Steun R Ons

Ik heb nooit echt achter het idee van steungroepen gestaan. Ik kon zien hoe ze anderen zouden kunnen helpen, zoals rouwende echtgenoten of herstellende verslaafden, maar ik had nooit gedacht dat het een troost zou zijn om mijn ellende te vertellen in het bijzijn van een groep vreemden. Sterker nog, in mijn gedachten zou het ongemakkelijk zijn. Ik wilde niet luisteren naar het gejammer en geklaag en de slachtofferverklaringen van anderen, en ik wilde niet dat ze naar het mijne luisterden. Ik denk dat ik mijn emotionele signaal heb overgenomen van die scherpzinnige waarnemer van menselijk gedrag, Tony Soprano:

'Wat is er met Gary Cooper gebeurd?' hij vertelt zijn psychiater, Dr. Melfi, "Het sterke, stille type... hij had geen 'contact met zijn gevoelens' - hij deed wat hij moest doen... zodra ze Gary Cooper in contact hadden gebracht met zijn gevoelens, zouden ze ' Ik kan hem niet de mond snoeren!. En dan is het disfunctioneren dit, en disfunctioneren dat, en disfunctioneren ma fangul!”

Toen ik verlamd raakte, dacht ik dat ik Gary-Cooper mijn weg zou banen door wilskracht en weigering te zeuren of de schuld bij iemand anders dan mezelf te leggen. Ik deed het op mijn manier en na jaren van wanhoop en verwarring kwam het goed. Pas later werd ik gevraagd om me bij een groep andere overlevenden van transversale myelitis (TM) aan te sluiten voor een incidentele bijeenkomst in een centrum voor zelfstandig wonen in Orange County. Ik ging aanvankelijk uit van een misplaatste verplichting, denk ik, en aangezien het een lange rit voor me was, werd ik er vaak gewoon van afgehouden om helemaal te gaan.

Maar toen zag ik het licht. Het lunch-en-praatfeest van de TM-ondersteuningsgroep van afgelopen zaterdag heeft me helemaal omgedraaid. Het heeft zeventien jaar geduurd, maar ik heb het eindelijk door.

De bijeenkomst, geleid door TM-soulmate en stoelgebruiker Cindy McLeroy, begon op vrijwel dezelfde manier: iemand bracht kleine sandwiches, iemand anders de macaronisalade en de hete dip, en we aten en kibitzed. Eerst was ik verrast door de opkomst – 13 of 14 mensen met de stoornis plus een paar verzorgers. Vergeet niet dat TM zo zeldzaam is als kippentanden, zoals ze op de boerderij zeggen. Er zijn misschien 1400 nieuwe gevallen per jaar in de VS. Deel 316 miljoen door 1400. Het is .00000-iets.

Het formaat van de discussie was vrijwel hetzelfde als bij zo'n groep: je gaat de kamer rond en iedereen vertelt zijn verhaal, of een update van zijn verhaal, en ja, er is genoeg #### over slechte doktoren en verkeerde medicijnen en zo een. Maar verder - veel verder - was er een reeks boeiende, inzichtelijke verhalen van een groep boeiende, inzichtelijke mensen die elkaar onder geen enkele andere omstandigheid zouden hebben ontmoet. Rechts van mij zat mijn goede vriend, Robert Slayton, een vooraanstaande geschiedenisprofessor aan de Chapman University. Links van mij zat Rick Benson, de administratieve supervisor van Mariposa County aan de zuidelijke rand van Yosemite. Een paar stoelen verder zat Nicole Magner, een voormalige deelnemer op Olympisch niveau in de bobslee. Ik denk dat als dit een bordspel was, zij The Athlete zou zijn. Er was ook de bibliothecaris, de verpleegster en de zevenentachtigjarige Wonder Woman. Het was een goede groep.

TM is een rare aandoening – het valt mensen op honderd verschillende manieren aan. Niemand in deze kring had hetzelfde klinische profiel. Maar er waren een aantal gemeenschappelijke thema's die steeds weer opduiken, thema's die ik voor die tijd nog nooit helemaal had begrepen. Hier zijn er drie:

