De patiëntenervaring met myelitis transversa: een boekbespreking

Door Allen Rucker

Allen Rucker groeide op in Bartlesville, Oklahoma en behaalde diploma's aan de Washington University, St. Louis, de University of Michigan en Stanford. In de jaren zeventig was hij medeoprichter van de baanbrekende videogroep TVTV, waarmee hij de Columbia-duPont Journalism Award won. In de jaren 1970 schreef hij sketch comedy met Martin Mull, Harry Shearer, Fred Willard en anderen, waarmee hij de WGA Annual Award for Comedy en twee CableAce Awards won. In 80 raakte hij vanaf zijn middel verlamd door myelitis transversa. Na zijn verlamming heeft hij elf boeken geschreven of mede geschreven, waaronder drie boeken over 'The Sopranos', waarvan er één een #1996 New York Times-bestseller was, en een memoires over het leven na TM, 'The Best Seat in The House'. .” Hij is voorzitter van de WGA Writers with Disabilities Committee en de jaarlijkse Media Access Awards en schrijft regelmatig voor het tijdschrift New Mobility en de website van de Christopher Reeve Foundation.

Sandy Siegel is een natuurkracht. Ik ken hem al bijna drieëntwintig jaar en ik sta voortdurend versteld van de energie, toewijding en compassie die hij vrijelijk geeft aan mensen met myelitis transversa en aanverwante aandoeningen. Zoals velen van jullie was Sandy de eerste persoon met wie ik sprak na mijn eigen verwonding die meer dan een paar medische feiten over TM wist. Wanneer je Sandy voor het eerst spreekt, begrijp je intuïtief de mantra die vaak wordt herhaald in dit uitgebreide en definitieve boek over leven met deze vreemde en mysterieuze aandoening - je bent niet de enige.

Sandy beweert al vroeg in het boek dat "niemand ter wereld heeft met meer mensen met TM gesproken' dan hij heeft. Zonder twijfel. Hij legt dan uit waarom. “Dit zal waarschijnlijk het geval zijn tot het einde der tijden, omdat het moeilijk voor te stellen is dat een ander mens dom genoeg is om zijn telefoonnummer thuis overal op internet te posten.. '

Sandy's "antropologisch” overzicht van TM – hij is geen dokter maar kent deze specialiteit verkoudheid vanuit het oogpunt van een leek – begint en eindigt met zijn overleden vrouw, Pauline, die voor het eerst TM opliep in 1994. Ze leerde hem, net als veel andere patiënten, wat hij weet van leven met zeldzame neuro-immuunziekten. Dit boek is gebaseerd op de talloze persoonlijke, en vaak persoonlijk vertelde, verhalen en de talloze benaderingen of oplossingen voor de onvermijdelijke aanwezigheid van pijn, verlies van lichaamsfunctie, zelftwijfel en sociale angst geassocieerd met TM, om nog maar te zwijgen over hoe om vervelende zaken als incontinentie en vliegtuigreizen op te lossen. Hier ging Sandy, meer dan in enig ander boek dat ik ken over dit onderwerp, naar de bron - echte TM'ers en hun verzorgers en vrienden.

Het boek is lang, de hemel weet het, maar nooit saai of droog. Sandy kan verhalen vertellen en navertellen en ze zitten niet alleen vol met zowel de emotionele als de medische componenten van TM, ze zijn doordrenkt met het belangrijkste dat dit boek geweldig maakt: Sandy's stem. Sandy is de hele tijd vriendelijk, geduldig en niet-oordelend in het beschrijven van iemands aanpassing aan TM, zelfs voor degenen die mensen wegduwen en nooit de bitterheid en het verlies overstijgen.

Sandy is de rabbijn van myelitis transversa - daar om te helpen en troost te bieden en niet om persoonlijk te profiteren. Op een donderdagavond om 11 uur de telefoon opnemen om te luisteren naar en advies te geven aan iemand die pas met TM te maken heeft gekregen, is geen weg naar persoonlijke verheerlijking of zelfs maar naar een behoorlijke nachtrust.

