Sommige datums zijn moeilijk te vergeten

Door Cindy Quinse

7 december, "een dag die in schande zal leven", heeft een extra betekenis gekregen voor mij en mijn gezin, aangezien het het begin markeert van mijn transversale myelitis. Donderdag 6 december was normaal. Ik ging werken bij het Massachusetts Institute of Technology (MIT), maar de ochtend van de 7e "zoemde" mijn rechterbeen en voelde vreemd aan. Ik had geen werk en we zouden gaan helpen in het nieuwe huis van onze zoon. Ik deed normale activiteiten, maar de hele dag voelde ik dat mijn been eraf was. Die avond vertelde ik mijn man, Tim, dat ik een vreemd gevoel in de douche opmerkte - ik wist dat het water mijn rechterkuit aanraakte, maar had geen gevoel van temperatuur. Ik dacht dat het een uitbraak van gordelroos zou kunnen zijn, die ik ongeveer vijf jaar eerder aan mijn rechterkant had gehad. De zenuwsensatie voelde vergelijkbaar.

Op zaterdagochtend belde ik mijn eerstelijnszorgverlener (PCP) en vroeg of ik een recept voor een antiviraal medicijn moest krijgen. Terwijl ik het probleem en de sensatie beschreef, die nu ook over mijn romp bewoog, vertelde ze me dat dit niet is hoe gordelroos zich voordoet en zei ze dat ik naar de eerste hulp moest gaan. We gingen en brachten het grootste deel van de dag door met examens en verschillende MRI's. Ze concludeerden dat het een beknelde zenuw was en dat ik een extra lumbale MRI moest ondergaan en maandag een chirurg moest zien. De volgende dag verspreidde het zich naar mijn linkerbeen en had ik moeite met lopen. Omdat ik wist hoe de SEH er op een zondagmiddag uitziet, belde ik de dokter om te zien of ze de MRI konden inplannen. Ik kreeg te horen dat het alleen via de SEH kon gebeuren en als ik me slechter voelde, moest ik daarheen gaan. Ervan uitgaande dat ik een beknelde zenuw had en het laat op een zondag was, dacht ik dat het het beste was om te wachten tot de volgende dag. Ik had het gevoel dat ik die avond door dat huis strompelde en sliep in de extra slaapkamer die zich het dichtst bij de badkamer bevond. Rond 3 uur zei ik tegen Tim dat ik dacht dat het tijd was om terug te gaan naar de SEH, maar dat ik eerst een douche zou nemen. Geen geluk - ik kon helemaal niet onder de douche komen omdat ik problemen had met staan.

Tim bracht me naar de SEH en bracht me naar een rolstoel, en na meer tests en MRI's werd ik opgenomen; eerst naar een gewone kamer, maar toen werd ik verplaatst naar een step-down-eenheid omdat ik verlamd was vanaf mijn bh-lijn naar beneden.

De volgende 36 uur waren het meest angstaanjagend. Toen ik bij MIT werkte, met doktoren, heb ik er een gebeld en kreeg ik de best mogelijke input. Hij sprak met de neuroloog in het ziekenhuis en was het erover eens dat het een van de twee dingen was, maar de behandeltrajecten waren verschillend. Ik moest wachten op een EMG voordat het juiste pad werd gekozen. Ik had geen idee wat dat was, maar toen ze elk uur kwamen om mijn ademhaling te testen, en terwijl ik tintelingen langs mijn armen voelde gaan, voelde het alsof de dingen niet snel genoeg konden gaan.

In Boston zijn betekent dat je je overal in een van de beste medische steden bevindt. En ook in kleinere ziekenhuizen is er uitstekende zorg. Omdat we dachten dat ik een beknelde zenuw zou krijgen, gingen we naar ons plaatselijke ziekenhuis, dat in veel opzichten uitstekend is en de zorg die ik daar kreeg was geweldig. Ik moest echter wachten met testen tot dinsdagmiddag toen de specialist beschikbaar was.

