De bekentenis

Door Gina Hesburg

Als je niet graag over gevoelens praat, ermee omgaat of gevoelens hebt, hoop ik van harte dat je nooit een gezondheidscrisis krijgt. Want als je door een gezondheidsangst gaat, zul je een groot scala aan emoties ervaren, van schaamte tot woede. Je zult ze niet onder controle kunnen houden en ze zullen je als een vloedgolf naar buiten sleuren. Beter nog, anderen zullen voor hen wegrennen alsof ze een tsunami zijn. Je kunt je een eenzame overlevende voelen na de verwoesting.

Ik ging door een fase waarin ik 's nachts wakker lag en mezelf en het universum afvroeg wat ik had gedaan om ineens blindheid te bestrijden terwijl ik zag hoe anderen hun Doritos wegspoelden met een cola? Mensen zeggen dwaze dingen, zoals me bedanken voor het delen van zoiets privés alsof het hebben van een gezondheidsprobleem iets is om je voor te schamen. Als we ons als cultuur ergens voor zouden moeten schamen, dan zou dat zijn voor het voortdurend ontkrachten van de manier waarop mensen zich fysiek en mentaal voelen. Ik deed niets verkeerd en verdiende dit pad niet. Ik heb zelfs ingecheckt bij de kerstman en Jezus Christus, en zij zeiden hetzelfde.

Ik heb het overleefd en blijf niet alleen overleven, maar gedijen, omdat mijn eigen gezondheidsprotocol inhoudt dat ik gewoon zoveel mogelijk sap uit het leven in het hier en nu zuig. Terwijl ik vecht voor mijn zicht, heb ik naar bed gebracht dat de toekomst voor mij heel anders kan zijn; het kan erg donker zijn. Maar ik leef niet in de toekomst, en hoewel ik probeer goede beslissingen te nemen die me verder helpen, leef ik in het nu.

Het heeft me wat tijd gekost om dit op papier te zetten, en ik heb nog nooit een discussie gehad over hoe het leven in de toekomst voor mij zou zijn als ik blind was. Ik bedoel, wie wil daar over praten? Niemand, vooral ik niet. Maar de realiteit van de mogelijkheid doemt op de achtergrond op.

Er was een tijd dat mijn mentale toestand niet goed was, voornamelijk door Prednison. Ik had plannen gemaakt om een ​​advocaat in te huren om alles in orde te krijgen en ik was van plan een dierbare vriend te vertellen dat ik zou overwegen zelfmoord te plegen als ik blind zou worden. Ik wilde niet afhankelijk en tot last leven. Hoewel ik niet kan begrijpen hoe het leven voor mij zou zijn zonder zicht en ik er niet aan wil denken, hou ik veel te veel van mijn leven en de mensen erin om er afstand van te doen. Ik ben van plan te leven, en als ik het woord leven gebruik, bedoel ik de actie van het leven.

Ja, ik heb een opblaaspop (lees meer over mijn boek over Rafael en het passieproject hier), maar ik heb niemand om voor me te zorgen. Ik heb het nooit echt gehad, en ik denk niet dat iemand weet hoe dat eruit ziet, want de mensen die mij kennen weten dat ik gewoon alles op mijn manier en alleen doe. Maar als je je rot voelt tijdens een pandemie en je brein je uitdaagt, leer je dat je behoorlijk zwaar op anderen moet leunen, zelfs als het moeilijk is om te vragen.

Een paar weken geleden nam ik mijn nichtje mee voor wat kippenvleugels en om te gaan winkelen. Ik zei altijd tegen haar dat ze me mee uit eten moest nemen als ik oud ben, maar deze keer was de vraag groter. Ik vroeg haar terloops dat als ik blind zou worden en we plekken hadden om naartoe te gaan, ze ervoor zou zorgen dat ik mooie outfits had en dat mijn haar gekamd was. Ik vroeg dat ze me voor speciale gelegenheden rode lippenstift zou opdoen. Ze stemde toe; we bespraken het niet meer en ik kocht een grote zak zoute toffees voor haar als beloning voor het luisteren naar haar belachelijke tante.

Onlangs was ik aan het kamperen met mijn vriend Christian, die veel tijd en middelen heeft geïnvesteerd in het ombouwen van een busje tot een huis. Ik liet hem beloven dat als ik blind zou worden, hij me mee zou nemen op een lange reis naar wijngaarden in heel Washington en Oregon, en me alle lokale wijnen zou laten proeven. Hij beloofde en vertelde me ook dat hij alle landschappen voor mij als mooi zou beschrijven, zelfs als het een puinhoop was.

In deze twee gesprekken was er een onderliggende geheime overeenkomst. Er was een vraag om hulp en een bekentenis van angst. Ik vroeg met andere woorden: "Als ik blind word en het moeilijk voor me is om voor mezelf te zorgen, beloof je dan dat je me niet verlaat?" Het zijn deze gesprekken die me vertellen dat het goed komt, wat er ook gebeurt.

Ik geef toe dat ik bang ben om blind te worden. Ik ben erg bang om me niet lekker te voelen of weer de oude te worden. Ik ben doodsbang om ooit weer aan de prednison te moeten. Maar nog meer ben ik bang om nog meer tijd te verspillen in dit heilige leven en lichaam door niet te genieten van elk briljant moment en elke geweldige persoon.

Ik realiseer me dat sommige mensen met dit soort uitspraken hun ogen laten rollen omdat ze denken dat ik vol onzin zit. Ja, ik voel me niet elke dag zo. Ik doe vaak dingen zoals andere chauffeurs uitschelden en vervloeken omdat ze me in de weg zitten, maar ik probeer mijn zinnen te zetten op wat goed is... tenminste zolang ik ze nog heb.

Gina Hessburg werd gediagnosticeerd met optische neuritis. Ze heeft vier aanvallen van optische neuritis gehad, waarvan de oorzaak nog niet is gediagnosticeerd. Ze heeft het zicht in haar rechteroog grotendeels verloren en krijgt momenteel een IVIG-behandeling. Naast haar werk en patiënt zijn, heeft ze een persoonlijk doel om octrooiadvocaat te zijn, en ze zou Rafaels stem willen gebruiken om farma een alternatief voor prednison te laten ontwikkelen. Meer over haar verhaal lees je op haar website hier.