SRNA kondigt samenwerking aan met The MOG Project

We zijn verheugd om samen te werken met The MOG Project om onze gezamenlijke doelen te bevorderen om gezinnen te ondersteunen die getroffen zijn door zeldzame neuro-immuunziekten, met name MOG-antilichaamziekte (MOGAD). Het idee van het MOG-project werd in november 2017 geboren door Julia Lefelar en haar dochter Kristina vanwege Julia's diagnose van MOGAD en het beangstigende gebrek aan informatie over de aandoening.

Het MOG-project werd opgericht in december 2017 toen Cynthia Albright, een andere persoon met de diagnose MOGAD, en Amy Ednie besloten samen te werken om te pleiten voor mensen met MOGAD. Dr. Michael Levy, de neuroloog van Julia, stelde voor om lid te worden van de Transverse Myelitis Association (TMA), nu de Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) genoemd. Wij bij SRNA werkten samen met het MOG-project om MOGAD-belangenbehartiging te lanceren als onderdeel van onze bredere inspanningen om te pleiten voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Het MOG-project heeft nu registratie aangevraagd als een 501(c)(3) non-profitorganisatie.

SRNA kijkt ernaar uit om onze samenwerking met The MOG Project voort te zetten en uit te breiden om ervoor te zorgen dat de middelen voor onderwijs, belangenbehartiging en onderzoek die we bieden, voldoen aan de behoeften van de MOGAD-gemeenschap. We kijken er ook naar uit om deze community uit te breiden en meer specifieke bronnen en ondersteuning aan te bieden.

Sandy Siegel, de president van SRNA, merkte op: “We zijn dankbaar voor de samenwerking met The MOG Project. Onze hoop is dat we door samen te werken de kwaliteit van leven kunnen verbeteren voor degenen in onze gemeenschap die MOG-antilichaamziekte hebben."

Amy Ednie, president van The MOG Project zei: “In de afgelopen 2 jaar hebben we met de steun van SRNA opmerkelijk materiaal voor de MOGAD-gemeenschap gecoproduceerd. We zijn zo verheugd om officieel partner te worden en deze relatie voort te zetten voor het welzijn van een wereldwijde en groeiende groep patiënten en zorgverleners. In samenwerking kunnen we beter hoop bieden aan een groeiende gemeenschap die een nieuwe grens bewandelt op het gebied van neuro-immuunziekten.”

Julia Lefelar, uitvoerend directeur van The MOG Project voegde toe: “We zijn gezegend om met SRNA te kunnen werken en door onze gezamenlijke inspanningen hebben we aanzienlijke vooruitgang geboekt bij het verstrekken van de beste informatie aan de MOGAD-gemeenschap. We zijn dankbaar voor onze sterke en langdurige relatie en zijn verheugd om te blijven werken met zo'n zorgzame organisatie, die onze samenwerking zeker alleen maar beter kan maken."

Over de Siegel Rare Neuroimmune Association

SRNA is 25 jaar geleden opgericht door families van dierbaren die getroffen zijn door zeldzame neuro-immuunziekten. We pleiten voor, ondersteunen en onderwijzen individuen en hun families met de diagnose van een spectrum van verwante zeldzame neuro-immuunziekten - acute gedissemineerde encefalomyelitis, acute slappe myelitis, MOG-antilichaamziekte, neuromyelitis optische spectrumstoornis, optische neuritis en myelitis transversa. We investeren in wetenschappelijk onderzoek, therapieontwikkeling en training van clinici-wetenschappers die zich met deze aandoeningen bezighouden. We hebben meer dan 14,000 leden en zijn actief in 111 landen. We bieden een up-to-date, nauwkeurige website, een bronnenbibliotheek met meer dan 300 publicaties, een patiëntenregister, "Ask the Expert"-podcasts, educatieve symposia, de Myelitis-hulplijn, Quality of Life Family-kampen, clinicus-wetenschapper training Fellowship en een ondersteunende groepsnetwerk. SRNA is een geregistreerde non-profitorganisatie die door de Amerikaanse belastingdienst wordt erkend als een 501(c)(3) non-profitorganisatie met een Guidestar Gold Seal of Transparency.

Over het MOG-project

Het MOG-project is 2 jaar geleden opgericht vanwege het gebrek aan nauwkeurige en actuele informatie en het onvermogen om contact te maken met anderen die antwoorden proberen te vinden op wat kan worden verwacht met een diagnose van MOGAD. Het MOG-project is opgericht om mensen met elkaar in contact te brengen in de hoop dat niemand ooit de laatste informatie over hun diagnose zal missen. Het MOG-project is gewijd aan bewustmaking, het opleiden van artsen, patiënten en zorgverleners, het bevorderen van onderzoek door samenwerking met experts en fondsenwerving, en het bieden van ondersteuning en belangenbehartiging voor onze gemeenschap in de hoop een geneesmiddel te vinden.