SRNA op de Reeve-top van 2020
De Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) was er trots op exposant te zijn op de 2020 Reeve Summit in Washington, DC op 26 en 29 februari. SRNA-medewerkers GG deFiebre, Krissy Dilger en Chitra Krishnan woonden de top bij, die werd georganiseerd door de Christopher and Dana Reeve Foundation. Het doel van de top was om "de verlammingsgemeenschap, belangrijke denkers en personen die een buitengewone impact hebben gehad op het leven van mensen met verlamming en aanverwante handicaps, samen te brengen." Gedurende het hele evenement heeft SRNA zinvolle contacten gelegd met medische professionals, personen bij wie de diagnose is gesteld en hun verzorgers, en pleitbezorgers van mensen met een handicap.
Een van de belangrijke hoogtepunten van het evenement was de behoefte aan betere wet- en regelgeving rond de rechten van mensen met een handicap, zoals huisvesting op de werkplek, gezondheidszorg, uitkeringen en toegankelijkheid. Een panel over 'Tools for Navigating Employment and Benefits' leerde ons over het werk van het National Disability Rights Network, het Office of Disability Employment Policy van het Amerikaanse ministerie van Arbeid en de National Council on Independent Living. Een belangrijk punt van de discussie was dat arbeidsongeschiktheidsuitkeringen een momentopname zijn en kunnen veranderen afhankelijk van de individuele behoeften. Een andere conclusie was dat werk een instrument kan zijn voor mensen met een handicap, maar dat het moeilijk kan zijn om werk te vinden zonder voordelen te verliezen; er zijn echter programma's en middelen om door werk te navigeren zonder onmiddellijk voordelen te verliezen. Door de sessie bij te wonen, hebben we nieuwe hulpmiddelen geleerd om onze gemeenschap te helpen bij het navigeren door deze uitdagingen, en we hopen deze onderwerpen in de toekomst verder te behandelen "Vraag het de expert" podcasts.
Senator Tom Harkin hield de keynote tijdens de lunch op de tweede dag van de top. Senator Harkin was vanaf 1984 lid van de Amerikaanse senaat en ging in 2015 met pensioen. Gedurende zijn ambtstermijn verdedigde hij de zaak van gehandicaptenrechten en veranderde hij de levens van mensen met een handicap in de VS door een sleutelrol te spelen bij het opstellen van de Americans with Disabilities Act ( ADA). Tijdens de toespraak van senator Harkin benadrukte hij: "Hoewel genezing belangrijk is, moeten we de beloften van de ADA aan mensen met een handicap nakomen." Senator Harkin moedigde iedereen aan om een actieve rol te spelen bij het bepleiten van rechten voor gehandicapten, te beginnen met stemmen voor kandidaten die verandering kunnen bewerkstelligen voor mensen met een handicap op lokaal, staats- en federaal niveau.
Een andere belangrijke conclusie van de Summit was de uitleg van de Reeve Foundation over hun Quality of Life-subsidies. SRNA is dankbaar dat het een ontvanger is van deze subsidie voor ons familiekamp 2019, dat vorig jaar juli plaatsvond. Door de Quality of Life-subsidie konden we $ 25,000 gebruiken om vierendertig gezinnen de geneugten van een zomerkamp te laten ervaren en te laten leren van experts op het gebied van zeldzame neuro-immuunziekten. Tijdens de Reeve Summit leerden we over het aanvraagproces voor de subsidie en hoe we de resultaten van het project het beste kunnen rapporteren. We hopen in de toekomst ontvanger te worden van de Quality of Life subsidie.
Tot slot was een belangrijk onderdeel van de Summit het horen van de verhalen van de aanwezigen wier leven werd beïnvloed door een handicap. Cody Unser werd op elfjarige leeftijd gediagnosticeerd met myelitis transversa en is sindsdien verlamd. Tijdens de top sprak ze over haar beslissing om de Cody Unser First Step Foundation op te richten om geld in te zamelen voor onderzoek, publieke bewustwording en kwaliteit van leven voor mensen met ruggenmerggerelateerde verlamming. Cody koos ervoor om te beginnen met duiken en via haar stichting heeft ze talloze mensen met ruggenmergletsels geholpen om van de duiksport te genieten. Op de tweede dag van de Summit liet hoofdspreker Robin Roberts van Good Morning America de aanwezigen door de hele zaal toe om hun verhalen te delen. We hoorden verhalen van mensen wiens leven werd beïnvloed door verlamming, en we leerden over de uitdagingen die ze blijven overwinnen. Het was een verhelderend moment dat de kracht benadrukte van het delen van verhalen om het begrip van de behoeften van de gehandicaptengemeenschap te vergemakkelijken.
Al met al was de Reeve Summit een unieke ervaring, die leden van de gehandicaptengemeenschap samenbracht om van elkaar te leren en te werken aan gemeenschappelijke doelen. SRNA hoopt samen te werken met de Christopher and Dana Reeve Foundation voor toekomstige projecten die mensen met zeldzame neuro-immuunziekten ten goede zullen komen.
