Het starten van een steungroep heeft mijn leven veranderd

/in /by

Door Jeremy Bennett, Community Partnerships Manager

Voordat ik in oktober Community Partnerships Manager werd voor de Transverse Myelitis Association, was ik een Support Group Leader voor Central Ohio. Ik begon een steungroep omdat ik niemand anders kende met myelitis transversa. In 2012 kreeg ik de diagnose TM en, zoals velen, had ik vaak het gevoel dat ik de enige persoon ter wereld was die begreep hoe het was om te leven met een zeldzame neuro-immuunziekte. Toen ontmoette ik Sandy en Pauline.

Sandy en Pauline nodigden me uit voor een etentje en ik zal die avond nooit vergeten. Pauline was de eerste persoon die ik ontmoette die TM had. Het had me vijf jaar gekost om oog in oog te staan ​​met iemand anders zoals ik. Ik verliet dat restaurant en vroeg me af waarom ik niet eerder iets had gedaan, maar was vastbesloten om zoveel mogelijk mensen met TM, ADEM, NMO, ON en AFM te verbinden. Nu ik die kans heb, moedig ik onze leden aan om te helpen.

Mijn eerste maand dat ik voor SRNA werkte, omvatte onder meer een bezoek aan Dallas voor een Walk-Run-N-Roll-evenement en het bijwonen van het 2017 Rare Neuroimmune Disorders Symposium in Columbus, Ohio. Ik ging van niemand kennen met myelitis transversa naar meer dan 100 mensen ontmoeten in minder dan zes maanden. Dat zal natuurlijk niet ieders ervaring zijn, maar wat ik wel kan zeggen is dat het niet uitmaakt of het één, vijf, 20 of 500 mensen zijn – elke interactie is speciaal.

Een van mijn doelen voor 2018 is om ons te laten groeien Ondersteuning groepsnetwerk. SRNA heeft bijna 13,000 leden, van wie velen op zoek zijn naar die eerste connectie. We hebben actieve steungroepen in een paar staten en landen die fantastisch werk leveren, maar er is behoefte aan meer. Als u geïnteresseerd bent in het starten van een steungroep bij u in de buurt, bezoek dan onze website en vul een Vrijwilliger aanvraagformulier.

Voor een groot deel van de wereld betekent myelitis transversa niet veel, maar voor degenen die het hebben, betekent het de wereld. Help ons onze leden te ondersteunen door een Groepsleider ondersteunen <p></p>

Voor meer informatie kunt u contact met mij opnemen via [e-mail beveiligd].