1. Pijn. Iedereen, mensen in een rolstoel en degenen die er anders 'normaal' uitzagen, had een variatie van neuropathische pijn, dat wil zeggen pijn die afkomstig is van beschadigde, onstabiele zenuwcellen, vaak in een gebied dat anders verlamd is. Dit soort pijn wordt vaak omschreven als brandend, knellend, knellend of prikkelend. Het is moeilijk voor buitenstaanders om te weten waar je het over hebt. Neuropathische pijn lijkt bijzonder gevoelig voor de welbespraakte, "alles in je hoofd" -diagnose. Omdat het geen directe oorzaak heeft, zoals een gebroken arm of pijnlijke rug, moet het psychosomatisch zijn. Verander je houding, zodat dit afwijzende denken verdwijnt, en verlies de pijn. Dat is in één woord een kruk.
2. De onzichtbaren. Degenen met TM wiens handicap en pijn onzichtbaar zijn - ze hebben geen rolstoelen, wandelstokken of rollators nodig - zijn degenen die de grootste scepsis van buitenstaanders ondervinden. Als je het vanuit hun perspectief bekijkt, is het bijna een zegen om een ​​steun als een stoel te hebben om je toestand te valideren. De Invisibles moeten hun gedrag constant uitleggen en rechtvaardigen, alsof ze terechtstaan ​​voor malingering. Zij zijn ook degenen die vaak worden uitgedaagd door zelfingenomen stoelgebruikers bij het parkeren op een invalidenplek. "Hé, wat is er met je aan de hand, vriend, je ziet er perfect gezond uit!" Beoordeel een neurologische aandoening nooit op basis van de omslag.
3. Vermoeidheid. Systemische vermoeidheid, zoals verdomd bijna iedereen met TM of MS ervaart, is geen 'vermoeidheid' in de zin dat ik helemaal weggestopt ben, net zoals klinische depressie niet hetzelfde is als je slecht voelen nadat je vriendin weggaat dorp. En zoals deze groep het unaniem en luidruchtig eens was, is aanhoudende vermoeidheid het moeilijkst om over te brengen op niet-ingewijden. Een dame, ik denk dat het The Librarian was, probeerde haar collega's in het onderwijs haar chronische vermoeidheid uit te leggen, en ze toeterden en schreeuwden. "Hé, word lid van de club - we zijn allemaal uitgeput van deze baan!" Ik krijg dezelfde reactie als ik vrienden vertel dat ik dagelijks een dutje doe. "Echt? Jongen, je leeft het leven!” Zelfs als ik het probeer uit te leggen, klinkt het als een uitgebreid excuus om de gek te houden. Het zorgt ervoor dat je wilt schreeuwen.

Aanvankelijk dacht ik dat ik in deze TM-zeur-athon zou duiken, wat pizza en citroentaart zou eten en het terug zou brengen naar LA en het Dodger-spel. Vier en een half uur later had ik geen haast om ergens heen te gaan. Deze mede-TM'ers waren er niet om in hun soep te huilen. Zonder dat ze het wisten, waren ze er om me te helpen mezelf te bevrijden van een aantal onzichtbare bronnen van schuldgevoel en frustratie. Ik hou er niet van om Tony Soprano dwars te zitten, maar als hij een steungroep van gangsters had gevonden en in contact was gekomen met zijn gevoelens, had hij misschien niet zoveel mensen hoeven vermoorden om zijn punt duidelijk te maken. Maar nogmaals, de volgende keer dat iemand opgewekt aankondigt dat "iedereen" pijn en vermoeidheid heeft, kan ik, in de woorden van Tony, "doen wat ik moet doen".

~ Allen Rucker liep TM op in 1996 op 51-jarige leeftijd en raakte verlamd door de aanval op T-10-niveau. Allen publiceerde een memoires over zijn leven nadat hij TM had gekregen; "De beste stoel in huis." Het is nu beschikbaar in paperback. Zoals zijn memoires zo briljant overbrengen, is Allen op reis. Die reis bracht hem in een leven als spreker en pleitbezorger voor de transversale myelitis- en gehandicaptengemeenschappen. Door zijn vele spreekbeurten, zijn optreden op de Montel Williams Show en als bijdragende schrijver voor ABILITY en New Mobility Magazines, vergroot Allen het bewustzijn over myelitis transversa. Hij is de auteur en co-auteur van talloze boeken over humor en non-fictie. 'The Sopranos Family Cookbook', een van de drie boeken die hij over de Sopranos heeft geschreven, was een #1 bestseller in de New York Times. Allen is de voorzitter van de WGA Writers with Disabilities Committee. Hij woont in LA met zijn vrouw, Ann-Marie. Ze hebben twee zonen. Volg hem verder Facebook en bezoek zijn website voor meer informatie.

Deze blog is oorspronkelijk gepubliceerd in de Leven na verlamming blogserie over de Christopher en Dana Reeve Foundation website. Klik hier om het originele artikel te bekijken.