SRNA brengt hoop

/in /by

Door Jessica Schwartz

Mijn dochter, Ivy, en ik waren heel blij toen we erachter kwamen dat we naar het Quality of Life Family Camp van de Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) zouden gaan. Dit was ons eerste jaar dat we aanwezig waren, en we waren allebei zo opgewonden om families zoals de onze te ontmoeten. We begonnen onze "meidenreis" vroeg in Nashville, TN voordat we naar het kamp gingen. We hadden veel plezier als toerist.

Ik heb het geprobeerd, maar ik heb de woorden niet kunnen vinden om onze ervaring bij het Centre for Courageous Kids (CCK) te beschrijven. Het personeel en de vrijwilligers van CCK en SRNA zijn de reden waarom dit kamp zo gedenkwaardig is. Ze zorgden ervoor dat alle gezinnen hadden wat ze nodig hadden en waren altijd bereid om een ​​helpende hand te bieden om het ons gemakkelijk te maken om alle activiteiten te doen. Ik ben eraan gewend om activiteiten vroeg te verlaten zodat ik Ivy's medische behoeften kan verzorgen, maar de counselors regelden dat allemaal, dus ik hoefde me geen zorgen te maken. We hebben zoveel gezinnen en kinderen ontmoet die met dezelfde problemen worstelen als wij. Ik voel me vaak alleen, maar heb veel ouders gevonden waar ik nu op kan terugvallen voor steun en begeleiding. Ze hadden voorlichtingssessies voor de ouders, zodat we met specialisten konden praten en onze zorgen konden delen en ons konden helpen om de juiste zorg te krijgen.

Het was hartverwarmend om te zien hoe mijn dochter en de andere kinderen elkaar aanmoedigden en steunden. Ivy mocht nieuwe activiteiten uitproberen die we thuis niet kunnen doen. Ze hield van vissen en varen, en als ze het te warm kreeg, zaten we binnen te knutselen of iets nieuws te leren koken. We hebben het fantastisch gehad tijdens de familie Messy Games. Ivy stapte uit haar schulp en deed mee aan de talentenjacht met enkele van haar favoriete counselors. Transverse myelitis komt met een lijst van ontberingen en moeilijkheden, maar het is niet te vergelijken met de geweldige mensen die we tijdens deze reis hebben ontmoet. Ivy is mijn TM-krijger en ze maakt al reisplannen om haar nieuwe vrienden te bezoeken die ze op het kamp heeft ontmoet!