De afgelopen weken en maanden zijn we ons allemaal steeds meer bewust geworden van de aanzienlijke impact die COVID-19/coronavirus heeft op mensen en organisaties in het hele land en de wereld. Terwijl SRNA grote waarde hecht aan door de gemeenschap geleide evenementen en het opbouwende karakter van onze persoonlijke relaties programmering -zoals bewustmakingsevenementen en ondersteunende groepsbijeenkomsten - hechten we meer waarde aan de gezondheid en het welzijn van onze gemeenschapsleden. Met dat in gedachten, is ons team momenteel bezig met het herzien en opnieuw beoordelen van ons aanstaande persoonlijke aanbod om beschermende maatregelen te nemen die prioriteit geven aan de collectieve gezondheid van de gemeenschap.
SRNA volgt en volgt de richtlijnen van de Wereldgezondheidsorganisatie, de Centers for Disease Control & Prevention, lokale volksgezondheidsfunctionarissen, onze gespecialiseerde centra, medische experts en partners. We hebben besloten om de komende 4 weken geen persoonlijke steungroepbijeenkomsten en -bijeenkomsten te organiseren, wanneer we de situatie opnieuw zullen beoordelen. Hieronder vindt u specifieke updates over aanstaande programmering en evenementen in de komende 4 weken.
We kijken uit naar mogelijkheden om met u in contact te blijven en verwelkomen eventuele vragen, opmerkingen of zorgen die u in de tussentijd heeft.
Het SRNA-team
Ga met ons mee naar een online steungroepbijeenkomst georganiseerd door Saahith. specifiek voor tieners van 13-18 jaar met ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON of TM! Maak contact met anderen van jouw leeftijd en bespreek hoe het is om te leven met een zeldzame neuro-immuunziekte. Alle tieners zijn welkom om vragen te stellen, hun verhalen te delen of te luisteren.
Ga met ons mee naar een online ondersteuningsgroepbijeenkomst georganiseerd door Clarissa, onze leider van de ondersteuningsgroep in het Verenigd Koninkrijk! Iedereen is welkom, waar u zich ook bevindt.
Ga met ons mee naar een online ondersteuningsgroepbijeenkomst georganiseerd door Paul, onze leider van de ondersteuningsgroep in Ontario, Canada! Kom in contact met anderen en bespreek hoe het is om te leven met een zeldzame neuro-immuunziekte. Stel vragen, deel uw verhalen of luister gewoon: iedereen is welkom.
Ga met ons mee naar een online steungroepbijeenkomst georganiseerd door Alexandra, een van onze Europa Steungroepleiders! Deze maand zal het onderwerp van onze discussie zijn over het in evenwicht brengen van lichaam en geest met zeldzame neuro-immuunziekten. Iedereen is welkom, waar u zich ook bevindt.
Aangezien de verspreiding van COVID-19 over de hele wereld doorgaat, is het belangrijk dat onze gemeenschap de risico's van dit virus kent en begrijpt in het kader van een zeldzame neuro-immuunziekte. We hopen een FAQ-document te maken om uw vragen te beantwoorden. Alsjeblieft deel je vragen met ons en help ons dit document vorm te geven!
Naar aanleiding van de nieuwe aankondigingen hebben we onze informatie over het coronavirus en zeldzame neuro-immuunziekten bijgewerkt.
