Het einde van de wereld zoals ik die kende (en ik voel me goed)
Door Sue Lamoree
Op mijn veertigste verjaardag kreeg ik de diagnose Transverse Myelitis (TM). Het leven dat ik kende eindigde die dag en een nieuw leven begon.
Het volgende is een uittreksel uit de eerste aantekening van mijn dagboek waarin mijn ervaringen met TM gedurende de afgelopen vierentwintig jaar worden beschreven. Ik hoop dat mijn verhaal mensen aanmoedigt om moed en vertrouwen te hebben als ze mijn humoristische, spirituele en soms uitdagende anekdotes lezen over het leven vanuit het perspectief van een quadriplegie.
In tegenstelling tot de meeste mensen manifesteerden mijn symptomen zich over een periode van maanden. Ik merkte dat ik geen korte afstanden kon lopen zonder regelmatige rustpauzes. Mijn onmiddellijke reactie was om te oefenen. Ik heb wekenlang door mijn buurt gelopen en op mijn plek gerend in mijn appartement van 550 vierkante meter, zonder merkbare verbeteringen.
Vervolgens merkte ik dat ik af en toe een been sprong en dat ik onbedoeld tegen planten en muren liep. Ik wist dat er iets niet klopte, maar ik was doodsbang en schaamde me verrassend genoeg. Uiteindelijk bezocht ik mijn huisarts die me doorverwees naar een neuroloog. Nu weet ik waarom dokterspraktijken altijd zijn uitgerust met dozen Kleenex. De specialiteit neurologie was waarschijnlijk het LAATSTE gebied dat ik wilde overwegen. En toch was het een onderliggende angst die me achtervolgde vanaf het begin van mijn symptomen.
De eerste opdracht was om een MRI van mijn hersenen en ruggenmerg te ondergaan, die bevestigde dat ik een laesie had op het C5-niveau van mijn ruggenmerg. Goed nieuws - het zat niet in mijn hoofd, wat onder andere kan leiden tot blindheid, ademhalingsmoeilijkheden en spraakstoornissen. Slecht nieuws - de laesie zat op mijn cervicale wervelkolom, wat betekende dat mijn hele lichaam werd aangetast door de schade die het veroorzaakte aan mijn centrale zenuwstelsel.
Blijkbaar ervoer ik al een zekere verlamming. Mijn volgende zorg: wordt het erger? Neurologie is zo'n onnauwkeurige wetenschap, dus het was niet verwonderlijk dat de dokter me geen concreet antwoord kon geven. Het was echter vernietigend. Ik was totaal niet bekend met de middelen die beschikbaar waren voor slachtoffers van ruggenmergletsels, dus ik stelde me letterlijk voor dat ik de rest van mijn leven aan een bed gekluisterd zou zijn. Gelukkig vervaagden die beelden snel toen ik probeerde de realiteit van mijn omstandigheden onder ogen te zien.
Terwijl ik te maken had met de stress van het wachten op resultaten van tests en steroïdebehandelingen, zette ik mijn routine voort door dit vreemde, niet meewerkende lichaam elke dag naar het werk te duwen. Met steeds wankelere stappen vocht ik tegen de drukte van het centrum van Seattle. Ik kreeg te maken met fysieke obstakels van trappen, ongelijke loopvlakken, zware deuren en kleine badkamers, allemaal nieuwe uitdagingen voor mijn eens zo "normale" leven.
Zonder mijn toestemming werd ik gedwongen mijn leven een nieuwe wending te geven. In een oogwenk waren de kleine zorgen die ons allemaal plagen niet langer relevant. Hoe moest ik omgaan met de dagelijkse levensbehoeften, terwijl ik omging met de onbekende toekomst van mijn gezondheid? Angst overweldigde me terwijl ik probeerde me het leven voor te stellen dat zich voor me ontvouwde.
Bezoek dan mijn website keeprollingon.co voor meer van mijn verhaal - "Hoe je demonen traint, vreugde vinden terwijl je met een handicap leeft."
