmes van hormonen die relevant waren voor het endogene metabolisme.

Fysiotherapie in de ochtenduren was essentieel. 's Ochtends zorgen de hoge niveaus van cortisol ervoor dat het lichaam efficiënter functioneert (vanuit een energieperspectief) en chronische vermoeidheid draaglijker maakt, vooral in de zomer wanneer de vermoeidheid intenser wordt.

Een ander belangrijk aspect was mijn dieet, gezien mijn voedselintolerantie voor eieren, tomaten, melkderivaten en enkelvoudige suikers. Ik heb significante resultaten geboekt met de inname van een uitgebalanceerd dieet van ongeveer 1500 kcal per dag dat rijk is aan tryptofaan (een voorloper van hormonen zoals serotonine en melatonine), evenals geitenmelk en kaas zonder enkelvoudige suikers, zoals sucrose, en laag in verzadigde vetten. Ik at de hele dag om de drie uur in kleine hoeveelheden. Ik aangevuld met micronutriënten zoals vitamine B6, B12, foliumzuur, vitamine C en D3 en mineralen zoals calcium (de laatste vanwege osteoporose veroorzaakt door behandeling met hoge doses steroïden).

Het is belangrijk om te vermelden dat natuurlijke aanvullingen zoals noten en gedroogd fruit (vooral walnoten), knoflook, witte ui, aardbeien en perziken bronnen zijn van micronutriënten om het immuunsysteem en de peristaltiek te helpen moduleren.

Urine- en darmaandoeningen, met chronische neuropathische pijn, zijn problemen die de dagelijkse kwaliteit van leven beïnvloeden. Op dit moment red ik het met behulp van pijnstillers (zoals benzodiazepine), droge laxeermiddelen en met zachte oefeningen gericht op het versterken van de spieren in de benen, armen en wervelkolom. Ook heb ik mijn spijsvertering verhoogd, en de frequentie van massages om sluitspasmen daarna te verwijden.

Ik moet ook de problemen met de bloedsomloop van deze neurologische aanvallen noemen. Ten eerste dragen ze bij aan de toename en verergering van neuropathische pijn en paresthesie in de onderste ledematen; ten tweede zijn ze een indicatie van toekomstige pathologieën van de bloedsomloop, zoals arteriële of veneuze complicaties. Het stimuleren van zowel de arteriële als veneuze circulatie met mechanische massage en alternatieve behandelingen, zoals reflexologie, is de sleutel gebleken tot mijn herstel bij het verbeteren van de laatste twee.

Mijn persoonlijke ervaringen tot nu toe zijn verzameld en bijgewerkt met relevante referenties en zijn voor iedereen beschikbaar om te lezen. Patiënten met vergelijkbare ziekten, artsen en paramedici, familie of iedereen die geïnteresseerd is in het onderwerp, kunnen over mijn verhaal lezen in een blog die ik in oktober 2010 schreef – https://unanuevaprimavera.blogspot.com. Ik dank dr. Sanford. J. Siegel, PhD, voorzitter van The Siegel Rare Neuroimmune Association, voor al zijn steun. Hij heeft mij vanaf het eerste moment begeleid en geadviseerd en dankzij hem is mijn artikel verschenen met als titel 'Waarom het nodig is om over NMO te praten?' in het Transverse Myelitis Association Journal (deel V, januari 2011, p. 109-110). Sandy moedigde me ook aan om dit artikel te schrijven.

Ik kan dit artikel niet afmaken zonder te praten over het psychologische aspect van deze ziekte. Ten eerste zijn alle bovengenoemde behandelingen en resultaten rechtstreeks afkomstig uit mijn eigen ervaring met NMO, waarbij de restschade mijn bewegingsvrijheid heeft beperkt, waardoor ik levenslang ben blootgesteld aan de gevolgen en deze sterke medische behandelingen. Ten tweede konden mijn familie en collega's mijn onvermogen om routinetaken zoals in het verleden uit te voeren niet begrijpen, noch begrepen ze de daaruit voortvloeiende noodzaak om mijn huis aan te passen aan de nieuwe levensomstandigheden als gehandicapte. Depressie bestrijden is ondanks behandeling erg complex. Het leidt tot een verergering van de ziekte omdat het werkt als een mechanisme van "negatieve feedback". Tijdens mijn routinematige medische controles werden psychiatrische en psychologische beoordelingen uitgevoerd.