Ik kan niet echt uitleggen in welke gemoedstoestand ik door de situatie terechtkwam, maar ik zal het proberen. Ik was verlamd en kon niet rechtop zitten of bewegen. Ze gebruikten een plank om me tussen mijn bed en een reisbrancard te vervoeren, en daar gingen we door de gangen van de ziekenhuisvleugel naar de doktersvleugel. Dit kwam me heel bekend voor uit eerdere medische afspraken, waaronder die met de kinderarts van onze kinderen. De examenruimtes zijn klein en deze was niet anders. De overgang naar de dokterssuite was alsof je een andere dimensie binnenging. Aan de linkerkant was een lange werkpost met twee mensen die de telefoon beantwoordden, aan de rechterkant was de kleine onderzoekskamer waar ik naar binnen moest gaan en recht vooruit leken het twee slaapkamers. (Uiteindelijk werd de suite gedeeld met het slaaplaboratorium!) Toen de begeleider me naar de dokter aan de rechterkant ging presenteren, keek hij me aan en zei: "Kun je hier niet op tafel komen?" Er was een kleine onderzoekstafel aan de andere kant van de kamer. Een kamer die gevuld was met een computerwagentje met een computer die eruitzag alsof hij uit de jaren 1980 stamde, met een heleboel draden die eraf hingen.

Nadat de dokter besefte dat ik niet de kamer in zou lopen en op de onderzoekstafel zou gaan zitten, zei hij tegen de heer die me duwde om me met mijn hoofd naar voren de kamer in te rijden omdat de kamer zo klein was dat er maar de helft van de brancard in zou passen Terwijl ik daar was, stopte de oude computer en moest opnieuw worden opgestart, iets waar ik al tijden niet meer van had gehoord. Toen vroeg de dokter, die aan mijn rechterkant zat, aan zijn assistent, die aan mijn linkerkant zat, om het licht uit te doen. Als ik had kunnen verhuizen, had ik dit kunnen doen, aangezien de wandschakelaar maar een voet van me verwijderd was. Het bleek dat de assistente onder de brancard moest kruipen! En de bizarheid ging door. Nadat hij de elektrische tests van het bovenlichaam had voltooid, zei hij tegen zijn assistent dat hij me naar buiten moest duwen en me moest omdraaien. Ze probeerde het, en toen riep de dokter naar het personeel dat telefoons beantwoordde: "Igor, kom en verplaats dit." Ze vergaten allemaal op te merken dat de begeleider het bed op slot had gedaan – wat volgens het protocol vast is gebeurd. Ik was degene die dit opmerkte en legde ze vervolgens in feite uit hoe ze een K-Turn in een van de slaapkamers moesten doen om mijn onderste helft terug in de kleine onderzoekskamer te krijgen. Nadat ze de onderste helft hadden getest, belden ze om transport terug naar mijn verdieping te krijgen. De assistent hing met een snuifje op de haak en zei: "Geloof je het, ze willen dat ik een computer gebruik om een ​​verzoek in te dienen - we gebruiken geen computers!" In plaats daarvan gebruikten ze een semafoon om een ​​andere assistent te krijgen. Hij had geen idee hoe hij me moest krijgen waar ik heen moest, en op een gegeven moment werd ik in een gang achtergelaten terwijl hij hulp ging halen. Uiteindelijk kwam er een verpleegster langs die ons door een afgesloten afdeling naar een lift bracht die me zou brengen waar ik thuishoorde. Toen de lift openging, was daar mijn oorspronkelijke begeleider - hij wist waar hij me naartoe moest brengen.

De resultaten van het EMG betekenden dat ik geen Guillain-Barré-syndroom had, dus werd er standaard begonnen met de behandeling van myelitis transversa. Tegen dinsdagavond kreeg ik IV-steroïden. Na een dag kon ik twee tenen aan mijn linkervoet wiebelen, na vier dagen kon ik rechtop zitten (als ik me vasthield) en na vijf dagen konden ze me met een sta-pivot-apparaat in een rolstoel plaatsen. Dat bracht me ook onder de douche - een geweldig genot!

Tijdens de week in het ziekenhuis was onze uitdaging om onze humor vast te houden en die van de bewoners en neurologen op de proef te stellen. Wat ik doormaakte, was niet gekoppeld aan een duidelijke oorzaak. Omdat we de afgelopen twaalf jaar met een onderzoeksgroep hebben gewerkt, wisten we hoe we informatie moesten proberen te achterhalen. Dit was een nachtelijke uitdaging voor ons en onze familieleden. Mijn zus zei dat het melaatsheid was – gebaseerd op een goede katholieke schoolopleiding en het uit het hoofd leren van de levens van de heiligen. En voor mij, vooral nadat de steroïden begonnen te werken, had ik genoeg tijd om op te zoeken wat er aan de hand was. Het team kwam elke ochtend opdagen en ik gaf ze mijn lijst. De tests gingen door en er werd geen duidelijke oorzaak vastgesteld en het werd geclassificeerd als idiopathische transverse myelitis. Toen ik met mijn MIT-connectie sprak, zei hij dat het "beste resultaat" een enkele aflevering kan zijn, maar je moet je op je gemak voelen zonder sluitende reden en weten dat je niet kunt leven met de stress waar je eerder onder stond - hij was de eerste om te suggereren dat er een levensverandering in het verschiet zou liggen.

