SRNA op de jaarlijkse bijeenkomst van de American Academy of Neurology

Een zeer belangrijk onderdeel van de missie van SRNA is het bevorderen van het wetenschappelijke begrip van en therapieontwikkeling voor ADEM, MOG Antibody Disease, NMOSD, ON en TM (inclusief AFM). Dit doen we door de opleiding van clinicus-wetenschappers te ondersteunen en door fundamenteel en klinisch onderzoek naar deze aandoeningen te ondersteunen. Een deel van het doen van onderzoek omvat het verspreiden of delen van onderzoeksresultaten met de medische gemeenschap, en dit wordt vaak gedaan door middel van collegiaal getoetste publicaties of door presentaties op conferenties. We zijn trots om aan te kondigen dat door SRNA ondersteund onderzoek werd gepresenteerd tijdens de 70e jaarlijkse bijeenkomst van de American Academy of Neurology, die werd gehouden van 21 tot 27 april in Los Angeles, Californië.

Dr Olwen Murphy, een stroom James T. Lubin-fellow, en een team van het Johns Hopkins Hospital gepresenteerd onderzoek naar kindermyelopathieën. Ze voerden een retrospectieve beoordeling uit van 43 patiënten die jonger waren dan 21 jaar en die tussen 2010-2017 naar het Johns Hopkins TM Center werden verwezen met een diagnose van TM. Ze beoordeelden het temporele profiel van de symptomen, de klinische presentatie, analyse van cerebrospinale vloeistof en beeldvorming met magnetische resonantie van het ruggenmerg van de patiënten. Ze vonden dat klinische, laboratorium- en beeldvormingsbevindingen consistent waren met inflammatoire myelopathie bij 29 patiënten (infectieuze [n=10], idiopathische [n=5], neuromyelitis optica [n=1], neuromyelitis optica spectrumstoornis [n=1], klinisch geïsoleerd syndroom [n=1], andere [n=11]) en niet-inflammatoire myelopathie bij 11 patiënten (SC-ischemie [n=9], metabolisch [n=2]). Bij 3 patiënten was de oorzaak onduidelijk.

Maureen Mealy, ook van de Johns Hopkins TM en NMO Centers, presenteerde hetzelfde onderzoek dat keek naar 1000 patiënten die tussen 2010 en 2017 naar het Johns Hopkins TM Center waren verwezen. Ze beoordeelden het klinische/temporele profiel van patiënten, hun neuroimaging en laboratoriumbevindingen om een ​​definitieve diagnose te stellen. Ze ontdekten dat bij 62% werd bevestigd dat ze een inflammatoire oorzaak hadden voor hun myelopathie, waarvan 35% idiopathisch was. Ze ontdekten dat 41% van de patiënten myelopathie had die te wijten was aan een onderliggende ziekte zoals multiple sclerose of neuromyelitis optica-spectrumstoornis.

Dr. Murphy, Dr. Pardo en Dr. Gailloud presenteerden ook onderzoek op een groep van 100 patiënten met symptomatische low-flow spinale arterioveneuze fistels (SAVF). Low-flow SAVF's zijn de meest voorkomende spinale vasculaire misvormingen en kunnen ernstige invaliditeit veroorzaken, waaronder paraparese, pijn, blaas- en seksuele disfunctie. De meeste low-flow SAVF's kunnen worden behandeld, maar ze worden vaak verkeerd gediagnosticeerd, wat de behandeling kan vertragen. Ze identificeerden klinische kenmerken die artsen kunnen helpen bij het identificeren van deze diagnose, zoals hogere leeftijd, mannelijk geslacht, voorgeschiedenis van intermitterende krampende pijn in de benen vanwege een lage bloedstroom tijdens inspanning en risicofactoren voor veneuze trombose.

Dr Stacey L. Clardy aan de Universiteit van Utah, een van de trainingslocaties van de James T. Lubin Fellowship, presenteerde ook onderzoek bij AAN. Die van haar team onderzoek gericht op het bepalen van het percentage en de kenmerken van patiënten die niet voldeden aan de diagnostische criteria voor neuromyelitis optica-spectrumstoornissen die positief testten op auto-antilichamen tegen aquaporine 4 (AQP4). Ze vonden 48 patiënten in het medische systeem van de Universiteit van Utah die positief testten op AQP4, maar slechts 20 van hen voldeden de klinische criteria voor NMOSD. Ze stellen dat individuen meerdere keren op AQP4 moeten worden getest om ervoor te zorgen dat patiënten geen vals-negatieve resultaten krijgen.

Dr Jonathan Galli, die deze zomer zijn James T. Lubin Fellowship start, werkte samen met Dr. Clardy aan een ander onderzoeksstudie dat tot doel heeft patiënten met NMOSD in de populatie van het Department of Defense (DoD) te karakteriseren. Ze identificeerden 131 patiënten binnen het DoD-systeem die de code voor NMOSD hadden gedocumenteerd in hun medisch dossier, van wie er 39 servicemedewerkers waren. Slechts 17 van dit cohort van 39 voldeden aan de criteria voor NMOSD. Hun klinische kenmerken kwamen overeen met andere rapporten van personen met NMOSD, behalve de verdeling tussen mannen en vrouwen, maar dit kan te wijten zijn aan de kenmerken van de DoD-populatie als geheel.

Ga voor meer informatie over ander onderzoek en klinische publicaties die worden ondersteund door de vrijgevigheid van de SRNA-gemeenschap naar https://tma.ong/2IsdzqW.