Het vat met apen

Ik ben een ontwikkeld persoon. Ik dacht dat ik het leven en ziekte doorhad. Ik lees professionele artikelen met meerlettergrepige woorden, geschreven door mensen die de slimste van de slimste zijn. In 1991 rondde ik mijn proefschrift af in een programma voor klinische psychologie in Colorado. Mijn onderwerp was de huwelijksrelaties van ouders met chronisch zieke (astmatische) kinderen, vergeleken met ouders van relatief gezonde kinderen. Ik heb veel geleerd, vooral dat ziekte zijn tentakels in alle aspecten van het leven van een individu en zijn familie stuurt. Pijn en ziekte beïnvloeden de relaties tussen ouders en kinderen, echtgenoten en echtgenotes, broers en zussen, collega's, vrienden, de lijst gaat maar door. Ik had ervoor gekozen om me voor mijn onderzoek te concentreren op emotionele aspecten van lichamelijke ziekte, omdat mijn leven als pre-adolescent was beïnvloed door wat een orthopedische aandoening bleek te zijn waarmee ik was geboren. Mijn laatste wervels (L5) waren misvormd, wat resulteerde in een zwakte in dat deel van mijn ruggengraat. Het probleem was eenvoudig op te lossen met een operatie, maar ziekte en verwondingen zoals ze zijn, vooral voor een 12-jarige, bezorgden me veel stress, depressies en een leven vol periodes waarin ik een hekel had aan die 'normale' mensen die dat niet hadden. rugproblemen.

Oh, als ik die onschuldige en zorgeloze dagen terug kon hebben. Je zou kunnen zeggen: 'Ben je gek, dame, je zei net dat de aangeboren afwijking in je ruggengraat behoorlijk stressvol was. Goed…. dat was niets vergeleken met de 'barrel of monkeys' die transversale myelitis veertig jaar later bleek te zijn. In de winter van 2011 heb ik gordelroos opgelopen. Voor het geval je niet weet wat Gordelroos is, hoop ik dat jij en iedereen om wie je geeft die aandoening nooit van dichtbij en persoonlijk zullen meemaken. Als je als klein kind waterpokken hebt gehad, heb je een versie van het herpesvirus opgelopen. Het virus leeft voor altijd in je lichaam, en meestal is het geen probleem. Echter, voor een op de vier mensen krijgen ze, zodra ze de middelbare leeftijd of later bereiken, een herhaling van het virus. Combineer de griep met de ergste 'weguitslag' die je ooit hebt gekregen door van je fiets te vallen, en dat is Gordelroos. Het gerucht gaat dat David Letterman in de afgelopen dertig jaar maar twee keer voor langere tijd ziek werd van zijn tv-show - een keer omdat chirurgen zijn borst openbraken om een ​​viervoudige bypass te doen, en een andere keer toen hij gordelroos had. Het dragen van kleding doet pijn als je gordelroos hebt.

Ik was aan het herstellen van de gordelroos – ik begon me weer mens te voelen en iets anders dan yogakleding te kunnen dragen, toen ik merkte dat ik rare rugpijn had die ik niet gewend ben (en ik ben een relatieve expert op de vele soorten rugpijn), en een verergering van het soort 'rusteloze benen' dat deel uitmaakte van mijn oude rugblessure. Plotseling, op 15 maart 2012, terwijl ik thuis aan het werk was, psychologische evaluatierapporten schreef en elke slimme 'uitdrukking' bewonderde die ik bleek te hebben, besefte ik dat ik mijn benen niet kon voelen. Ik ben gewend aan een paar gevoelloze plekken op mijn benen, maar dit was mijn hele rechterbeen en een deel van mijn linkerbeen. Nogmaals, ik schreef het op om simpelweg het gordelroosvirus te bestrijden. Dat was het niet.

