Het uitzicht door mijn camera: 2018 Illinois Walk-Run-N-Roll voor SRNA

Door Bruce Mondschain
BLM Fineart-portretten

Ik geloof dat foto's het verhaal van ons leven vertellen: de momenten van opgetogenheid en die van moedeloosheid, die van grote prestaties en die die ons tegenhouden. De momenten die we voor altijd willen bewaren omdat ze de gevoelens tonen die niet met onze mond kunnen worden uitgesproken. Ze vangen de tijden die we voor altijd willen herinneren, sommige onderbroken door zoute tranen, andere met een glimlach van herinnering, van minder gecompliceerde tijden. Foto's leggen de momenten vast die ons eraan herinneren dat we zelden alleen de smalle brug van het leven bewandelen. Meestal steken we die brug over met degenen van wie we houden en die van ons houden. Foto's zijn het bewijs van die reis. Dus toen mijn goede vriendin en voormalige collega, Nancy Hanna Dove, vier jaar geleden vroeg of ik geïnteresseerd zou zijn in het fotograferen van de Illinois SRNA Walk-Run-N-Roll, was mijn antwoord een enthousiast: "Zeker!"

Nu ik het voorrecht heb gehad om vier van dergelijke evenementen te fotograferen, geloof ik met nog meer overtuiging in de kracht van foto's. Je hebt me zoveel geleerd. En voor die inzichten zal ik voor altijd dankbaar zijn en ontzag hebben voor de kracht, belofte en mededogen waarvan ik getuige ben geweest.

SRNA Walk-Run-N-Roll leerde me dat TM en aanverwante neuro-immuunziekten niet discrimineren. De deelnemers aan het evenement vertegenwoordigen een mix van alle leeftijden, etniciteiten, rassen, vormen van mobiliteit, welvaartsniveaus en levenssituaties. Het evenement creëert een arena voor veteranen van TM, evenals degenen die pas onlangs zijn gediagnosticeerd. Het is een plek waar een gemeenschappelijke taal wordt gesproken. Het is de taal van neuro-immuunziekten vergezeld van de taal van hoop.

Toen ik door mijn camera keek, werd ik overweldigd door de verwelkomingen die ik zag. Verwelkomingen die direct zichtbaar waren in de knuffels, woorden van enthousiasme, tranen van gedeeld verlies en het overweldigende gevoel van troost dat gepaard gaat met het samenzijn met anderen wiens hoop, dromen en angsten de jouwe weerspiegelen. Er is geen ruimte voor pretentie of hoogmoed. Het leven is veel te kort en kostbaar voor hen. De camera vertelt de waarheid!

Ik zag een gevoel van hoop dat voor mij overweldigend was. Het was te zien aan de ogen die in gesprek andere ogen zochten. Het bleek uit de woorden van een 16-jarige atleet die nu spreekt over haar dromen van atletische prestaties vanuit haar rolstoel. Haar hulphond zat stil en aandachtig naast haar. Het was te zien aan de gedenktekens voor degenen die zich in voorgaande jaren bij ons voegden, maar die hun nobele strijd met deze mysterieuze ziekte verloren. Dat was te zien aan de moeder die sprak over het verlies van haar dierbare dochter en aan het troostgebed dat ze elke dag samen opzegden. Ik zag het in de vrouw die haar verhaal deelde over de strijd van haar man tot het einde. Haar pijn en angst waren rauw. Haar verhaal was een waar liefdesverhaal. Mijn camera legde het vast in de broer die vertelde dat hij elke dag aan zijn overleden zus denkt. Over haar glimlach, haar uithoudingsvermogen, de levenslange geschenken die ze aan haar familieleden gaf. Wie zegt dat grote jongens niet huilen?

Het evenement is een dag waarop het oké is om kwetsbaar te zijn. Ik keek door mijn lens terwijl een moeder sprak over de pijn van haar dochter die haar strijd verloor. Ze vertelde haar verhaal onderbroken door naar adem snakken, met tranen die over haar wangen stroomden, met een gevoel van diepe waardering voor wat familie en vrienden hebben gedaan om haar te helpen omgaan met haar ondenkbare verlies. Op een moment dat het leek alsof ze haar opmerkingen niet meer kon afmaken, begaf een sterke jongeman die haar aandachtig had gadegeslagen het podium op om zijn armen om de sprekende vrouw, zijn moeder, te slaan. Hij hield haar vast en herinnerde me er nogmaals aan dat we de smalle brug niet alleen hoeven te lopen.

Maar dat gezegd hebbende, mijn betraande ogen zagen iets wat ik nooit had verwacht. Ongebreidelde hoop! Dat is waar dit ongelooflijke evenement over gaat. Hoop. Dat we bij anderen kunnen zijn zoals wijzelf. Dat we authentiek kunnen zijn in onze pijn en opgetogenheid. Dat SRNA elke dag een verschil maakt bij het opleiden van artsen, het verbeteren van diagnostische accuratesse en het delen van nieuwe behandelings- en klinische onderzoeksresultaten. Dat we vandaag meer weten dan gisteren en dat we morgen nog meer zullen weten. Dat de TM-gemeenschap samen zal staan ​​in overwinningen en in momenten van verlies. Ik kan geen moment bedenken bij een van de SRNA-evenementen die ik heb gefotografeerd dat niet over hoop ging. Het was er in het enthousiasme aan het begin van de Walk-Run-N-Roll waar jeugdige patiënten het spandoek van het evenement vasthielden, en in het gevoel van voldoening toen mensen over de finish kwamen en poseerden voor een foto. Er was hoop toen ik foto's nam van mensen die de biografieën lazen die rond het paviljoen hingen. Biografieën van TM-patiënten. Epische verhalen over moed, toewijding en prestatie. En er was hoop in de vele enthousiaste verzoeken van mensen die op de foto wilden met hun "SRNA-vrienden en -familie".

En er was hoop toen mensen samenkwamen om een ​​groepsfoto te maken van iedereen die aanwezig was bij het evenement. Voordat ik die laatste foto van de dag maakte, stond ik bovenop de ladder en keek uit naar de honderden moeders, vaders, echtgenoten, zussen, broers, kinderen, grootouders, vrienden en buren. De liefde, kameraadschap en gevoelens van hoop en geest waren overweldigend. Ik worstelde om mijn trillende camera te stabiliseren en scherp te stellen, nam de foto en zei een stil gebed.

Vanuit het diepst van mijn hart dank ik je dat je me een deel van de reis over die smalle brug hebt laten zijn. Hier is tot volgend jaar.