Toen ik de IV-behandeling afrondde, werd ik vervoerd naast het Spaulding Rehabilitation Hospital in Charlestown, MA. Toen ik op mijn eerste dag daar een rondleiding kreeg, kwam Tim een ​​kennis tegen uit de schooljaren van ons kind. Hij was herstellende van een fietsongeluk en maakte die dag zijn revalidatie af. Hij vertelde ons - dit is als een ruimtekamp en je moet alles doen wat ze zeggen. Hij had gelijk. Ik was verbaasd toen ze de volgende ochtend kwamen opdagen om me naar de sportschool te brengen. Fysiotherapie (PT), ergotherapie (OT), allerlei soorten therapie werden gegeven en hoewel ik de vakantie daar doorbracht, liep ik tegen het einde ervan weg! Ik gebruikte een rollator, maar ik kon me op een zeer hoogdravende manier voortbewegen en dat voelde als een enorme prestatie!

Ik begon de volgende week op een dinsdag met poliklinische PT, maar tegen donderdag had ik een duidelijke zwakte en werd sterk aangeraden om terug te gaan naar het ziekenhuis. Ons plaatselijke ziekenhuis en de neuroloog daar wisten niet wat ze nog meer voor me moesten doen. Nogmaals, we namen contact op met mijn MIT-verbinding en opnieuw kwam hij te hulp. Hij trof regelingen om me te koppelen aan het neurologieteam van het Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC), en daar gingen we naar een andere SEH en opname. Nogmaals, veel tests en de beslissing om de IV-steroïden opnieuw uit te voeren, maar deze keer met een orale afbouw om ervoor te zorgen dat de acute fase voorbij was. Na twee nachten in het ziekenhuis en heel weinig slaap, hebben we het team overtuigd om mij poliklinische IV-behandelingen te laten doen. Nadat ik twee aanvallen had meegemaakt, bestond de angst om van de steroïden af ​​te komen, maar ik beëindigde de behandeling na drieëntwintig dagen en kwam weer in het ritme van poliklinische PT twee keer per week.

Er zijn zoveel dingen veranderd in ons leven. Het huis is achteraf uitgerust met leuningen en tralies; een douchebank zit in het bad; een kast die vroeger truien bevatte, is gevuld met medische benodigdheden; modieuze kleding is ingeruild voor loszittende kleding – ik hoop nog steeds een magische stof te vinden die geen pijn doet; sneakers vervangen laarzen en hakken; het werk is voorbij en een sociaal leven is niet meer begonnen. Het is gewoon te overweldigend en om door de pijn, uitputting en angst heen te komen die elke dag met zich meebrengt, kost al mijn focus en energie.

Wij woonden de Symposium zeldzame neuro-immuunziekten 2019 (RNDS) om zoveel mogelijk te leren over TM: Hoe ga je om met de vele aspecten die van invloed zijn op je leven? Hoe leef je met onzekerheid over herhaling? Wat leert de onderzoeksgemeenschap en wat bevelen ze aan? Hoe manoeuvreer je door het mijnenveld van verzekeringen? (Blue Cross Blue Shield heeft onlangs mijn PT verbroken na vierendertig sessies, daarbij verwijzend naar onvoldoende vooruitgang. Vervolgens zijn twee bezwaarschriften afgewezen.)

Het bijwonen van het 2019 Rare Neuroimmuno Disorders Symposium (RNDS) was een waardevolle en verhelderende ervaring voor zowel mij als Tim. Omdat we nieuw waren in deze wereld, was het geruststellend te weten dat er zo'n organisatie bestond. De mogelijkheid om anderen te ontmoeten die te maken hebben met zeldzame neuro-immuunziekten, specialisten in de voorhoede van het onderzoek en mensen die toegewijd zijn om een ​​verschil te maken, gaf ons een gevoel van gemeenschap en hoop, en daarvoor zijn we dankbaar.