De Spinal Fusion-ervaring

– Amanda McGrory en Dr. Anjali Forber-Pratt

Paralympische medaillewinnaars Amanda McGrory en Anjali Forber-Pratt werden op jonge leeftijd gediagnosticeerd met myelitis transversa. Dr. Anjali Forber-Pratt is lid van de raad van bestuur van SRNA.

 

Spinale fusiechirurgie is iets waar we veel ouders over hebben horen praten, en we willen graag onze verhalen en perspectieven delen. Spinale fusiestaafchirurgie is redelijk een voor elk kind dat opgroeit met een rolstoel (vanwege dwarslaesie, spina bifida, TM en vele andere). Het ontwikkelen van scoliose en op een gegeven moment staven nodig hebben, is slechts een deel van ons ontwikkelingstraject en het is niet iets om je totaal verblind door te voelen. Uw kind kan en zal na de operatie een zeer actief en gezond leven leiden. Ja, het is een grote operatie, en bij elke operatie zijn er risico's, enzovoort, maar we hopen dat door het delen van onze verhalen het voor iedereen een nuttig perspectief zal zijn om te overwegen.

Amanda: Ik werd in juli 2000 toegelaten tot het AI duPont Institute voor een volledige spinale fusie – roestvrijstalen staven beginnend bij T1 en lopen helemaal langs mijn ruggengraat waar ze uiteindelijk verankerd zijn in mijn bekken. Als 14-jarige competitieve rolstoelracer en basketballer was ik er vrij zeker van dat mijn atletische carrière en dromen om deel te nemen aan de Paralympische Spelen op de tafel in de operatiekamer zouden worden achtergelaten.

Anjali: Ik stond gepland voor mijn spinale fusie in november 2000, en we hadden deze operatie medisch tot het laatst mogelijke moment uitgesteld. Mijn curve was 120 graden en ik sliep 's nachts niet vanwege pijn. Het oorspronkelijke chirurgische plan was om staven van boven naar beneden over mijn hele rug te hebben. Helaas kreeg mijn chirurg dagen voor mijn geplande operatie een hartaanval en stierf, dus ik moest snel een nieuw ziekenhuis, een nieuwe chirurg vinden en het proces opnieuw beginnen. Ik had het geluk dat ik snel een afspraak had met een orthopedisch chirurg in het Boston Children's Hospital en deze nieuwe chirurg was uiterst terughoudend om enige vorm van staafchirurgie bij mij uit te voeren en stelde uiteindelijk een geheel andere chirurgische benadering voor die alleen het ergste van mijn curve van T11-L4 in het midden van mijn rug en om zowel mijn bovenste als onderste curve te laten zoals ze is.

Amanda: Ik kreeg de diagnose myelitis transversa toen ik vijf jaar oud was in oktober 1991. Scoliose was vanaf het begin een zorg voor mijn artsen. Hoewel mijn sensorische niveau tussen L1 en L2 viel, ging mijn motorische functie sterk achteruit op T9 – zonder die sterke kernspieren vreesden mijn doktoren dat ik, naarmate ik de puberteit naderde, mijn snelgroeiende lichaam niet goed zou kunnen ondersteunen, en dat waren ze ook. rechts.

Anjali: Ik werd ziek met TM als baby op T10, toen ik 4.5 maand oud was in november 1984. Mijn ouders wisten altijd dat scoliose een probleem zou worden omdat ik zo jong was en nog steeds in mijn ontwikkeling groeide zonder de voordelen van een sterke kern en de vermogen om die spieren goed te gebruiken. Er werd altijd verteld dat ik ergens na de puberteit, wanneer het grootste deel van mijn groei achter de rug was, een staafoperatie nodig zou hebben.

Amanda: In de loop van 6 maanden nam mijn kromming toe van enkele cijfers tot meer dan 50 graden, in een "S"-vorm - ik had geen pijn, maar het bovenste deel van mijn kromming oefende druk uit op mijn hart en longen. Mijn huisarts raadde me meteen aan om naar een orthopedisch chirurg te gaan, die me op zijn beurt meteen aanraadde om een ​​operatie te ondergaan om de kromming te corrigeren. "Hoe eerder we de operatie uitvoeren", vertelden ze me, "hoe groter de kans dat we de scoliose volledig kunnen corrigeren en de schade aan je interne organen kunnen minimaliseren."

