Mijn verhaal bracht me ertoe een steungroep te starten
Ik heb me vrijwillig aangemeld als leider van een steungroep voor The Siegel Rare Neuroimmune Association vanwege de behoefte aan bewustzijn en ondersteuning voor onze leden en zorgverleners die met deze aandoening leven. Ik stemde ermee in om te helpen als leider van een steungroep vanwege mijn ervaringen en mijn verhaal, dat ik met jullie deel.
Op 14 maart 2012 bezocht ik mijn huisarts met gevoelloosheid in mijn voeten en benen. Mijn huisarts bestelde een röntgenfoto en dacht dat het niets ernstigs was om je zorgen over te maken. Op 15 maart was ik echter volledig verdoofd vanaf mijn middel. Ik voelde niets onder mijn middel. Ik stond om andere redenen gepland voor een operatie op 19 maart. Ik had veel medische problemen, waaronder inwendige bloedingen, bloed in mijn urine, haaruitval, gewichtsverlies en GYN-problemen. Alle dokters behandelden mijn problemen afzonderlijk.
Op 15 maart gaf mijn OB-GYN-arts me de opdracht om rechtstreeks naar de Eerste Hulp te gaan, omdat hij voelde dat het iets heel ernstigs was en onmiddellijke aandacht nodig had. Bij mijn aankomst op de SEH werd de dienstdoende neurochirurg opgeroepen om mijn zaak te bekijken en ze dachten dat ik misschien een spoedoperatie moest ondergaan.
Ik was erg gezegend dat de neurochirurg die aan mijn zaak was toegewezen, veel ervaring had met transverse myelitis. Hij diagnosticeerde me die avond met Transverse Myelitis (TM) en nam me op in het ziekenhuis voor verder onderzoek. Ik hoefde geen enkele vorm van operatie te ondergaan.
De doktoren konden niet vaststellen wat nog meer mijn problemen veroorzaakte. Daarom zei een arts Lupus en een arts zei het syndroom van Sjögren. Uiteindelijk werd vastgesteld dat ik TM en Lupus had. Ik werd behandeld met intraveneuze steroïden, cellcept en hydroxychloroquine en een lange lijst met andere medicijnen.
Ik kreeg ook te horen dat mijn andere eerdere medische problemen te wijten waren aan de TM en Lupus. Daarom ging mijn operatie die gepland stond voor 19 maart niet door. Op 22 mei vertelde mijn neuroloog me dat mijn definitieve diagnose TM, NMO, Lupus en Sjögren zou zijn.
Ik was zo in de war en begreep niet al deze informatie. Mijn dokter probeerde de voorwaarden uit te leggen en nam de tijd om met me te praten tijdens mijn afspraken, maar het was niet genoeg tijd om deze nieuwe medische aandoening te begrijpen. Ik probeerde lokale steungroepen te vinden, een medisch centrum dat ondersteuning bood, evenals andere personen die zo'n zeldzame ziekte begrepen en hadden meegemaakt en die mijn vragen konden beantwoorden. Lokaal was er niemand. Ik kon verbinding maken met SRNA en veel van de antwoorden vinden via de website en andere elektronische informatie. Maar er was geen fysieke lokale steungroep. Ik moest mijn eigen vragen beantwoorden door middel van mijn onderzoek. Ik besteedde elke dag vele uren aan het onderzoeken van mijn medische toestand en probeerde meer antwoorden te vinden.
Mijn medische situatie veranderde mijn levensstijl volledig en mijn familie zorgde voor alle revalidatie voor mij. Ik moest opnieuw leren lopen, omdat de doktoren me vertelden dat ik misschien nooit meer zou kunnen lopen of alleen met beperkingen wat mobiliteit zou krijgen. Ik kan nu weer lopen, maar ik heb mijn beperkingen.
De medicatie is zwaar voor mijn systeem en ik moest wennen aan de hevige pijn en moest ook mijn activiteiten beperken vanwege de rust die ik nodig had om de dag door te komen. Veel mensen kijken me aan alsof er niets met me aan de hand is omdat ik er zo gezond uitzie; maar wat mensen niet begrijpen is dat ik elke ochtend vecht om op gang te komen en elke avond vecht om in slaap te komen vanwege het branderig gevoel, de strepen en de pijn.
Daarom wil ik een steun zijn voor anderen, zodat ze een lokale hulpbron hebben om te bellen, elkaar te ontmoeten en vragen te stellen en ook hulp krijgen om alles te begrijpen. Dit is een zeer complexe medische aandoening en het is erg belangrijk dat we de ondersteuning bieden om anderen te helpen de ondersteuning en het bewustzijn te krijgen die ze nodig hebben.
Ik vind het ook belangrijk dat mensen niet de langdurige pijn en medische problemen hoeven te ervaren voordat ze worden gediagnosticeerd. Het is belangrijk om te weten dat we deze medische aandoening samen kunnen bestrijden; maar alleen kan het moeilijk zijn en andere levensveranderende problemen veroorzaken.
Als u zich in de omgeving van Richmond, VA bevindt, alstublieft contact ik en ik kijken ernaar uit om samen te komen en een steungroep te vormen voor deze zeldzame neuro-immuunziekten.
Samen kunnen we allemaal de visie vormen en langdurige ondersteuning en bewustwording bieden.
~ MaLinda Washington, Richmond, VA
