Het vaccin gaf me weer controle over mijn leven

Door Sandy Hanebrink, OTR/L, CLP, FAOTA
Gediagnosticeerd met TM sinds 1987
Uitvoerend directeur, Touch the Future Inc.

Veel mensen worstelen met de gedachte om het COVID-19-vaccin wel of niet te krijgen. Anderen raken in paniek omdat ze niet in het cohort zitten dat het vaccin mag krijgen. Er is veel wantrouwen over wat feit is en wat niet. In de gehandicaptengemeenschap wordt dit versterkt, maar niet zoveel als in onze zeldzame neuro-immuungemeenschap, waar veel tegenstrijdige informatie over vaccins in het algemeen te vinden is. Ik ben daar bij je. Er zijn gewoon niet zoveel gegevens voor onze gemeenschap over wat dan ook en vooral over de COVID-19-vaccins. Dus wat deed me besluiten om eindelijk het vaccin te krijgen?

Eerste, Dr. Greenberg heeft een paar SRNA-video's uitgebracht met belangrijke en op wetenschap gebaseerde informatie die zich uitbreidde naarmate we meer over dit virus te weten kwamen. Ik was al aan het denken op geen enkele manier krijg ik deze foto en op geen enkele manier zouden mijn doktoren zal u zelfs laat mij. Zie je, ik heb niet alleen myelitis transversa, maar een zeer complexe medische geschiedenis, inclusief allergische reacties op andere vaccins, medicijnen en andere dingen. Ik zat er dus behoorlijk in de zal nooit kamp gebeuren. Maar naarmate er meer informatie beschikbaar kwam en Dr. Greenberg deze informatie valideerde, moest de medische professional en pleitbezorger in mij gewoon meer weten. Dan de verschuiving naar misschien moet ik dit halen kwam weer in het spel. Ik begon weer met mijn huisartsen te praten en te kijken of zij ook van gedachten waren veranderd. Met nieuwe gegevens begonnen we allemaal onze mening bij te stellen.

Ik begon onderzoek te doen naar de studies die Pfizer en Moderna deden in de VS en het VK. Ik nam contact op met vrienden bij CDC om interpretaties te verifiëren. Ik stuurde informatie naar mijn artsen voor feedback. Ik keek naar de wetenschap en woog de risico's af. Vanwege mijn allergieën nam ik zelf contact op en liet mijn apotheker contact opnemen met Pfizer en Moderna voor een volledige lijst met ingrediënten, en vervolgens vergeleken we deze ingrediënten met andere medicijnen waarop ik had gereageerd om te zien of er iets was om zorgen over te maken . Er kwam niets uit. Vervolgens bekeek ik de weinige gegevens die bekend zijn in Dr. Michael Levy's zeldzame neuro-immuunziekte en COVID Vaccine Tracking Survey en zag dat er echt geen verschil is in hoe individuen uit onze gemeenschap reageren dan wie dan ook. Er waren nul neurologische veranderingen of exacerbaties. Nadat ik met mijn primaire artsen had gesproken, ontmoette ik mijn neuroloog om te praten over haar aanbevelingen en de timing van de vaccins met mijn Rituximab-infusies. De timing was perfect, aangezien ik iets meer dan een maand verwijderd was van mijn volgende infuus en als ergotherapeut kon ik plannen onder het 1A-niveau en hoefde ik niet te wachten tot 1C toestemming kreeg om het vaccin te krijgen. Ik plande mijn eerste vaccin en paste mijn Rituximab-infusie aan tot 3-4 weken na de tweede vaccindosis om de antistoffen tegen het vaccin te laten ontwikkelen. Gelukkig was dit slechts een week later dan ik al had gepland.