Anjali: Mijn nieuwe chirurg bracht meer dan een uur met me door om me van de grond te laten opstaan, me om te rollen, een deur te openen, mijn rolstoel te duwen enz. Hij keek toe en zag dat ik echt gebruikt mijn curve om mijn functionele vaardigheden te kunnen vergroten. Ik paste me aan mijn curve aan en had een behoorlijk opmerkelijke balans gezien hoe scheef mijn röntgenfoto's eruit zagen. Mijn orthopedisch chirurg maakte zich ook grote zorgen dat mijn actieve levensstijl, die rolstoelracen, zwemmen, tennis, basketbal, skiën enz. omvatte, door deze operatie ernstig in het gedrang zou komen. De dokter vertelde me dat ik de flexibiliteit in mijn rug zou verliezen, opnieuw zou moeten leren hoe ik moest balanceren en zitten en al deze dingen moest doen, en dat er geen garantie was dat de bewegingen waarvan ik afhankelijk was om een ​​competitieve skiër te zijn, de dezelfde. Op dat moment was mijn pijn echter ondraaglijk en groeide de bezorgdheid dat mijn organen spoedig zouden worden verpletterd als we niet zouden ingrijpen.

Amanda: Zowel mijn ouders als ikzelf aarzelden om de operatie meteen in te plannen. Ik had me gekwalificeerd om deel te nemen aan de National Junior Disability Championships (NJDC) van 2000, en omdat niemand ons een definitief antwoord kon geven over de vraag of ik na de fusie wel of niet door zou kunnen gaan met wedstrijden, besloten we om de operatie een tijdje uit te stellen. enkele maanden tot na de wedstrijd.

Toen ik met andere atleten bij de NJDC sprak over spinale fusies, leerde ik dat iedereen een andere ervaring had - sommigen herstelden onmiddellijk, sommigen gingen door een langdurig revalidatieprogramma, sommigen voelden zich sterker en kregen meer functie, anderen verloren hun evenwicht en stabiliteit. Wat ik uit die gesprekken heb geleerd, is dat er, net als bij handicaps, geen universele ervaring is, geen universele diagnose, niet één juist antwoord. Het verschilt van persoon tot persoon, en het is heel belangrijk om de beste keuze te maken voor je eigen unieke lichaam.

Anjali: Opgroeien met andere families van kinderen met een handicap die actief waren en betrokken waren bij sport, was een zegen. Bij NJDC en ook in mijn thuisgemeenschap leerde ik ook snel dat ieders medische ervaring en proces van het ondergaan van de fusieoperatie zelf en het herstel anders was. Maar wat ik het meest leerde, was dat deze operatie onvermijdelijk was, en dat het niet gebeurde vanwege iets dat ik verkeerd deed, niet vanwege iets dat mijn ouders anders hadden moeten doen, en niet omdat ik niet hard genoeg werkte om mijn spieren versterken. Dit is gewoon een normaal proces waar alle kinderen die opgroeien met ruggenmergproblemen doorheen moeten. Mijn ouders hadden het er ook moeilijk mee – ik werd constant gezeurd omdat ik niet rechtop zat, in een bal sliep, naar links leunde bij het televisiekijken, maar de waarheid is, groei in combinatie met zwakke spieren van TM, deze problemen zouden zeker gebeuren. Het is niets dat jullie als ouders of jullie als kinderen met TM verkeerd doen.

Amanda: Toen ik na de wedstrijd met mijn chirurg sprak, presenteerde hij me een paar verschillende opties. De grootste was natuurlijk de lengte van de stangen die erin moesten. Kortere stangen zouden resulteren in minder veranderingen aan mijn lichaam – ze zouden niet vastzitten aan mijn bekken, dus mijn evenwicht zou niet echt worden aangetast, maar met zou het onmogelijk zijn om mijn curve volledig te corrigeren, en zou ik hoogstwaarschijnlijk een tweede fusie moeten hebben als ik ouder was nadat mijn lichaam was gegroeid. Langere staven kunnen mijn vermogen om te concurreren beïnvloeden, omdat ik het gebruik van de meeste van mijn kernspieren zou verliezen, maar de kans dat ik terug moet komen voor een secundaire operatie was erg klein. Mijn ouders lieten me de beslissing zelf nemen en uiteindelijk koos ik ervoor om voor de volledige fusie te gaan - T1 naar mijn bekken. Het idee om terug te keren voor een bijna gegarandeerde secundaire operatie na een paar jaar meer competitieve atletiek klonk me veel erger dan er ineens in duiken.

