De manier hoe ik het zie
Door Malea Moskoff
19 april was de 3e verjaardag van mijn zeldzame myelitis-diagnose / ruggenmergletsel. Ik heb anderen het hun "onzin" horen noemen; Ik kies ervoor om het zo anders te zien, en ik zal je vertellen waarom. Als je mij kende voorafgaand tot 19 april 2017, laat me mezelf opnieuw voorstellen. Mijn naam is Maleah, en drie jaar geleden liep ik met pijn de spoedeisende hulp van de Universiteit van Wisconsin (UW) binnen. Nadat ik twee keer door spoedeisende zorgprofessionals was ontslagen en te horen kreeg dat ik een virus had, ging het steeds slechter met me. Een ruggenprik bevestigde dat er iets niet klopte, en het was neurologisch. Ik was meer dan bang. Ik was niet bekend met spoedeisende hulp en mijn leven tot nu toe was redelijk gemiddeld op de afdeling ongevallen. Flits drie weken vooruit - ik was in een kamer ergens in de UW en verlamd vanaf de borst naar beneden. Het briefje van mijn neuroloog luidde: "Onze beste diagnose was een monofasische virale infectieuze encefalomyelitis (hersenen en ruggenmerg) versus een post-infectieuze encefalomyelitis (het resultaat van de reactie van het immuunsysteem op een virale infectie)." Ze vertelden me: "Je bent een op een miljoen." Rond dag 21 werd ik ontslagen naar een intramuraal revalidatieziekenhuis waar ik zou wonen alleen, drie uur per dag trainen met ergotherapie (OT) / fysiotherapie (PT).
Oké, je hebt dit verhaal gehoord. Maar wat ik vandaag moet delen, waar nog veel meer mee te maken kunnen hebben, is meedoen crisis. ik was geïsoleerd zeven weken lang van mijn huis, mijn werk en mijn leven zoals ik het kende. Gelukkig kon familie mij bezoeken. Ik zou het leven niet voor mezelf kunnen doen. Ik was afhankelijk van anderen om eten voor me te halen, me in bad te doen, naar het toilet te gaan en me van bed naar rolstoel te brengen. Ik was kwetsbaar. Het was mijn taak om drie uur lang alles te geven in de sportschool met OT/PT. Ik deed mijn werk, soms in tranen, maar ik had doelen: weer lopen, mijn onafhankelijkheid herwinnen, me weer bij mijn familie en mijn huis voegen. Het was verdrietig, eenzaam en moeilijk. Ik kwam thuis in een rolstoel, aangepast aan mijn omgeving, voelde me soms alsof ik Jimmy Stewart was in “Rear Window”, en ik ben hier vandaag om mijn verhaal te vertellen. Het duurde niet eeuwig, maar mijn leven zoals ik het kende zou nooit meer hetzelfde zijn. Ik heb chronische pijn in mijn rug, de "MS-knuffel", clonus en neuropathie in mijn voeten, MAAR ik kan lopen, en ik heb hoop en veel liefde. Ik heb een houding van dankbaarheid voor mijn crisis. Het veranderde mijn perspectief op tijd en wat belangrijk is. Minder FOMO (fear of missing out) en meer JOMO (joy of missing out)!
Hoop kan je naar plaatsen brengen die je je alleen maar hebt voorgesteld en die zijn er geen "teruggaan". Er is een nieuw pad, een nieuw normaal. Er is aanpassen, draaien en creatieve veranderingen. Acceptatie is moeilijk voor mensen, maar hoe eerder je je situatie erkent, rouwt om de oude manier/het oude leven, hoe eerder je de wonderen in het huidige moment kunt zien. Ik heb dagen waarop "ik er overheen ben", en ik weet zeker dat jij dat ook doet, in deze huidige crisis. Huilen, schreeuwen in een kussen (niet tegen je huisgenoten), tekenen, schrijven, muziek maken… vind je kracht in het nu. "Geen enkele storm duurt eeuwig." Ik heb een genomen lange pauze een keer eerder, en ik kan je het een en ander vertellen over het leven nadat de afspeelknop opnieuw is ingedrukt. Ja, het zal anders zijn, maar jij ook. Omarm de 'Yahtzee-shake'. Geniet van de vertraging. Je hebt er niet voor gekozen, dus misschien is het moeilijk om "uit de hand te lopen". Vertragen voelt raar als we zo gewend zijn aan 'gaan, gaan, gaan'. Druk is te lang verheerlijkt. Ik laat je hierbij. Ik zou niets veranderen. Al het hartzeer bracht me naar deze plek. Ik hou van wie ik ben en wie ik aan het worden ben.
Dus de volgende keer dat je denkt dat je nog een dag niet aankan, laat me je iets vertellen, je kunt het en je zult het doen! Vooruit…Het is de weg. “Niet alle stormen komen om je leven te verstoren, sommige komen om je pad vrij te maken.” We zijn een nieuwe weg aan het plaveien, een die misschien gladder en helderder is.
