De North Carolina Walk-Run-N-Roll uit 2021
Op 11 oktober 2006 werd Sarah Pritzker wakker en kon haar armen, benen of iets anders niet voelen vanaf de borst naar beneden. Deze gebeurtenis werd gevolgd door een diagnose van myelitis transversa en een verblijf van twee maanden in een intramuraal revalidatieziekenhuis. Vijftien jaar later bood Sarah zich vrijwillig aan bij SRNA om in oktober de eerste North Carolina Walk-Run-N-Roll te houden.
Vrienden en familie van de SRNA-gemeenschap uit heel North Carolina en daarbuiten kwamen op 17 oktober bijeen in het Sandra & Leon Levine Jewish Community Center. Na genoten te hebben van enkele ontbijtbeten die genereus waren geschonken door Poppy's Bagels, verzamelden de deelnemers zich in hun feloranje evenement-T-shirts om te luisteren naar de sprekers. Sarah heette iedereen hartelijk welkom, schetste de gebeurtenissen van de dag en bedankte de evenementsponsors voor hun steun.
Sarah deelde toen haar ervaring met myelitis transversa, gevolgd door haar moeder Carole Pritzker. Carole beschreef haar ervaring als zowel arts als ouder van een persoon met een zeldzame neuro-immuunziekte. De laatste spreker was Carley Spisak, die haar ervaring deelde als iemand met MOG-antilichaamziekte.
Toen was het tijd om in de zon te wandelen! Volwassenen en kinderen reden verschillende rondjes over de baan, sommigen met kinderwagens en anderen op scooters. Na de wandeling had iedereen tijd om met elkaar in gesprek te gaan tijdens het versieren van de pompoenen, gedoneerd door Harris Teeter.
We zijn zo dankbaar voor elke persoon die naar buiten kwam of ons van ver steunde! Samen hebben we bijna $ 5,000 ingezameld om SRNA's onderzoek, onderwijs en ondersteuning voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten te financieren. Sponsors van het evenement waren onder meer Alexion - AstraZeneca Rare Disease, Genentech, Horizon Therapeutics en Brownlee Jewelers.
Veilig samenkomen was na de afgelopen jaren specialer dan ooit. Samen verbinding zoeken is een van de dingen die de SRNA-community uniek maakt. We zijn Sarah en de andere vrijwilligers zo dankbaar dat ze onvermoeibaar hebben gewerkt om van deze eerste North Carolina Walk-Run-N-Roll een succes te maken, en we kunnen niet wachten om het volgend jaar weer te doen!
Als u een Walk-Run-N-Roll in uw gemeenschap wilt organiseren, neem dan contact met ons op via [e-mail beveiligd].
