Timing is van essentieel belang

Door Andrea Mitchel

Mijn naam is Andrea Mitchell, en dit is mijn MOG Antibody-Associated disease-verhaal. Ik hoop andere mensen die deze aandoening doormaken, te helpen begrijpen hoe belangrijk het is om onmiddellijke behandeling te krijgen bij een terugval. Ik was 45 jaar oud en ik had een Clostridium difficile-infectie en amoebiasis nadat mijn man en ik terugkwamen van een reis naar Cabo in Mexico. Ik moest 3 maanden antibiotica slikken. Ik werd wakker op 1 oktober^st, 2011 en had vreselijke migraine en pijn en wazigheid in mijn linkeroog. De volgende dag zag ik een oogarts. Hij merkte dat mijn oogzenuw gezwollen was in mijn linkeroog en dat veroorzaakte de wazigheid. Ik kon aan zijn gezichtsuitdrukking zien dat er iets mis was. Hij stuurde me naar de eerste hulp waar ze me in het ziekenhuis opnamen. De dokter kwam binnen en legde uit dat na het uitvoeren van een reeks tests, mijn MRI verbeteringen vertoonde in mijn linker oogzenuw. Ik kreeg IV-steroïden en werd ontslagen. Ze gaven me 4 dagen vloeibare prednison en een verwijzing naar een neuroloog. De steroïden werkten niet.

De neuroloog maakte zich grote zorgen over wat er aan de hand was. Hij deed nog wat bloedonderzoek en een ruggenprik. Hij verwees me ook door naar een neuro-oogarts. De neuro-oogarts deed meer bloedonderzoek en alles kwam weer normaal, inclusief mijn ruggenprik. Het was geen standaardpraktijk om een ​​MOG-antilichaamtest te doen. Ik was zijn eerste patiënt met deze ziekte en vandaag heeft hij acht patiënten. Hij zette me eerst op 60 milligram prednison. Binnen 2 weken werd ik volledig blind aan beide ogen wakker. Ik was zo bang. We probeerden 1,000 gram IV-steroïden gedurende 3 dagen. Ik kreeg niets van mijn zicht terug. Hij stelde toen plasma-uitwisseling (PLEX) voor. Ik kreeg een goede hoeveelheid zicht terug in mijn rechteroog. Het was op 20/50. Mijn linkeroog bleef blind. Omdat mijn terugvallen niet onder controle waren, verloor ik het grootste deel van het gezichtsvermogen in mijn rechteroog.

Ik was vastbesloten om antwoorden te vinden. In de afgelopen 7 jaar heb ik dokters gezien bij Kaiser, Stanford, Mayo en UCSF. De beste suggestie die ik kreeg was van mijn arts bij UCSF om de MOG-antilichaamtest in 2013 te krijgen. Mijn arts moest vechten om die test te krijgen, maar hij kon eindelijk mijn bloedmonster naar Oxford sturen. Ik heb eindelijk wat antwoorden. Mijn test kwam positief terug. Voordat ik de juiste diagnose kreeg, was ik meerdere keren verkeerd gediagnosticeerd door de Mayo-kliniek, omdat mij werd verteld dat ik CRION had, wat Chronic Relapsing Inflammatory Optic Neuritis is. Ik gebruikte 60 tot 90 mg prednison gedurende 5 jaar achter elkaar en kwam 100 pond aan. Ik ging in de menopauze het eerste jaar dat ik steroïden gebruikte. Het duurde twee jaar voor mijn diagnose en die tijd had me misschien mijn zicht gekost. Ik hoorde vaak dingen als: "Laten we afwachten wat er gebeurt." Sommige artsen hielden vol dat het hebben van MOG-antilichaam-geassocieerde ziekte niet zo verwoestend was als Aquaporin-4-positieve NMO, en dat het herstel veel beter was. Ik smeek om van mening te verschillen, aangezien ik wettelijk blind ben. Ik moest mijn eigen advocaat zijn en erop aandringen om andere artsen te zien om er een te vinden die deze aandoening begrijpt.

Dit jaar probeerde ik IVIG als preventieve medicatie, maar moest stoppen omdat ik erg ziek werd. Ik kreeg er vreselijke migraine, misselijkheid en braken van. Ik ben toen overgestapt op Methotrexaat en ben nu 6 maanden stabiel. Ik heb ook geen geluk gehad met Rituxan, Cellcept of Imuran. Ook had ik vorig jaar 2 afleveringen van gehoorverlies. Dit werd bevestigd door bloedonderzoek en MRI van de binnenoorgang. Ik vraag me vaak af of ik vandaag niet juridisch gezien blind zou zijn als de MOG-antilichaamtest had bestaan ​​of dat dokters er in 2011 van op de hoogte waren. Ik heb op een blindenschool gezeten en heb een prachtige blindengeleidehond gekregen, Newcastle genaamd. Dit alles heeft me geholpen onafhankelijk te blijven. Ik moest leren lopen, koken, adaptieve technologie gebruiken, dagelijkse levensvaardigheden opdoen en een computer gebruiken. Blind zijn is niet gemakkelijk, maar je kunt je aanpassen met de juiste training. Ik heb een geweldige en ondersteunende echtgenoot die vanaf het begin aan mijn zijde is gebleven. We gaan elk jaar naar de medische conferenties van de Guthy-Jackson Charitable Foundation in de hoop nieuwe ontdekkingen te doen. Ik maak nu deel uit van het MOG-project bij de Transverse Myelitis Association. Ik ben lid geworden van de groep zodat ik anderen kan helpen met hun MOGAD-diagnose. Ik hoop te informeren, op te leiden, belangenbehartiging te promoten, te ondersteunen en bewust te maken van alle beschikbare middelen. Ik hoop ook enkele ideeën aan te reiken om de SRNA-website zo patiëntvriendelijk mogelijk te maken. Ik kijk er naar uit om zoveel mogelijk mensen te helpen. Het beste advies dat ik kan geven, is om nooit te stoppen met zoeken naar antwoorden, zelfs als je het gevoel hebt dat het nergens toe leidt. Blijf op de hoogte van de beschikbare informatie. Als u optische neuritis, myelitis transversa of een ander gerelateerd symptoom heeft, wees dan niet bang om te vragen of de MOG-antilichaamtest wordt opgenomen in de andere tests. Het kan u behoeden voor een ernstige handicap. Vergeet niet dat timing van essentieel belang is.