Sterke binnenkant van een kwetsbaar lichaam
Door Maria Cerio
Geschreven voor Zeldzame Ziektendag 2021
In 2021 ski ik, fiets ik, struikel ik, val ik, lach ik, huil ik, loop ik, rol ik. Ik heb goede dagen en minder dan goede dagen. Ik omhels en houd me stevig vast. Ik ben vol. Ik concentreer me op mijn standvastige, ongeëvenaarde ondersteuningsteam voor wie ik oneindig dankbaar ben, wiens leven ook wordt beïnvloed. Vandaag kan ik met elke vezel van mijn wezen zeggen dat het een gelukkig Dag van de Zeldzame Ziekten.
In 2020 behandelde mijn werkgever mij anders op grond van mijn arbeidsongeschiktheid.
In 2019, ik liep een wegwedstrijd en voor het eerst vond een jongen me mooi in mijn rolstoel.
In 2018 imiteerden kinderen mijn manier van lopen als een spel, en schooljongens en politieagenten zagen mijn lopen aan voor dronken struikelen.
Ditzelfde jaar verenigde ik me met mijn eerste rolstoel sinds ik drie jaar oud was. Het zou mijn ticket naar vrijheid zijn - waardoor ik volledig aan het leven kan deelnemen.
Ik zou ook volheid vinden in een gemeenschap van strijders voor handicaps en zeldzame ziekten, maar ik worstel nog steeds om mijn innerlijke rust te vinden.
In 2017 zakte ik weg in een diepe depressie, waarbij ik twintig pond verloor en de wens om te blijven vechten.
Ik heb geen enkele traan gelaten. Niet een voor dood, afscheid of droevige films. Ik was verdoofd - overweldigd door gevoelens en het gebrek daaraan.
In de herfst van 2016 begon ik 458 kilometer van huis te studeren, en nieuwe gezichten vroegen me wat er met mijn benen aan de hand was voordat ze mijn naam vroegen.
Voor de goede orde, het zijn niet alleen mijn benen. Het is mijn brein, mijn ruggenmerg, mijn blaas, mijn immuunsysteem, mijn hele lichaam van top tot teen.
Ik kreeg te horen dat ik me 'natuurlijk moest gedragen'. Maar geen enkel deel van het bestaan in deze wereld en in dit gehandicapte lichaam is voor mij vanzelfsprekend.
In het voorjaar van 2016 liep ik om mijn middelbare schooldiploma in ontvangst te nemen, waarbij ik mijn gehandicapte lichaam tentoonstelde voor het hele publiek.
In 2015 schreef ik mijn essay over toelating tot de universiteit over dit onderwerp - my transversale myelitis (TM).
In 2014 fantaseerde ik over een eigen rolstoel. Ik hield deze droom een bubbelgedachte, bang dat mijn leeftijdsgenoten mijn behoefte zouden beoordelen omdat ik ambulant ben. Het is echter ingewikkelder dan dat.
In de zomer van 2013 injecteerde mijn arts mijn benen met Botox (en nee, niet de cosmetische soort) in een poging mijn strakke spieren te verlichten. De dosis was te hoog, waardoor ik zo verzwakte dat mijn benen aanvoelden als spaghetti. Ik bleef maar vallen tijdens mijn familievakantie in Italië.
Eerder in 2013 bewoog mijn lichaam als de blikken man. Stijf, roestig, precies het tegenovergestelde van een goed geoliede machine. Dit is nog steeds het geval.
In 2012 verliet ik de Spaanse les twee keer per week vroeg om naar de doktersafspraken in Boston te gaan. Mijn leraar stelde het niet op prijs.
In 2011 overtuigde ik mijn ouders ervan dat het een goed idee was om me XNUMX cm sleehakken te laten dragen tijdens mijn dansavond in groep XNUMX.
Ik heb ook mijn ouders overtuigd om mij te laten gaan lopen de 4 juli Road Race van de stad. Toen ik met mijn oudere zus en haar beste vriendin over de finish kwam, werd de timer ontmanteld.
In 2010 verbaasde ik mezelf toen ik kerstcadeautjes inpakte en mijn haar naar achteren trok met de fijne motoriek die ik nooit had moeten terugkrijgen.
In 2009 presenteerde ik mijn klas over myelitis transversa, bracht mijn mobiliteitshulpmiddelen binnen en gaf ze door.
In 2008 internaliseerde ik de verhalen van mijn familie over hoe ik ziek en gehandicapt werd. De volgorde van de gebeurtenissen was me zo vaak verteld dat ze aanvoelden als mijn eigen herinneringen.