We hadden een plan opgesteld dat mijn medische team en, nog belangrijker, dat ik comfortabel vond om uit te voeren. Ik kreeg mijn eerste Pfizer-injectie. Ik heb een Benadryl genomen volgens de aanbevelingen van mijn arts 30 minuten voorafgaand aan mijn afspraak voor het geval ik allergisch was. Ik had niet direct een reactie. De volgende dag had ik wat pijn op de injectieplaats en de volgende avond had ik ongeveer een uur lang een milde temperatuur die Tylenol oploste. Ik voelde me niet slecht en ik had geen neurologische veranderingen. En om er zeker van te zijn dat alle anderen in onze gemeenschap over de gegevens beschikken om zelf de beslissing te nemen, heb ik de tracking-enquête van Dr. Levy ingevuld. Ik heb net mijn tweede dosis gehad op 1 februarist. Net als bij de eerste dosis had ik de volgende dag pijn, maar deze keer was het een beetje rood. Ik voelde zeker vermoeidheid en wat duizeligheid, maar de volgende dag ging het goed. De enige merkbare symptomen waren ontsteking en pijn op de injectieplaats. Als er iets verandert, zal ik dit delen met de gemeenschap en de tracking uitvoeren om ervoor te zorgen dat gegevens beschikbaar zijn. Ik sta ook gepland voor een antistoffentest om te zien hoe mijn systeem over ongeveer een maand reageert.

Ik suggereer niet dat iedereen tot het uiterste moet gaan dat ik deed voordat je ervoor koos om het vaccin te krijgen. Ik denk dat het belangrijk is dat u zich op uw gemak voelt bij uw beslissing en dat u en uw artsen samen de beslissing nemen. Ik denk ook dat het een geweldig idee is om naar de SRNA-video's en podcasts te luisteren om de wetenschap en feiten te krijgen die verband houden met het vaccin en onze gemeenschap.

Voor mij ben ik sinds maart 2020 zo goed als thuis. Ik ben overgestapt op virtueel werken. Ik ga alleen de deur uit voor medische afspraken die persoonlijk moeten zijn. De wereld zoals ik die kende stopte. Tijdens de zomer en het vroege najaar ging ik 3 keer buiten de deur naar een restaurant om buiten te eten, maar sindsdien niets meer. Er zijn gewoon te veel mensen die geen maskers dragen, ziek worden en sterven om er zelfs maar over na te denken. Ik maakte een autorit om herfstgebladerte te zien en we keken buiten naar universiteitsvoetbal, 8 meter uit elkaar met terrasverwarmers en een brandende vuurplaats, met maskers op met slechts twee andere mensen waarvan we wisten dat ze extra voorzichtig waren. Mijn bubbel was mijn moeder en mijn kamergenote, Dorothy. Dorothy heeft al ons rondrennen gedaan voor dingen die niet zijn afgeleverd. Ze is fysiotherapeut, en ze kleedt zich om in de garage, doet de was en doucht voordat ze bij ons in de buurt is. Een leven van extra voorzichtige quarantaine. De beslissing om het vaccin te krijgen, gaf me de controle terug. Het zette een plan op zijn plaats dat me hoop gaf op weer wat normaliteit. Het gaf me de mogelijkheid dat als ik COVID-19 zou krijgen, ik een kans had om het te overleven. Het bood de kans om er weer uit te komen en weer goed te doen voor anderen. Ik zou meer kunnen zijn dan een stem aan de telefoon of gezicht op Zoom. Ik zou met klanten kunnen werken en op deuren kunnen beuken om opnieuw te pleiten voor toegankelijkheid en gezondheidszorg, gemaskerd gezicht tot gemaskerd gezicht. Het gaf me het gevoel dat ik weer controle had over mijn leven. Ik wist op basis van de wetenschap dat het risico op bijwerkingen zoveel kleiner was dan wanneer ik het virus zou krijgen. Ik wist dat elke reactie die ik zou kunnen krijgen behandeld kon worden, en dat mijn doktoren en dr. Greenberg allemaal vonden dat het vaccin veilig was.

Dit is dus mijn verhaal. Ik heb mijn eerste injectie gekregen en het gaat goed. Ik heb een paar dagen geleden mijn tweede injectie gekregen en het gaat goed met me, en ik geloof dat het goed met me zal blijven gaan. Ik hoop dat het je helpt beslissen wat goed voor je is. Ik hoop dat je het vaccin krijgt en weer controle over je leven krijgt. Ik hou jullie op de hoogte van mijn vaccinatietraject. Het ga je goed en wees veilig. We zitten hier samen in.