Anjali: Voor mij vertrouwde ik mijn chirurg die de alternatieve operatie voorstelde om alleen het slechtste deel van mijn ronding te fuseren, wetende dat dit me ongeveer 10 jaar competitie zou opleveren en dat ik mijn staven waarschijnlijk zou moeten laten verlengen om het onderste deel van mijn ronding aan te pakken. mijn ronding en verankering in mijn bekken op een later tijdstip.

Amanda: De operatie zelf is heel goed verlopen. De staven werden ingebracht, in mijn bekken geschroefd, aan mijn ruggengraat vastgemaakt met kronkelende banden (serieus), en de ruimtes ertussen werden gevuld met verpulverd kadaverbot. Ik bracht drie dagen door op de IC, drie dagen op de ontwenningskliniek en werd toen naar huis gestuurd. Ik herinner me dat de incisie pijnlijk was en dat ik de eerste paar weken moeite had met verplaatsen en rechtop zitten, maar ik genas snel. Sterker nog, op de dag dat ik uit het ziekenhuis werd ontslagen, reden mijn familie en ik naar Maryland voor een weekend aan het strand. Om heel eerlijk te zijn, bleef ik meestal binnen en speelde Nintendo tussen de dutjes door, maar toch).

Anjali: Dit was een verdomd lange operatie. Ik geloof dat ik meer dan 11 uur onder water was, want toen ze binnenkwamen, vonden ze bloedvaten op plaatsen die er niet thuishoorden, dus het kostte ze veel meer tijd om dat allemaal schoon te maken voordat ze de staven en schroeven plaatsten. Toen, nadat het fusiegedeelte was voltooid (ze namen bot uit mijn rib), maakten ze zich klaar om me weer wakker te maken en gaven ze me een IV-dosis pijnstillers en ik lag plat vanwege een anafylactische reactie op de medicatie. Onnodig te zeggen dat dit me een eersteklas ticket naar de ICU opleverde, waar ik een aantal dagen verbleef. Toen ik uiteindelijk wakker werd, was het eerste wat ik deed een verpleegster slaan (ter mijn verdediging, ze hebben me vermoord!) Dus werd ik wakker in een 5-punts fixatie, nog steeds geïntubeerd en behoorlijk opgezwollen van de hele affaire. Ik verhuisde naar een gewone ziekenhuiskamer en had behoorlijk strikte voorzorgsmaatregelen voor wat ik wel en niet kon doen.

Amanda: Ik had een kleine tegenslag tijdens het herstel met een kleine infectie in de incisie, maar alles was volledig genezen en mijn nietjes waren op tijd verwijderd om te beginnen 9^th cijfer. Ik kreeg te horen dat ik een paar maanden moest wachten voordat ik weer ging sporten, om er zeker van te zijn dat de fusie voldoende was genezen om de stress en impact aan te kunnen. Ik begon in de herfst weer met basketballen en dat voorjaar met racen.

Anjali: Vanwege de gebruikte chirurgische aanpak en het ontbreken van een sterk ankerpunt voor de staven, mocht ik gedurende 6 maanden na de operatie geen transfers zonder hulp uitvoeren. Ik mocht niets zwaarder tillen dan een notitieboekje met één onderwerp en het was niet de bedoeling dat ik zonder hulp hellingen/stoepranden opduwde. Ik had geen beugel na de operatie, maar moest de voorzorgsmaatregelen gehoorzamen zodat de fusie zou "nemen". Ik ben in één dag 7 "gegroeid na deze operatie! Als klein persoon was dit erg opwindend voor mij. Maar ik had hierdoor wel symptomen van duizeligheid, en ik had moeite om eten van mijn bord te eten omdat het eten te ver weg van mijn hersenen voelde, en dingen zoals de locatie van deurknoppen waren raar voor mijn hersenen om te interpreteren voor een paar maanden vanwege deze onmiddellijke groei. Ik was in staat om manieren te leren om veilig terug te keren naar zelfoverdracht, zolang mijn benen werden ondersteund, toen ik ongeveer de 3-maand bereikte. Ik had het geluk dat ik bij mijn afspraak van 6 maanden volledig genezen was en zonder beperkingen op dat moment alle activiteiten mocht hervatten. Hoewel mijn arts dit herstel zeer conservatief benaderde, begreep ik waarom deze voorzorgsmaatregelen moesten worden getroffen.