In 2007 vertelde een jongen me dat zijn grootmoeder sneller kon rennen dan ik. Ik lach nog steeds om deze en alleen nu en dan huil ik.
Datzelfde jaar werd ik onder narcose gebracht om zo'n twintig injecties te krijgen. Vandaag doe ik het klaarwakker.
In 2006 was ik gek op neon en luipaard. Ik had een onwerkelijke verzameling kniekousen en koos tot nu toe mijn favoriete beenbracepatroon uit, Hete Babes. Ik vond het de meest schandalige naam ooit. Mijn vrienden vertelden het aan onze gymleraar en ik bloosde.
In 2005 ontmoette ik voor het eerst iemand die dezelfde diagnose deelde als ik.
Samen met mijn moeder woonde ik een symposium bij over mijn ziekte. Ze heeft per ongeluk mijn huid doorboord met de veiligheidsspeld van mijn naamplaatje. Dus mijn moeder prikte zichzelf uit solidariteit.
In 2004 besefte ik dat mijn jaren als valide persoon nu in de minderheid waren dan de jaren gehandicapt.
Ik speelde in het kleine kickers-voetbalteam en mijn moeder wilde dat ik een helm droeg. Genoeg gezegd daarover.
In 2003 merkte ik misschien dat ik anders was. Ik heb mijn ouders gevraagd wanneer en hoe ze me hebben laten zitten om me mijn handicap uit te leggen. Een direct antwoord hebben ze niet.
In 2002, ik releerde lopen terwijl mijn kleine zusje voor het eerst leerde.
In het voorjaar van 2002 werd ik ontslagen uit het ziekenhuis en mijn klinische revalidatie. Ik had elke avond chocoladepudding of een ijslolly. Niet omdat ik speciaal was, heb ik inmiddels geleerd, maar om mijn vreselijk smakende medicijn te slikken.
Mijn oom bezocht me in het ziekenhuis en ik lakte zijn nagels felroze. Hij hield het aan toen hij de volgende dag een zaak voor de rechtbank probeerde.
Mijn zus kwam op bezoek en viel flauw toen ze zag dat ik werd gekatheteriseerd.
Mijn vader en moeder sliepen afwisselend naast me in het ziekenhuis, dus ik was nooit alleen. Familie en vrienden hielpen om voor mijn zussen te zorgen. Mijn kleine zusje probeerde inpakpapier te eten. Het is veilig om te zeggen dat de handen van de familie Cerio vol waren.
Op kerstochtend 2001 arriveerde mijn familie met vuilniszakken vol cadeautjes, en we vierden feest in de lobby van het Boston Children's Hospital. De kerstman bracht me een roze zitzak, en ik ging voor het eerst rechtop zitten met zijn steun.
We moesten de mouw van mijn favoriete ballerina-pyjama doorknippen zodat hij bij mijn infuus kon passen. Maandenlang speelde de notenkraker herhaaldelijk op de box-tv die aan het plafond van mijn ziekenhuiskamer hing.
Mijn moeder bracht me midden in de nacht met spoed naar het ziekenhuis. Op weg naar buiten zou ik hebben verklaard dat we niet konden vertrekken zonder eerst mijn luipaardklompen aan te trekken. Mijn vader bleef thuis bij mijn twee zussen.
In 2001 zou ik de woorden voor kerstman en kippenvingers vergeten, twee van mijn favoriete dingen. De eerste tekenen dat een ziekte mijn neuro-immuunsysteem teisterde. Ik zou vanaf de nek verlamd raken, in het ziekenhuis worden opgenomen op de neurologische ICU, en mijn leven zoals ik het kende en het leven van mijn familie zoals zij het kenden, zou voor altijd veranderen.
In 2000 filmde mijn moeder me met haar camcorder om dokters te laten zien. Ze voelde dat er iets niet klopte; of dit al dan niet verband houdt met het begin van mijn TM is vandaag nog onbekend. Ze smeekte de dokters om haar serieus te nemen. Dit zou pas een jaar later gebeuren, toen we naar Boston verhuisden en ze haar roerloze kind naar de eerste hulp droeg.
In 1999 zette ik mijn eerste stappen. Eerder dan gemiddeld. Achteraf gezien geloof ik dat ik zo vroeg heb geleerd omdat de wereld wist dat het vermogen om dat te doen spoedig van mij zou worden afgenomen.
In 1998 werd ik gezond geboren in Philadelphia, PA.