Ik denk dat uitgebreide zorg voor patiënten met Neuromyelitis Optica (NMO) of een verwante ziekte essentieel is. We moeten niet alleen de ziekte onder ogen zien, maar ook de gevolgen ervan en mogelijke bijwerkingen van behandelingen inclusief de onzekerheden. Het is noodzakelijk om ons metabolisme te optimaliseren om ervoor te zorgen dat het thermodynamisch efficiënter is en beter in staat is om te reageren op deze complexe ziekte en natuurlijke veroudering.

Al het bovenstaande kan ons helpen onze kwaliteit van leven te verbeteren en kan ook de medische professionals en onze naaste familieleden en zorgverleners helpen. Het is de ervaring elke dag te leven met een ziekte die zo moeilijk te hanteren is, die het nastreven van een aanvaardbare kwaliteit van leven tot een doel maakt om naar te streven. Het is noodzakelijk om alle wegen van fondsenwerving te blijven volgen om onderzoek naar nieuwe gerichte therapieën te ondersteunen die, naar ik vertrouw, niet lang op zich laten wachten.

~ Amparo Teresa Nisembaum Helaas, MSc

---

Op de eerste plaats van 2008, kreeg de cambio meer bruusk dan mijn persoonlijke en professionele leven. Ik heb desperté después después después después of a sueño inducido por calantes dentro de un cuerpo que no conocía, y en el cual iba a vivir durante el resto de mi vida.

Después de verschillende días con een sintomatología atípica para los medicos de la familia en de la unidad de urgentie van hospital tales como fiebre, dolor agudo en los musculos, paresteses en todo el cuerpo, ataxie, retención urinaria, espasmos intestinales, and tras un análisis van de vloeibare vloeistof en van een resonantie magnetische kern van de medula espinal, recibí el diagnostico de Mielitis Transversa Aguda.

Años antes, allá por 1990, heeft een naam gekregen Neuritis optica de la que me había recuperado después de un tratamiento intensivo with esteroides, inmunosupresoren, vitaminas and ozonoterapia. Hoewel, al rekening houdend met het resultaat van de magnetische resonantie van de medula in het bijzonder, die belangrijk zijn in de zones van desmielinizadas en de beoordeling van mijn huidige fysieke algemene toestand, recibí de definitieve diagnose van Neuromielitis Optica (NMO) of Enfermedad de Devic. Met andere woorden, het resultaat is een leven dat een diagnose krijgt van een groot aantal onderzoeken door onnauwkeurige diagnoses met betrekking tot cerebrale paroxitica en etiología idiopatica.

Een deel van dit moment, tendría que aprender a vivir con mi enfermedad de base, mis secuelas por las crisis sufridas en las consecuencias de los tratamientos medicamentos. Het vormt een reto para alguien sumido en een diepe depressie voor de medische situatie, persoonlijk, vertrouwd en professioneel heden en toekomst.

Voor elke situatie, ik stel voor om belangrijke zaken in mijn dagelijkse routine te realiseren. Zo, mijn organisme functioneerde metabolisch met een burgemeester efficiënte termodinámica en podría om mejor de energie-interna de este te bewijzen, ernstige mermada en distributie inefficiëntie tijdens de dag. Dit impliceert dat het herstellen van de ritmische circadiane hormoonhuishouding relevant is voor het endogene metabolisme.

El aprovechamiento de las horas matutinas para realisar las sesiones de fisioterapia ha sido fundamental. Als cortisolniveaus omhoog gaan, is al het functioneren van het menselijk lichaam mogelijk met een zeer efficiënte energetische werking, terwijl de meeste vermoeiende crónicas kunnen worden vervoerd, waardoor ze extra speciaal zijn tijdens de verano.

Andere aspecten van het basisleven zijn het dieet, de onverdraagzaamheid en de vele soorten voedsel, de tomaten, de andere melkproducten of de eenvoudige azúcares. En dit gevoel, hij logde belangrijke resultaten in met de opname van een evenwichtige voeding met al 1500 kCal voor dagelijkse triptofano, hormoonvoorlopers met serotonine en melatonine, evenals met producties van caprino van oorsprong en zonder azúcares simples como la sacarosa of bajos in gras verzadigd. Los voedsel kan worden gedistribueerd en gedurende de hele dag worden gedoseerd gedurende de hele tijd. Dit dieet is een aanvulling op de micronutriënten met de vitamines B6, B12, de vitamines C en D3 en de minerales como el calcio (dit is het grootste deel van de osteoporose-inducida door de tratamiento met een hoge dosis esteroïden).