Amanda: De doktoren hadden gelijk toen ze aannamen dat mijn evenwicht zou worden aangetast door de hengels, maar het had op geen enkele manier invloed op mijn vermogen om competitief te zijn in de sport. In zowel basketbal als atletiek werd mijn classificatie aangepast om mijn ietwat wankele status weer te geven - van een 2.0 naar een 1.0 in basketbal en een T54 naar een T53 voor atletiek. Ik ging door met beide sporten op de middelbare school en ging naar de Universiteit van Illinois met een rolstoelbasketbalbeurs. Ik stopte met basketballen nadat ik was afgestudeerd, maar ik ben momenteel lid van het Amerikaanse Paralympische team voor baan- en wegraces en viervoudig Paralympisch medaillewinnaar.

Anjali: Mijn evenwicht werd zoals voorspeld enorm beïnvloed door deze operatie. Mijn classificaties voor sport veranderden niet, aangezien ik al een T53 was in het circuit en LW10 in het skiën. Ik maakte vervolgens, zoals velen van jullie weten, mijn eerste nationale team voor rolstoelraces in 2007 en nam deel aan de Paralympische Spelen in Peking en Londen en ik ben tweevoudig medaillewinnaar.

Vlak voor de Spelen van 2012 in Londen kreeg ik 11 jaar na mijn eerste fusie pijn in de onderrug en problemen, wat bijna op rolletjes liep. Ik werkte samen met mijn doktoren om een ​​plan op te stellen om de onvermijdelijke staafverlengende operatie uit te stellen, zodat ik nog steeds kon deelnemen aan de Spelen in Londen. Ik werd 10 dagen na de spelen geopereerd om mijn staven L4-S1 te laten verlengen. De operatie zelf ging goed, maar na de operatie kreeg ik levensbedreigende complicaties en codeerde ik een week na de operatie. Ik heb een maand in het ziekenhuis gelegen en vier weken lang waren er alleen maar vragen en heel weinig antwoorden over wat er aan de hand was. Ik wist alleen dat er iets niet klopte. Deze extra fusie verergerde de problemen vanwege een vastgebonden ruggenmerg waarvan we niet wisten dat ik het had tot deze fusierevisie. Ik heb sindsdien meerdere operaties ondergaan om de losmaakoperatie te corrigeren (mei 2013), heb nog een revisie van de spinale fusie gehad (oktober 2014) en meest recentelijk heb ik een proef en een permanente ruggenmergstimulator laten plaatsen (juni 2015) om te helpen bij pijnbeheersing.

Amanda: Ik heb op geen enkele manier spijt gehad van mijn beslissing. De volledige spinale fusie was absoluut de juiste keuze voor mij en ik ben blij dat ik mijn opties heb kunnen afwegen en de beslissing voor mezelf heb kunnen nemen. Het was, zoals elke operatie, eng - zowel voor mezelf als voor mijn ouders, maar ik heb er vertrouwen in dat mijn kwaliteit van leven nu veel hoger is dan het zou zijn geweest als ik de operatie niet had ondergaan.

Anjali: Mijn verhaal is ontvouwd met meer complicaties dan dat van Amanda, maar ik heb nooit spijt gehad van mijn aanvankelijke beslissing om het risico te nemen bij de gedeeltelijke fusie-operatie. Ik was in staat om een ​​normaal kind te zijn en tussen mijn twee operaties door het plezier van sport en de spanning van competitie te ervaren. Ik heb er ook geen spijt van dat ik in 2012 voor de fusieherziening ben gegaan; het was op dat moment de beste beslissing voor mij. Ik kon weloverwogen beslissingen nemen over de te volgen weg. Ik ben er volledig van overtuigd dat het een soort perfecte storm was en dat geen van deze complicaties had kunnen worden voorspeld of vermeden en hoewel ik wou dat ik niet al deze recente complicaties en problemen had gehad, ben ik ervan overtuigd dat ik nu op de goede weg ben naar een betere kwaliteit van leven en gezonder leven. Ik zou zeker willen dat mijn atletische carrière niet was stopgezet vanwege deze medische problemen, maar ik ben dankbaar dat ik nog steeds zelfstandig kan leven, werken en genieten van de gelukkige momenten in het leven.