De kracht van belangenbehartiging
Mijn leven met TM begon op een dag in oktober 1989, toen mijn vader mijn broer en ik mee moest nemen om onze moeder op te halen bij de monteur. Haar auto had pech dus de dag ging al niet goed. Toen ik uit papa's truck stapte, viel ik op de grond. Mijn ouders dachten er niets van en droegen me op om op te staan, wat ik deed. De dagen erna viel ik veel en kroop ik door het huis. Mijn ouders brachten me naar verschillende dokters omdat ik klaagde over pijn in mijn benen. Men geloofde dat ik gewoon achteruitging als een psychologische reactie op het binnenkomen van de kleuterschool. De volgende dag, toen ik niet uit bed kon komen, belde mijn vader een hotline voor verpleegsters en vertelde hen wat er aan de hand was. Er werd een ambulance naar het huis gestuurd en ik werd naar het ziekenhuis gebracht. Deze keer dacht iemand aan een röntgenfoto van mijn rug. Daar was het - een laesie op mijn ruggengraat. Die dag werd ik opgenomen in het ziekenhuis.
Destijds kregen mijn ouders te horen dat ik nooit meer zou kunnen lopen en dat ze zich moesten voorbereiden op het krijgen van een kind met een dwarslaesie. Mijn moeder, een verpleegster, stelde een simpele vraag: "Haar ruggengraat is toch niet doorgesneden?" Toen de dokter 'Nee' antwoordde, besloten mijn ouders dat de prognose niet noodzakelijkerwijs in steen gebeiteld was. Zo ging het een tijdje. Mijn ouders kregen nieuws over mijn toestand en mijn moeder daagde die bepaalde dokter uit met een paar vragen.
Uiteindelijk kon ik naar huis en kreeg ik fysiotherapie. Ik zat toen nog in een rolstoel. Mijn vader bleef thuis om voor me te zorgen, en mijn moeder hielp met wat "harde liefde". Ik moest mijn glijplank gebruiken om in en uit bed te komen. Ik moest mezelf ronddraaien als ik binnen was, en ik moest mijn benen oefenen ... VEEL. Mijn ouders zorgden voor me en hielden zielsveel van me en ze wilden gewoon dat ik beter werd. Ik ging toen over op beenbeugels en een rollator, wat meer beweging betekende!
We zijn verhuisd van Phoenix naar Ottumwa, Iowa. Toen ik me inschreef voor school, stelde de directeur voor dat ik in een klas voor speciaal onderwijs zou worden geplaatst om aan mijn behoeften te voldoen. Nogmaals, mijn ouders betwistten wat hen werd verteld. Mijn moeder vertelde de school dat alleen omdat mijn benen niet werkten, niet betekende dat er iets mis was met mijn mentale capaciteit. Ik werd op een "gewone" kleuterschool geplaatst.
Ik had wat uitdagingen te overwinnen en ben sindsdien grotendeels hersteld. Ik heb nog steeds wat problemen met lopen en wat spierzwakte. Ik heb de wereld rondgereisd, bergen bewandeld, door de straten van een aantal prachtige steden gelopen en meer prachtige ervaringen opgedaan dan ik me ooit had kunnen voorstellen. De enige manier waarop ik dit leven had kunnen leiden, was omdat ik mensen had die voor me pleiten. Toen ik te klein en te jong was om het te begrijpen, had ik volwassenen in mijn leven die genoeg om me gaven om te zien wat anderen niet konden en de vragen te stellen die anderen niet wilden. Ik hoop dat ik nu, door mijn betrokkenheid bij SRNA, ook een pleitbezorger kan zijn voor anderen die lijden aan zeldzame neuro-immuunziekten.
~ Kathleen Brandt, gediagnosticeerd met myelitis transversa op 5-jarige leeftijd
Belangenbehartiging wordt gedefinieerd als “Het pleiten of pleiten voor iets, zoals een doel, idee of beleid; actieve ondersteuning.” Belangenbehartiging voor individuen en families die lijden aan zeldzame aandoeningen is cruciaal om het bewustzijn te vergroten en tijdige klinische zorg, onderzoek en ontwikkeling te bevorderen. We kijken ernaar uit om ons netwerk van patiënten, families en onderzoekers die actief werken met myelitis transversa en aanverwante aandoeningen uit te breiden om onze kennis en begrip vorm te geven, en, in het verlengde daarvan, onze zorg voor de patiënten en hun herstel. Als u uw verhaal wilt delen en een inspiratie wilt zijn voor anderen om voor zichzelf op te komen, stuur dan een e-mail naar [e-mail beveiligd]