Een speciale mención in het bijzonder, lo constituyen los complementos de tipo natural como los frutos secos (las nueces especialmente), el ajo, la cebolla blanca, las fresas y los duraznos como fuentes de micronutrientes or sus actividades of modulación del sistema inmunológico y de darmperistaltiek.

Los van de urinewegen en de darmen, samen met de dolores neuropáticos crónicos, vormen een probleem dat de calidad de vida diaria de cualquier paciente beïnvloedt.

Op dit punt, hij heeft maneges van het dagelijkse leven en het systeem met kalmerende verhalen met de benzodiacepínicos, met laxante secos en, sobre todo, met ejercicios suaves dirigidos al fortalecimiento de la musculatura in piernas, brazos en columna vertebral. Bovendien, hij verhoogt de beweeglijkheid van de darmen, omdat de frequentie van de massa groter wordt om de spataderen van het spaans te vergroten.

Een punt van speciale aandacht is dat de problemen van de bloedsomloop van de secuelas neurologische debido een vraag zijn, en in de eerste plaats, bijdragen aan toenemende en empeoramiento van dolor neuropático en parestesias in los lagere miembros; in een tweede fase, zijn er toekomstige patologische circulaties in de arteriële of veneuze bloedvaten. Het resultaat is dat de schatting van de arteriële en veneuze bloedsomloop met masajes van mecánico gepaard gaat met alternatieve tratamienten met reflexologie.

Alle persoonlijke ervaringen die zijn opgevraagd en geactualiseerd met de overeenkomstige bibliografieën, en de vergelijking met soortgelijke en fermose patologieën, medische en paramedische middelen, vertrouwd met uw persoonlijke interesse in het thema van een blog die is geredigeerd door Octubre de año 2010 en cuyo enlace eshttps://unanuevaprimavera.blogspot.com. En dit is in het bijzonder het geval dat de apoyo brindado door Sr. Sanford is verbeterd. J. Siegel, PhD, presidente van The Siegel Rare Neuroimmune Association, heeft me georiënteerd en gecontroleerd op de eerste keer dat ik dit heb gedaan en mijn artikel openbaar heb gemaakt.Waarom is het nodig om over NMO te praten?' in Transversale Myelits Association Journal (deel V, Enero 2011, págs. 109-110). Als ik het mis heb, kan het zijn dat ik de redacción van het huidige artículo van het moment en de vraag of het idee komt.

Het is niet mogelijk om het huidige artículo te beëindigen als u het psicológico-aspect van deze enfermedad bekijkt. In eerste instantie, alle vooruitzichten presenteren en toekomstige quedaron truncadas een deel van de crisis van Mielitis Transversa Aguda, que limito mi libertad de movimiento y me so sometida a sus secuelas ya un fuerte tratamiento médico vitalicio. In de tweede plaats, achter de onwetendheid van een deel van de omgeving dat vertrouwd en arbeidsintensief is, met de consecuente noodzakelijke aanpassing van mijn hogar en las nuevas condiciones de vida de un minusválido.

Bestrijding van de depressie is algo muy complejo a pesar de los tratamientos. Het kan een verzwarende werking hebben op de verarming, zoals een handeling een mecanismo van "feedback" negativo sobre el paciente. Ofwel, de valoraciones psiquiátricas en psicológicas se han hecho rutinarias and mis excursies medicas (como suelo llamarles).

Nadat de camino-verslaggeving is gedaan, is het mogelijk dat de aandacht integraal op de patiënt is gericht Neuromielitis Optica (NMO) o con cualquier enfermedad asociadas es fundamental. Geen enkele manier van vrijgeven tijdens het vrijen, als je de laatste tijd van de misma bent en de mogelijke secundaire gevolgen van de tratamientos; así como nuestras sombras en incertidumbres.

Het is noodzakelijk om het metabolisme te optimaliseren voor het nieuwe organisme dat de natuurlijke terminologie van het organisme zo efficiënt en effectief mogelijk maakt.

Om van te voren uit te drukken hoe je een incrementele nuestra calidad de vida diaria y puede ayudar también al personal medico, paramedicus en nuestros familiares más cercanos. De ervaring van de dag en de dag, conviviendo conviviendo con a patología de tan difícil manejo, de vraag is of u een calidad de vida aanvaardbare zee een meta en alcanzar kunt loggen. Als gevolg hiervan zijn er mantenernos-compensaties nodig om nieuwe specifieke therapieën te recibireren, confío, no tardarán en llegar.

~ Amparo Teresa Nisembaum Helaas, MSc