Niet dat hij zijn eigen donkere momenten van schuld en ontoereikendheid niet onder ogen heeft gezien. Sprekend als echtgenoot en verzorger, verbijsterd door het ongeluk van zijn vrouw, vraagt hij: “Hoe ervaar je een intense tragedie en levensveranderende gebeurtenis zonder halsoverkop in twijfel aan jezelf te vervallen? Ik heb veel vragen gehad over mijn karakter tijdens deze hele ervaring met de ziekte van Pauline. Ik heb een aanzienlijke innerlijke strijd ervaren tussen wie ik ben en de persoon die ik zou willen zijn.…"

Terwijl hij de realiteit schetst van het leven met een van deze aandoeningen, is Sandy sympathiek maar nooit minder dan bot over de vaak lelijke gevolgen. Hij schrijft af en toe in zinnen die zo direct en onsentimenteel zijn dat ze bijna als aforismen lezen. Hier is een voorbeeld:

"Pijn, depressie en vermoeidheid kunnen de ziel van de sterkste mens overwinnen."
"Er is niets meer demoraliserend voor een persoon met myelitis transversa dan regelmatig darm- en blaasongevallen te hebben."
“TM bemoeilijkt een goed huwelijk. TM gaat een slecht huwelijk uitwissen.”
"Zenuwpijn is de game changer met TM... Voor mensen die verlamd zijn en zenuwpijn hebben, is verlamming de minste van hun lasten."

Sandy's rol tijdens de lange ziekte van Pauline was die van verzorger en ondanks zijn twijfels was hij een geweldige. Zeer weinig zorgverleners weten zoveel over de meest intieme details van het leven met TM - spasticiteit, darm-/blaasfalen, seksuele disfunctie, infecties, urineweginfecties, zelfmoordgedachten, de vreselijke, vaak stille aanwezigheid van vermoeidheid - en wat hij niet weet , heeft hij een aantal opmerkelijke mensen gevonden om hun eigen verhalen te vertellen.

Sommige van deze verhalen zijn hartverscheurend. Ik zal nooit het relaas van Elisa Holt vergeten toen ze ontdekte dat haar eerstgeboren zoon, Noah, op de leeftijd van zes maanden acute slappe myelitis (AFM) had opgelopen. In een oogwenk ging Noah van gezond naar verlamd vanaf zijn middel. Bij het onder ogen zien van wat ze noemt 'de ergste nachtmerrie van een ouder; een nachtmerrie waarvan ik niet eens wist dat ze bestond', leiden Elisa en haar man hun zoontje door wat zeker jaren van intense fysiotherapie zal worden in hun gezamenlijke inspanning om 'AFM terugnemen.” Haar afscheidsadvies aan elke ouder in dezelfde situatie: “Je redt het wel door de wildernis. '

Sandy kent honderd van dergelijke verhalen over strijd en moed en zijn empathie lijkt geen grenzen te kennen. Een van mijn favoriete passages in het hele boek gaat over mensen met TM, zelfs als ze fysiek gehandicapt zijn, die veel voortdurende bijwerkingen hebben die anderen niet gemakkelijk kunnen zien. Sandy biedt zijn wijze als wrange advies aan: “Misschien moeten mensen met TM eens nadenken over het dragen van een bord met opdruk waarop staat: 'Ik heb al acht jaar niet geplast. Mijn voeten en benen en billen hebben zoveel brandende pijn dat ik de hele dag zou schreeuwen als ik zou mogen... door mijn vermoeidheid ben ik zo totaal uitgeput dat ik tien minuten nadat ik wakker ben een dutje nodig heb. Ik heb myelitis transversa... en omdat je de symptomen niet kunt zien... kun je op geen enkele manier een oordeel over mij vellen.'"

Ik zou door kunnen gaan met het uitkiezen van soundbites van harde feiten en inzichten in de mentaliteit van iemand met TM en toch het gevoel hebben dat ik er niet in geslaagd ben om de reikwijdte, diepte en grootmoedige geest van deze definitieve "hersendump”, zoals Sandy het noemt. Zoals het begon met Pauline, zo eindigt het met Pauline. Zij is zijn geliefde ster op deze reis. Zonder de ziekte van Pauline en haar openheid erover, en Sandy's opmerkelijke vasthoudendheid en passie, zou er waarschijnlijk nooit een Transverse Myelitis Association zijn geweest - nu Siegel Rare Neuroimmune Association genoemd - en zouden honderdduizenden patiënten, waaronder ikzelf, niet weten hoe om de volgende dag of de dag erna mee om te gaan, hoe je deskundige medische hulp kunt vinden, of hoe je een gemeenschap van mensen kunt ontdekken die precies weten waar je het over hebt. Sandy heeft geholpen een publiek bouwwerk van kennis en goodwill op te bouwen dat hem ver zal overleven, en hij heeft nu een boek geschreven vol levenswijsheid over TM.

We zijn hem allemaal onze grote dank verschuldigd.

U kunt een exemplaar van de De patiëntervaring met transverse myelitis door Sanford J. Siegel, PhD op Amazon hier. Zowel paperback ($ 18) als Kindle ($ 2.85) versies zijn beschikbaar. Het boek is in eigen beheer uitgegeven. Alle opbrengsten van de verkoop van het boek worden gedoneerd aan SRNA.