Aankondiging van de Progress Grant voor NMOSD
1 april 2021 – Het Eclipse Fund voor onderzoek van de Siegel Rare Neuroimmune Association is verheugd om de oprichting van The Progress Grant voor NMOSD te delen, mogelijk gemaakt door een onderzoekssubsidie van Horizon Pharmaceuticals (voorheen Viela Bio). De Eclipse Fonds ter nagedachtenis aan Pauline H. Siegel werd opgericht om onderzoek te ondersteunen en te versnellen dat rechtstreeks van invloed is op de levenskwaliteit van de leden van onze gemeenschap.
Deze subsidie zal onderzoek financieren dat gericht is op het verbeteren van het begrip van neuromyelitis optica-spectrumstoornis (NMOSD) en een positieve invloed heeft op mensen die leven met NMOSD, met name onder Aziatische en Afro-Amerikaanse bevolkingsgroepen. Onderzoek heeft aangetoond dat deze groepen onevenredig zwaar worden getroffen door NMOSD, en SRNA hoopt dat aanvullend onderzoek de bredere NMOSD-gemeenschap kan helpen begrijpen hoe de diagnose, behandeling en kwaliteit van leven van mensen met NMOSD kan worden verbeterd.
"We zijn verheugd om onze samenwerking met Horizon Pharmaceuticals voort te zetten via The Progress Grant for NMOSD", deelt SRNA's president en mede-oprichter, Dr. Sanford Siegel, "Dit is een belangrijke mijlpaal voor de grotere NMOSD-gemeenschap, met name degenen die het meest worden beïnvloed door deze levensveranderende aandoening.” SRNA is een organisatie zonder winstoogmerk die zich inzet voor de ondersteuning van kinderen, adolescenten en volwassenen met een spectrum van zeldzame neuro-immuunziekten, waaronder NMOSD.
"De Progress Grant voor NMOSD bevordert de belangrijke samenwerking tussen Horizon Pharmaceuticals en de belangenbehartigingsgemeenschap voor zeldzame ziekten", zegt Dr. Quinn Dinh, MD, Vice President Medical Affairs bij Horizon Pharmaceuticals. "We juichen SRNA toe voor het werk dat ze hebben gedaan voor degenen die leven met NMOSD en andere zeldzame neuro-immuunziekten en zijn vereerd om te ondersteunen bij verder onderzoek binnen deze sterk getroffen populaties. Horizon Pharmaceuticals kreeg in juni 2020 goedkeuring voor Uplizna® (inebilizumab-cdon) voor de behandeling van NMOSD.
Meer informatie over de vereisten voor het aanvragen van subsidies en het tijdschema zal worden verstrekt op 5 april 2021, wanneer de RFP wordt vrijgegeven.
