Sumaira's NMO-verhaal
Door Sumaira Ahmed
Mijn naam is Sumaira en ik ben de oprichter en uitvoerend directeur van Stichting Sumaira voor NMO en Miss Bangladesh-USA 2015. Bedankt dat je de tijd hebt genomen om mijn verhaal te lezen.
Het begon allemaal in juni 2014. Ik was een kerngezonde 25-jarige vrouw die in Boston woonde en werkte. In die tijd werkte ik als directeur netwerkontwikkeling bij Boston Laser / Boston Eye Group, een multidisciplinaire oogheelkundige groep die in New England vooral bekend staat om het herstel van het gezichtsvermogen van patiënten door middel van LASIK en/of staaroperaties.
Ik bracht een weekend door in New Jersey om de lancering van de modellijn van mijn zus te vieren toen ik voor het eerst de zwarte cirkel in mijn rechteroog zag. Ik veegde het weg in de veronderstelling dat het een zonnevlek was; de zomer was immers net begonnen. Ik keerde maandagochtend terug naar kantoor en merkte dat de cirkel niet alleen nog steeds aanwezig was, maar ook groter was geworden en al vrij snel een obstakel vormde om werk gedaan te krijgen. Het was relatief rustig op kantoor omdat het de week van 4 juli wasth en de meeste doktoren en medewerkers waren op vakantie. Ik vertelde de extraverte kerel dat ik moeite had met zien en hoopte dat ze een kijkje kon nemen. Ik had mijn eerste gezichtsveldtest en de dokter schrok gewoon toen ze de resultaten zag; er was een aanzienlijke gezichtsvelddefect in mijn rechteroog. Ze liet het een van de behandelende artsen zien, die vervolgens een volledig onderzoek bestelde. Structureel gezien waren er geen opmerkelijke bevindingen, maar het was duidelijk dat ik niet kon zien. De behandelend arts belde haar vriend neuro-oftalmologie voor advies en de volgende ochtend stond er een MRI gepland bij Massachusetts Eye and Ear Infirmary (MEEI).
Ik ging de volgende dag naar MEEI met mijn weekendtas, ervan uitgaande dat ik in en uit zou zijn en vrij zou zijn om naar het huis van mijn vriend te gaan voor het vakantieweekend. Goh, ik was zo naïef. Om een lang verhaal kort te maken, ik was 16 uur op de spoedeisende hulp nadat ik vijf verschillende specialisten had gezien, die allemaal hun hoofd krabden en zich afvroegen wat er aan de hand was. Het was één uur 's nachts toen ik volledig versuft uit mijn allereerste MRI kwam toen de neurologiemedewerkers me vertelden dat er op de scan een ontsteking van mijn oogzenuwen en chiasma was ontdekt en dat ik de tijd zou moeten besteden. weekend in het Massachusetts General Hospital om een paar doses IV-steroïden te krijgen. Eerlijk gezegd was ik uitgeput en gedesoriënteerd door het gebruik van Ativan, dus stemde ik in met alles om wat slaap te krijgen. Drie dagen later kreeg ik de diagnose idiopathische optische neuritis en werd ik ontslagen met een kans van 16% om MS te ontwikkelen en verwachtte ik volledig herstel binnen drie maanden tot een jaar. Volgens de instructies ging ik verder met mijn leven alsof er niets was gebeurd. (Kanttekening, ik heb het altijd ironisch gevonden dat ik een zeldzame oogziekte kreeg terwijl ik in de oogheelkunde werkte - kom maar op!)
Drie weken later liep ik op mijn kantoor tegen een muur aan. Mijn huid was rood en ik was misselijk. Ik voelde een tintelend gevoel in mijn handen en voeten. Er klopte iets niet. De oogheelkundige technici meldden dat ik een ernstig bilateraal gezichtsvelddefect had en de grote "E" op de Snellen-kaart niet kon lezen (rechteroog was 20/600; linkeroog was 20/120). Mijn baas zei dat ik meteen naar het ziekenhuis moest gaan, omdat hij vreesde dat het alleen maar erger zou worden. In het ziekenhuis werd ik wettelijk blind verklaard, kreeg ik mijn eerste lumbaalpunctie (de ergste!), onderging ik meerdere hersen- en ruggengraatscans en werd ik zes dagen later ontslagen. Ik kreeg de diagnose seronegatieve neuromyelitis optica en begon met chemotherapie. Ik verliet het ziekenhuis verward, doodsbang en voelde me geïsoleerd. Hoe is dit gebeurd? Heb ik iets gedaan dat het begin veroorzaakte? Wat was deze ziekte? Ik had er nog nooit van gehoord en het leek alsof niemand om me heen dat ook had. Ik wist alleen dat alles met een reden gebeurt en ik was vastbesloten om erachter te komen waarom.
Na een maand bedrust en wennen aan mijn steeds veranderende nieuwe normaal, besloot ik dat het tijd was om het heft in eigen handen te nemen. In oktober 2014 heb ik Stichting Sumaira opgericht voor NMO om bewustwording te creëren. De basisfilosofie was dat een groter bewustzijn idealiter zou leiden tot meer financiering voor onderzoek en ontwikkeling, waardoor we dichter bij een geneesmiddel zouden komen. Ik had geen idee hoe ik een non-profitorganisatie moest beginnen, laat staan runnen, maar ik wilde dolgraag NMO op de kaart zetten en de stem van deze gemeenschap laten horen. In oktober bestaan we vier jaar en ik ben echt trots op hoe deze organisatie tot bloei is gekomen. Vandaag de dag bestaat ons team uit 17 zeer getalenteerde individuen die hun tijd, energie en ideeën vrijwillig inzetten om de duisternis van neuromyelitis optica te verlichten. Onze organisatie weeft licht, kleur en positiviteit in vrijwel alles wat we doen, waaronder bewustmaking, ondersteuning van onderzoek via ons subsidieprogramma, het delen van verhalen via onze "Voices of NMO"-campagne, samenwerking met op missie afgestemde organisaties om het bereik van onze impact te vergroten en het creëren van een gemeenschap voor patiënten en hun zorgverleners.
Hoewel mijn gezondheid niet perfect is, heb ik eindelijk een punt bereikt waarop ik geluk, comfort en vrede heb herontdekt. In viereneenhalf jaar heb ik meer dan 400 gezichtsveldtesten gehad, 100+ infusies bestaande uit 5 verschillende chemomedicijnen, 14 MRI's/PET/CT-scans, plasmaferese, 13 bezoeken aan de spoedeisende hulp, 13 specialisten, 8 recidieven, 6 klinische ziekenhuisbezoeken, 4 maanden menopauze, 4 eicellen geoogst, 3 chirurgische ingrepen in mijn blaas, 2 lumbaalpuncties, 1.5 jaar achillespeesontsteking/fasciitis plantaris, een te veel strijd met verzekeringsmaatschappijen en een injectie in mijn rechteroog ( AU!). Dat gezegd hebbende, ik zou hier NIETS van ruilen! Ik ben de vrouw die ik vandaag ben vanwege al mijn ervaringen en leef echt mijn beste leven. Door ziekte en de organisatie heb ik ongelooflijke en inspirerende mensen ontmoet die me motiveren om de grenzen te blijven verleggen. Mijn hart is zo vol en er is geen grotere eer dan te pleiten voor deze gemeenschap die aandacht en vertegenwoordiging verdient.
Bedankt, Transverse Myelitis Association, voor het delen van mijn verhaal!
Sumira Ahmed