Ongeveer twee maanden later, na een reis naar een eerstehulpafdeling, vier MRI's, een colonoscopie en een ruggenprik, had ik een antwoord. Mijn neuroloog, Paul Genilo, MD (hij is een genie en vrij gemakkelijk voor de ogen) diagnosticeerde transverse myelitis van # 3 MRI. Ik had een laesie op mijn ruggengraat van T8 tot T10. De dag dat ik de diagnose via de telefoon kreeg, was ik in mijn kantoor om wat zakelijk onderhoud te doen omdat een afspraak niet was komen opdagen. Ik nam de extra tijd nadat ik met Dr. Genilo aan de telefoon was om Myelitis transversa op internet op te zoeken en mijn chiropractor te e-mailen. Ze mailde onmiddellijk terug en zei dat ik TM niet online moest opzoeken. Te laat - wat ik had ontdekt, deed me huilen. Rolstoelen en ventilatoren, en invaliditeit door een virus dat een stuk uit mijn ruggengraat heeft weggenomen? Ik ben ijdel en professioneel genoeg om het op te zuigen, in plaats van me zorgen te maken over hoe ik tranen en gesmolten mascara uit mijn rok van linnenmix zou krijgen. Ik had patiënten te zien, een leven te leiden, en ik kon me niet laten verslaan door dit ding.

Ik bracht de volgende maanden door met leren omgaan met wiebelige benen, een verdwenen eetlust en diverse abrupte veranderingen in hoe mijn lichaam werkte. Geleidelijk aan werd ik sterker, en nu verbaas ik me dat ik een jaar geleden (ik schrijf dit in april 2012) hulp nodig had bij het beheren van de trappen in mijn huis met twee verdiepingen, ik kon mijn geliefde hoge hakken niet dragen, en ik moest een pauze nemen van Jazzercise. Na verloop van tijd drong het geleidelijk tot me door dat ik een grote kogel had ontweken. Veel andere TM'ers die ik in de online groepen heb gesproken, zijn niet in staat om te lopen, of te werken, of terug te keren naar iets dat dicht bij hun TM-leven staat. Ik gebruikte alleen rolstoelen toen ik werd ontslagen na medische tests, en een van de 'zwakke' dagen dat ik niet in staat was om te winkelen in Wal-Mart of Sam's Club. (Wees aardig tegen de mensen die je in de winkel tegenkomt met die ellendige winkelrolstoelen - de stoelen zijn niet gemakkelijk te bedienen.) De enige keer dat ik werk miste, was om medische tests te laten uitvoeren (medische planners zijn slechte mensen - als ik ze dat vertel Ik neem altijd vrij op vrijdagmiddag, of mijn man is op maandag en dinsdag vrij om me te rijden - ze plannen een invasieve test op donderdagochtend.) En ik hervatte Jazzercise na een paar maanden - met een paar aanpassingen, zoals geen huppelen met beide benen bij elkaar - te veel schokken in mijn ruggengraat.

In maart 2012, tijdens mijn eenjarige controle bij neuroloog dr. Genilo, vertelde hij me dat hij vorig jaar, toen ik de diagnose kreeg, niets met me had gedeeld. Blijkbaar was mijn TM-laesie zo groot en erg dat ik niet had mogen lopen. Ik had niet kunnen lopen. Hij deelde dat wijselijk niet met mij in 2011, toen ik pas ziek was. Vaak voldoen we aan de verwachtingen van anderen. Als iemand me had verteld dat ik niet zou moeten kunnen lopen, had ik misschien (onbewust) hieraan gehoor gegeven door niet te kunnen lopen. Omdat niemand me vertelde hoe ziek ik zou zijn, ging ik gewoon door met mijn dagelijkse bezigheden. Niet weten is soms heel goed.

Afgelopen oktober had ik de kans om de boodschap over te brengen in mijn kerk (College Hill United Methodist Church in Wichita KS), toen mijn voorganger, Kent Little, die zondag weg zou zijn. Ik greep de gelegenheid aan om ze te vertellen wat ze voor me betekenden en wat mijn reis me had geleerd. Zeer weinigen van hen wisten van mijn TM, vooral omdat ik een vreemde combinatie ben van verlegen, ijdel en koppig (koppig). Het grootste deel van wat ik met mijn boodschap aan de gemeente deelde, was een spiritueel inzicht dat ik waarschijnlijk niet zou hebben ervaren als ik niet door TM was getroffen. Ik heb, net als de meeste mensen om me heen, het idee dat 'wat rondgaat, komt rond' de gang van zaken is. Dat wil zeggen, als ik het goed doe, mijn groenten eet, aan liefdadigheid geef, niet vals speel bij tests, enz., zou ik moeten worden beloond met succes, een goede gezondheid voor altijd, geluk en nooit pijn hebben tot misschien het moment dat ik sterf. . Dat betekent dat degenen die het niet goed doen, roekeloos geld uitgeven en parkeren op gehandicaptenplaatsen waar niemand kijkt, gestraft zullen worden met ziekte, wanhoop en eenzaamheid. Ja, juist. In plaats daarvan verdient niemand van ons echt de zegeningen die we van het universum krijgen, en vaak verdienen we de tragedie die in ons leven komt niet. In plaats daarvan moeten we, om volwassen en vriendelijk te zijn, in een houding van dankbaarheid leven.

