Juni zit vol met Transverse Myelitis Awareness Days die in de loop der jaren door verschillende staten en landen zijn erkend. Om deze belangrijke data te herkennen en meer licht te werpen op TM en de reizen van al degenen bij wie deze zeldzame aandoening is vastgesteld, hebben we bij SRNA besloten om van de maand juni "Transverse Myelitis Awareness Month" te maken.

In de Verenigde Staten wordt een zeldzame ziekte gedefinieerd als een aandoening die in de VS minder dan 200,000 mensen treft. Het hebben van een zeldzame aandoening zoals TM betekent dat je meer kans hebt op een verkeerde diagnose, en sommige mensen gaan jaren zonder de juiste diagnose. Het betekent ook dat veel zorgverleners geen ervaring hebben met het herkennen of behandelen van TM. Mensen bij wie TM is vastgesteld, moeten vaak hun eigen beste pleitbezorger zijn en extra moeite doen om de zorg te krijgen die ze nodig hebben. Om al deze redenen is bewustzijn een belangrijk hulpmiddel om betere resultaten te creëren voor mensen met myelitis transversa.

Hoe kun je helpen om de bekendheid van TM te vergroten? De gemeenschap van zeldzame neuro-immuunziekten zijn enkele van de beste pleitbezorgers om het bewustzijn te verspreiden, en er zijn verschillende stappen die u kunt nemen om mee te doen. Hieronder hebben we vijf dingen opgesomd die je vandaag kunt doen om mee te doen en een verschil te maken deze bewustmakingsmaand en het hele jaar door.

Neem contact op met uw wetgevers

Een manier om het bewustzijn te vergroten, is door contact op te nemen met uw wetgevers. Wetgevers hebben de macht om wetsvoorstellen in wetgeving om te zetten die een directe impact hebben op mensen. Neem contact op met overheidsfunctionarissen en vertel hen uw verhaal. Vertel hen dat u beleid ondersteunt dat voorziet in de onvervulde behoeften van personen met de diagnose TM. Roep wetgevers op om actie te ondernemen. Laat je horen en spreek je uit om een ​​verschil te maken!

Ga een uitdaging aan

Een andere manier om bewustwording te creëren, is door een uitdaging aan te gaan. Kies iets wat je leuk vindt om te doen. Vind je het leuk om te sporten? Ga een atletische uitdaging aan. Ben je een artiest? Daag jezelf uit om vijf nieuwe stukken per dag te maken. Hou je van bakken? Organiseer een bakverkoop. Zorg ervoor dat je op sociale media deelt waarom je de uitdaging aangaat en hoe anderen je kunnen ondersteunen bij je TM-bewustzijnsreis.

Start een inzamelingsactie

Je kunt ook een inzamelingsactie starten om geld in te zamelen voor TM-onderzoek. Onderschat je kracht niet om een ​​beweging op gang te brengen! Leden van onze gemeenschap hebben behoorlijk verbazingwekkende dingen gedaan om geld in te zamelen voor myelitis transversa, en ze bedenken elke dag nieuwe dingen om te doen. Wat kun je doen om te helpen?

Deel uw verhaal

Een andere manier om bewustzijn te verspreiden, is door uw verhaal te delen. Door de gezichten en stemmen van degenen die met TM leven op de voorgrond te plaatsen, kunnen we onze gemeenschappen, onderzoekers, artsen en overheidsinstanties in staat stellen deze zeldzame en levensveranderende diagnose beter te begrijpen. Deel uw verhaal met ons en we zullen u opnemen als onderdeel van de Dit is TM Ik campagne!

Verspreid het woord!

Tot slot, help ons om bekendheid te geven aan de Transverse Myelitis Awareness Month! We zullen de hele maand deelbare afbeeldingen en bronnen op onze sociale media plaatsen. Help ons bewustzijn te verspreiden door onze posts op sociale media en #ShareTheFacts te delen gedurende deze maand en daarna.

Als je nog meer ideeën hebt om de bekendheid van TM te vergroten of als je een blogpost wilt schrijven over hoe je deze maand meer bekendheid wilt geven, stuur ons dan een e-mail op [e-mail beveiligd].