Het MOG-project bij SRNA
Door Kristina Lefelar
In de herfst van 2013 begon eindelijk mijn eerste studiejaar. Ik hield van het leven, begon aan nieuwe ervaringen en vond mijn passies. Ik was altijd een huismus toen ik opgroeide en mijn moeder was mijn beste vriendin - we bleven altijd verbonden. Het ging heel goed en ik was niet bang dat er op dat moment veel mis zou gaan. Op een dag in het voorjaar van 2014 kreeg ik een telefoontje van mijn ouders. Mijn vader vertelde me dat mijn moeder extreme pijn in haar ogen had en ging blind.
Mijn familie verkeerde in een staat van verwarring en angst. Terwijl ik mijn semester voortzette, hield mijn familie me op de hoogte van de status van haar visie. Mijn ouders gingen naar de dokter om het tot op de bodem uit te zoeken. Toen we elkaar ontmoetten voor de lunch, moesten we haar helpen rondleiden omdat haar zicht werd "geblokkeerd" door een grote donkere vlek. Toen ik in mei mijn studentenkamer verliet, zag ze het avondlicht als duisternis, denkend dat het nacht was. Ik had nooit gedacht dat dit was waar ik tijdens de zomervakantie naar huis zou komen.
Ze kreeg uiteindelijk een diagnose: NMOSD (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder). NMOSD is een demyeliniserende ziekte die de oogzenuw en het ruggenmerg aantast. Mijn moeder kreeg Rituxan en bleef vier jaar op deze behandeling. Ze werd voor zorg doorverwezen naar Dr. Michael Levy, een wereldautoriteit op het gebied van NMOSD en hoofd van het onderzoek over dit onderwerp. Hij besloot haar met Rituxan te behandelen, maar ze kreeg ongeveer een keer per jaar doorbraakaanvallen. Sommige aanvallen bleven haar gezichtsvermogen verder beschadigen, en sommige veroorzaakten zwakte, spasmen in haar benen en verlies van controle over de blaas.
Onlangs voltooide Dr. Levy de ontwikkeling van een antilichaamtest bij Johns Hopkins voor MOG. MOG-antilichaamziekte presenteert zich op dezelfde manier als NMOSD. Het verschil is het mechanisme van de ziekte; NMOSD richt zich op Aquaporin-4, terwijl MOG-antilichaamziekte zich richt op myeline-oligodendrocyt-glycoproteïne (MOG). Mijn moeder testte in het verleden negatief voor de MOG-test, maar met de nieuwe, gevoeligere test van Dr. Levy testte ze positief. Ze had eindelijk haar smoking gun gevonden. Deze nieuwe diagnose was belangrijk voor het traject van haar behandelplan. Omdat Rituxan niet zo goed werkte als verwacht, werd haar medicijn vervolgens overgezet op CellCept.
Het zien van deze reeks gebeurtenissen heeft ons geïnspireerd om actie te ondernemen tegen het gebrek aan bewustzijn voor deze zeldzame auto-immuunziekte. Het MOG-project is een campagne die we hebben gelanceerd onder de paraplu van SRNA en die pleit voor een spectrum van zeldzame neuro-immuunziekten. Het project zal opkomen voor MOG-patiënten en ons helpen deze ziekte beter te begrijpen. Er zijn niet voldoende online bronnen voor ons om hulp en ondersteuning te zoeken, naast de MOG Facebook-groep. Tijdens de "niet-aanval"-periodes zien veel MOG-patiënten er niet ziek uit. Mijn moeder bleef positief en bleef de supermoeder die ze is - het is gemakkelijk om te vergeten wat iemand doormaakt als ze een "onzichtbare" ziekte hebben. Daarom moeten we MOG-patiënten een uitlaatklep bieden – om hen te laten zien dat ze niet alleen staan in deze strijd.
Ons verhaal is belangrijk. Ikzelf, Julia Lefelar, Cynthia Albright, Amy Ednie, Peter Fontanez en Pamela Fontanez werken samen met SRNA om de ontbrekende stukjes voor de MOG-gemeenschap aan te pakken. Als oprichters van het MOG-project hopen we MOG-patiënten alles te bieden wat mijn moeder niet had. We streven ernaar de medische gemeenschap te beïnvloeden om een beter begrip van deze zeldzame auto-immuunziekte te behouden, zodat ze voorbereid kunnen zijn op toekomstige diagnoses. We hopen aan te dringen op onderzoeksfinanciering die zal helpen bij het vinden van een remedie door middel van fondsenwerving en donatie-inspanningen. Wij geloven dat het onze plicht is om nieuwe MOG-patiënten voor te lichten over hun ziekte, hen in contact te brengen met een ondersteunende gemeenschap en bewustzijn te creëren voor onze missie.
Voor meer informatie over MOG-antilichaamziekte, zie de informatieblad of luister naar onze Ask the Expert Podcast over deze ziekte hier.