Wat dit met TM te maken heeft, is dit: door tijd door te brengen met het online ondersteunen van anderen en door de steun van andere TM'ers online op te nemen, had ik geleerd dat het respectloos was om mijn TM-conditie te vergelijken met die van anderen met TM (en anderen die 'normaal' zijn). , en schond wat ik beschouw als een van de grote waarheden van deze wereld. Nogmaals, deugd verzekert geen ziektevrij, probleemloos leven, en een slecht persoon zijn betekent niet dat iemand uiteindelijk zijn verdiende loon zal krijgen. Ik had 'overlevende schuldgevoelens' ontwikkeld omdat ik me niet waardig voelde om gespaard te blijven van het ergste wat TM ons kan aandoen. Ik moest het hoofd bieden aan het feit dat ik niets had gedaan, helemaal niets, om de zegen te verdienen dat ik lichtelijk door deze ziekte was geraakt. Problemen overkomen ons allemaal, en zegeningen zijn ook niet wat we verdienen, maar wat ons wordt geschonken, zonder verplichtingen. Misschien klinkt dit raar en ongerijmd (op een enigszins politiek ongerijmde manier), maar bij de voorbereiding van de lezing die ik gaf, kwam ik een citaat tegen over egoïstisch zijn en waardig zijn dat veel voor me begon te betekenen, van grondlegger Samuel Adams,

"Het is niet zeldzaam om mannen luidkeels over vrijheid te horen declameren, die, als we mogen oordelen naar de hele strekking van hun daden, er niets anders mee bedoelen maar hun eigen vrijheid - om zonder controle of de beperking van wetten allen te onderdrukken die armer of zwakker zijn dan zijzelf. Het komt niet zelden voor, zeg ik, om zulke voorbeelden te zien, hoewel ik het terzelfder tijd als een rechtvaardigheid aan mijn land acht om te zeggen dat het niet zonder schitterende voorbeelden van het tegendeel is; – voorbeelden van mannen met een uitgesproken gehechtheid aan dezelfde vrijheid die ik heb beschreven; die door geen enkele hoop, noch door verschrikkingen konden worden verdreven, om in hun sfeer gestaag de ware belangen van hun land na te streven; wiens trouw op de aardigste en tederste manier is beproefd, en altijd standvastig en onwrikbaar is geweest.
De som van alles is, als we echt willen genieten van dit geschenk van de hemel, laten we dan een deugdzaam volk worden.”

Essay gepubliceerd in De adverteerder (1748), later herdrukt in Het leven en de openbare dienst van Samuel Adams, Deel 1, door William Vincent Wells; Klein, bruin en gezelschap; Boston, 1865.

Wat dat voor mij betekent, is dit, als je eenmaal een zegen hebt gekregen, of een geschenk van het universum waarvan je weet dat je niets hebt verdiend, is het aan jou om het deugdzame soort persoon te worden dat als 'verdienstelijk' kan worden beschouwd. . Vriendelijkheid, beleefdheid, eerlijkheid en bedachtzaamheid - ik heb nog steeds moeite om al deze kenmerken te tonen, en vaak schiet ik tekort. Ik heb een aantal belangrijke lessen geleerd van het behalen van TM dan ik in 11 jaar hoger onderwijs niet had kunnen krijgen. Ik had dit allemaal graag uit een boek geleerd, maar zo was het niet bedoeld. Ik moest het leven, en dat ben ik nog steeds.

– Molly Allen, Wichita, Kansas