Nog steeds gek

Je zou denken dat ik er na bijna zeven jaar wel aan gewend zou zijn – het vreselijke brandende, stekende gevoel in mijn handen, het strakke gevoel in mijn armen, de stekende pijn in mijn benen en heupen. Ik ben echter niet.

Ik wil niet uit mijn hoofd gedrogeerd worden, dat is het probleem. Ik wil kwaliteit van leven hebben – ik kan nog steeds parttime werken en echt het gevoel hebben dat ik op zijn minst gedeeltelijk nuttig ben.

Maar Maar. Nieuwe mensen ontmoeten is een nachtmerrie. Ze lijken altijd handen te willen schudden. Ik kan me niet herinneren dat iedereen hier eerder op aandrong. Ik denk dat ik het niet gemerkt heb. Als ze een vrij zwakke shake hebben, is het al erg genoeg - maar zo vaak is het een "bottenbreker". Mijn handen deden daarna nog uren pijn.

Nu wil ik niet zeuren – en meestal zwijg ik erover, want wie wil er nou een kreuner kennen?

Maar Maar.

Het dringt tot me door. Meer en meer. En meer. Tot het punt waarop ik niet zeker weet of ik er echt mee om kan gaan. Niet in staat zijn om tegen mensen te schreeuwen en te snikken en te schreeuwen: "Zie je niet dat ik vreselijke pijn heb?" Om het nog erger te maken, kijken kennissen me met samengeknepen ogen aan en zeggen: "je ziet er echt goed uit" - de subtekst is: "Nou, er kan niet veel mis met je zijn".

Ik weet niet wat me er eigenlijk van weerhoudt luid en lang te klagen. Gedeeltelijk trots, neem ik aan... en verlegenheid. Plus de angst om vrienden te verliezen, terwijl ik ze nu zo hard nodig heb.

Ik heb een lang gesprek gehad met mijn huisarts - een zeldzaamheid in deze krappe tijden, ik weet het. We kwamen tot de conclusie dat ik misschien wat meer, “professionele” hulp nodig heb. Tot ongeveer drie jaar geleden woonde ik sessies voor kunsttherapie bij. Ik stopte uiteindelijk omdat ik me schuldig voelde omdat ik de tijd van de therapeut in beslag nam terwijl er zoveel meer verdienstelijke en behoeftige patiënten zijn dan ik en hij de enige NHS Art Therapist in het hele land is (waar!).

Ik dacht dat het wel goed zou komen, denk ik.

Dus: mijn blogs. Meestal vol humor terwijl ik vrolijk verder rol. Maar nu ga ik meer waarheidsgetrouw zijn over de invloed die het allemaal op mij heeft, en ik ga je vertellen over mijn reis naar een beter beheer van de puinhoop die ik ben. Ik ben er zeker van dat sommigen van jullie geïnteresseerd zullen zijn – of zelfs meeleven. Ik hoop het.

Want als je dat niet bent, zal ik weer moeten zwijgen!

~ Ruth Hout levert regelmatig bijdragen aan de SRNA-blog. Ruth woont in het VK en kreeg in 2006 de diagnose TM. Ze deelt nu haar persoonlijke verhalen met de SRNA-gemeenschap.