Alweer aan het surfen
Door Tom Flavin
Onze dochter, Emily, was 14 toen ze voor tests werd opgenomen op Ronald Reagan UCLA/Mattel Pediatrics ICU. Haar diagnose: Myelitis transversa.
Het begon allemaal ongeveer twee weken eerder toen mijn dochter op een vrijdag op twee kinderen paste die hoofd-borstverkoudheid hadden. We weten niet of ze hierdoor verkouden is geworden of een virus heeft opgelopen. De volgende dag deed onze dochter mee aan een surfwedstrijd in Oceanside, CA. Ze kan een verkoudheid of een virus door het water hebben opgelopen. De volgende dag kwam Emily naar beneden met een verkoudheid in haar hoofd. We hielden haar maandag thuis van school. Ze nam een vrij verkrijgbaar medicijn tegen verkoudheid. Dinsdag ging ze naar school en woensdag moest ze vanwege lage koorts thuisblijven.
We brachten haar naar haar kinderarts. We kregen het advies om haar in de gaten te houden en de verkoudheid/het virus zijn gang te laten gaan en haar dokter te laten weten als het erger werd. Vrijdagmiddag laat klaagde Emily over oorpijn. Mijn gedachte was een binnenoorontsteking (misschien door surfen, maar het is maar een gok). We kochten vrij verkrijgbare medicijnen en brachten haar dokterspraktijk op de hoogte.
Op zaterdag keerde de lage koorts terug. We hebben Emily koortsverlagende medicijnen gegeven. Zondagavond laat klaagde Emily dat ze niet kon plassen. We hadden een afspraak gepland voor maandagochtend en kregen via de telefoon het advies om Emily te laten baden in baking soda water. De verpleegkundige aan de telefoon dacht dat het een urineweginfectie zou kunnen zijn.
Maandag probeerde Emily een urinemonster af te geven bij haar dokter, maar dat lukte niet. De dokter raadde ons aan om naar de spoedeisende hulp te gaan.
In het Santa Monica UCLA Medical Center zorgde Emily voor een kleine hoeveelheid urine. We kregen een vrij verkrijgbaar medicijn voorgeschreven om de pijn tijdens het urineren te verminderen. Emily bleef niet kunnen plassen.
Op dinsdag brachten we Emily terug naar de eerste hulp in Santa Monica en kreeg ze een Foley-katheter en voorgeschreven antibiotica. Ze haalden de katheter eruit en we werden naar huis gestuurd.
Op woensdag kon Emily nog steeds niet plassen, dus belde ik haar kinderartsenpraktijk en vroeg om een verwijzing voor een uroloog. Emily's kinderarts was niet beschikbaar en het personeel moest toestemming krijgen. Door heen en weer te bellen, stelden ze voor om Emily naar het Ronald Reagan UCLA Medical Center te brengen. Dat hebben we gedaan, en daar hebben ze haar gecatheteriseerd en geadviseerd om door te gaan met antibiotica. De uroloog suggereerde dat hij niet beschikbaar was om Emily op de afdeling spoedeisende hulp te zien, dus we maakten een afspraak voor de volgende dag.
Op donderdagochtend klaagde Emily dat ze licht in het hoofd was, duizelig en niet in staat om te zien. Ik dacht dat ze misschien flauwviel. Emily ontmoette donderdag een uroloog en hij gaf ons de keuze uit urinetesten, dwz de blaas vullen, de katheter eruit halen of wachten op een latere datum. Vanwege alles wat tot dit punt heeft geleid, hebben we Emily gevraagd wat ze wilde doen, en ze koos ervoor om tot maandag te wachten met de test. Dit werd ook gesuggereerd door de uroloog.
Tijdens het weekend klaagde Emily over gevoeligheid voor aanraking van haar armen en schouders. Ze klaagde later dat haar ene been sliep en daarna het andere been. We dachten dat het door in bed liggen, zitten enz. kwam dat ze meer was gaan doen. Op zondagmiddag lieten we Emily een vriendin bezoeken. Toen we haar gingen ophalen bij het huis van haar vriendin merkte ik dat ze langzaam en onvast liep.
Maandagochtend gingen we weer met haar naar een uroloog voor de test. Daarvoor had Emily moeite om bij de auto te komen. Ik moest haar vasthouden en ze bewoog langzaam. Eenmaal op de afspraak kreeg ik een rolstoel. We kregen opnieuw het advies om naar de spoedeisende hulp te gaan omdat de dokter zei dat het misschien meer is dan een urineprobleem.
Verschillende doktoren op de Eerste Hulp waren super behulpzaam en lieten Emily onmiddellijk toe voor tests. Ze bracht in totaal twaalf dagen door in het ziekenhuis, waarvan vijf dagen op de IC, drie dagen in het hoofdziekenhuis en vier dagen in fysieke revalidatie bij CHLA. De doktoren dachten aanvankelijk dat het minstens zes maanden zou duren voordat Emily weer zou kunnen surfen.
Gebed, doorzettingsvermogen, familie, vrienden en geweldige doktoren hielpen ons in het begin door de harde realiteit heen. Myelitis transversa googelen en iemand zoeken, iemand die van buiten de doktoren kon leren, was wat ik deed. Gedurende die tijd hoopte ik een verhaal of veel verhalen met positieve resultaten te vinden. Tijdens het proces vond ik coach Karl Turk, een geweldige leider en overlevende van transverse myelitis.
Coach Karl stond in een CNN-rapport, dus belde ik hem op zijn werk en stelde mezelf en de reden voor mijn telefoontje voor. Ik herinner me dat ik coach Karl vertelde terwijl ik stikte dat mijn dochter de diagnose TM had gekregen. Hij luisterde. Meer leren, alles meer van iemand die het overleefde, was wat ik zocht voor mezelf en Emily. Coach Karl en ik spraken aanvankelijk ongeveer twintig minuten. Sindsdien heb ik hem talloze keren gebeld en gesproken over dingen die geen verband houden met TM. Emily heeft ook met coach Karl gesproken. Hij noemt haar zus.
Emily bracht ongeveer drie maanden door in poliklinische fysiotherapie en toen overtuigde Emily haar doktoren en haar ouders om haar weer toe te staan te surfen. Dat doet ze sindsdien. Afgelopen zomer deed Emily mee aan drie longboardcompetities en werd ze kampioen 1st Plaats in elk op 16-jarige leeftijd. Nu 17, blijft ze competitief surfen en zit ze in de laatste klas van de middelbare school. Ze is bezig zich aan te melden bij universiteiten om in het najaar van 2018 aan haar hbo-opleiding te beginnen. Ze wil om voor de hand liggende redenen dicht bij de oceaan blijven. Ze hecht veel belang aan het promoten dat we allemaal ons steentje bijdragen om onze steden, stranden en water schoon te houden van vervuiling.
