Momentopnamen van het SRNA Quality of Life Family Camp 2018
Elke zomer organiseert SRNA ons Quality of Life Family Camp in het Centre for Courageous Kids (CCK). Kinderen van 5 tot 18 jaar en hun gezinnen komen naar Kentucky om te genieten van een toegankelijke kampervaring. Deze zomer hadden we een recordaantal van 35 gezinnen op kamp! Hier zijn enkele van hun ervaringen, in hun eigen woorden.
“De week bij CCK was gevuld met compassie, verbondenheid en vriendelijkheid. Ook al was het evenement de eerste ervaring van ons gezin met SRNA, we voelden een onmiddellijke band met de gemeenschap die is opgebouwd rond een ernstige levensbedreigende ziekte. Voor het eerst sinds het evenement van onze zoon ontmoetten we anderen die getroffen waren door ADEM, wat op zijn zachtst gezegd emotioneel was. De hele gemeenschap ademt mededogen en een verwelkomende uitdrukking van: "we weten wat je doormaakt en het komt goed, we hebben je." Elke activiteit was bedoeld om een kans te creëren om te communiceren en een gesprek op te bouwen over het leven buiten het kamp, met een gevoel van vriendelijkheid.”
– Tim Smart, vader van Tim Jr.
“Dit was de eerste keer dat we Camp for Courageous Kids bezochten. Het was alles wat we hoopten dat het zou zijn en meer. Het kamp was absoluut prachtig en het personeel was geweldig. SRNA Family zorgde ervoor dat we ons welkom voelden en een deel van de familie. Het was een ervaring van je leven om met andere families te kunnen praten en naar hun verhalen te luisteren. Hailey werd elke ochtend wakker, klaar voor een nieuw avontuur. Het was een genot om de kinderen te zien spelen, van het leven te genieten en gewoon vrij te zijn om zichzelf te zijn. De educatieve sessies voor de ouders waren zeer informatief. We hebben enorm genoten van het kamp en de vriendschappen die we tijdens ons verblijf hebben gesloten.”
- Shea Abraham, moeder van Hailey
“Onze zoon Austin heeft acute slappe myelitis. Hij heeft de afgelopen twee jaar veel trauma's te verwerken gekregen sinds de diagnose. Van 6 maanden in een ziekenhuis liggen, talloze operaties, nooit eindigende therapieën en afspraken. Hij heeft veel overwonnen en het was geweldig om te zien dat hij zoveel plezier had met de counselors en vrienden die hij maakte. Zijn kleine broertje zat midden in al het plezier! Mijn man en ik hebben andere families kunnen bezoeken die dezelfde strijd hebben doorgemaakt als onze familie. We hebben kennis en inzicht verkregen van de artsen en medewerkers die er waren om vragen te beantwoorden en ons in de juiste richting te leiden voor de behoeften van Austin. De hele ervaring tijdens het kamp was geweldig en we waarderen iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt!!"
- Michelle Daniels, moeder van Austin
“Woorden kunnen niet eens beschrijven hoe geweldig dit voor ons alle vijf was. Het afgelopen jaar was erg moeilijk voor ons allemaal, met Kyler's diagnose van transverse myelitis. Tijdens de week van het kamp kon Kyler kinderen ontmoeten en ermee omgaan die dezelfde of een vergelijkbare ziekte hebben. Dit was zo fijn voor hem om met andere kinderen te kunnen spelen en zijn handicap niet uit te hoeven leggen, omdat alle andere kinderen soortgelijke worstelingen hebben doorgemaakt vanwege deze vreselijke ziekte. Het was geweldig voor Hailey en Khloe om broers en zussen te ontmoeten die dezelfde soort dagelijkse problemen doormaken als de broers en zussen van een kind dat vecht tegen TM. Curt en ik hebben zoveel kunnen leren van andere ouders en artsen die gespecialiseerd zijn in het helpen van kinderen met TM. Ze beantwoordden vriendelijk onze vele vragen en deelden hun ervaringen met ons. We hebben zoveel steun hier thuis, maar deze week was het zo fijn om tussen andere ouders te zijn die echt weten waar we dagelijks mee te maken hebben en precies weten hoe we ons voelen.”
- Danielle Baldwin, moeder van Kyler
Als u de ouder of voogd bent van een kind met de diagnose acute gedissemineerde encefalomyelitis, acute slappe myelitis, MOG-antilichaamziekte, neuromyelitis optische spectrumstoornis, optische neuritis of myelitis transversa, kunt u updates over het kamp van volgend jaar ontvangen door lid te worden van SRNA! Meld u hier aan: https://wearesrna.org/join/.
